本当に奥が深いです

私は24時間テレビは毎年ブログで
書いてるけど
方向性が今ひとつなので
好きではないです

でも猫おじさんや
八代亜紀さん
ヒロミのリフォームとかは
個々には応援したいものは
あります

タイトルの膠原病とは

八代亜紀さんが
亡くなった時に膠原病って
聞いたように思ってて
なんの膠原病だろうと
ずーっと思ってました

抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎
からの間質性肺炎合併症で
お星様になったとさっき詳しく知りました。

改めて心よりご冥福を
お祈りします




最後の辛そうな感じ

祖父を思い出しました

中1だった時

祖父は間質性肺炎でお星さまになりました


誤診で治療が遅れたとか

色々話があった記憶があります

従兄弟は祖父はレミケード使ったと

言っていたけどそれは日本にはまだ

入ってきてないからないと思っているけど


何かあっての間質性肺炎だったのかなと

思っていますが詳しい祖父の病気を

わかる叔母も亡くなっているので

だれもわかりません


常に娘の咳には気をつけてます

感染症もですが


今知りました。

レミケードって

脱髄疾患の患者には使えないらしい

もし娘の視神経炎が多発性硬化症なら

使えない事になります

と言うことは調べました

ヒュミラもです

使えないらしい

ぶどう膜炎が再発したらどうするの?

まだ診断ついてないからいいけど


どちらかと言うと

視神経脊髄炎かなと

ベーチェットの他に

シェーグレン症候群だと

最近思ってます



蕁麻疹が治らない

蕁麻疹様血管炎ではないかと

疑ってます


それだと眼の視力低下も

原因が説明つくのです


膠原病オタクのDr.って

日本にはいないのかな?


八代亜紀さんの

誰にでも優しくすると言うのは

本当にいいなと思ってるんです


整形外科で昔リハビリでお世話に

なっていた方が3年になるのかな

ご夫婦で1日違いでお星さまになりました


誰にでも優しくて

娘のこともずーっと可愛がってくださってて

今も電気つけてくれる方もそうなんですよ、

誰にでも優しい

母の姉もそう、誰にでも優しい

私の祖父母も誰にでも優しかった


私も自分のできる範囲で優しくしたいし

困っている人を助けたいって常に思ってます

まあ、時に私のポジティブ思考を

ブラックに変えかねない人はシャットアウト

するようにしています

そう言うところが

私には足りないところなのだと思うのですが


話はそれましたが

頭の片隅でも膠原病のこと入れといて欲しいです

早めの治療が大事だから。


ちなみに義父は

悪性リンパ腫でなくなりました

突然家で立てなくなって歩けなくて

そのまま入院したら腰の骨が折れていたと

手術になると連絡が入ったので

旦那は帰ろうとしたら

財布をまさか新幹線切符買うところで無くしたとか

めちゃくちゃやらかしてました

確か財布取りに行ってから

後から車で松本へ娘と息子を早退させて

車で向かったんです

肺気腫と胃の良性ポリープは10数こで

いくつか切除した記憶があります