皆さん私と主人の難病日記です
誰かに大脳皮質地底核変性症
を知って欲しくて
治るなら完治したい
なおりたい思いで久しぶりにプログ更新しました
初めましての方も、久しぶりの方もどうぞ宜しくお願い致します
丁度、1年前2週間の検査入院でCBDと診断され今に至りました3、4年ぐらいは近場の病院を転々と…
膝の痛み大丈夫でしょう、脳、年齢的な物…
そんな答えしか無かったんです
昨年、5月に大脳皮質地底核変性症です！と説明を受けた時、正直何なんだこの病気？えー難病て😰嘘でしよ
治るんでしよ、薬まだ確定しない？ない？嘘
大脳皮質地底核とは3万に1人？全国に3000人くらいという貴重な病気である
パーキング病の薬を飲み様子見ていく？対策はないの、治療薬がない？進行を送らせる為に、デイサービスに週4日通い、体力維持を続けるだけで合う薬がない、だから難病なのか🤔⁉️
なんとか、こんな時だけ神様仏様と願う😌🙏💫私でありました
だっていきなり難病て言われた私や、家族にとったらましてや本人が1番、辛い闘病への道をまだまだ歩むのだから…だってまだ55歳だよ～辛い
づつく
難病名は違うけど、にゃんちゅう声優さん和久井教生さんを応援してます
