多発性骨髄腫と共に生きる

多発性骨髄腫と共に生きる

「笑う門には福来る」

9月29日(火)

8回目のタービー治療を行いました。

💉

副作用にまた変化が!

味覚障害、汗が出ない

は相変わらずの状態ですが

痒みとドライマウスがだいぶ改善しています。

拍手

しかし新たな副作用も出てきました。

それは「目」👀です!

「動体視力」なのかな?

パッと視線を変えた時や

文字を読む時に(目線を流す時)

焦点を合わせるのにタイムラグがあります。

でもそれも治療の日から1週間程度で

その後は回復します!

(これは事前説明の症例には無かった副作用です)

 

また、若干ですが

爪が変色し始めました!えーん

写真ではわかりずらいのですが

色の変色と表面が剥け始めています。

(これは症例通りの副作用)

(対策はヘパリン配合のクリーム)

 

まぁ、どの副作用も今のところは

自分でコントロールできる範囲なので

no-purobu

OK

 

しかし、残念な事が一つ。

味覚障害に慣れてきた影響か?

体重が増加傾向!

(せっかく目標数値に近づけたのに。。。)

目標=70㎏

(76㎏→72㎏→74㎏)

                  (治療前→治療中→現在)

ショボーン

私は一人暮らしの貧乏学生時代の頃から

ひもじい思いはもう二度としたくない!

っと思っているので!笑

 

恐るべし

私の食いしん坊  魂!

口笛

 

アルブミンもまずまず良好です!

(^^♪

 

 

<オマケ>

今年もあっという間に10月。。。

ガン告知を受けてから

14年目の秋を迎えます!

もみじ

 

病院      良い週末を!  鍋

 

去った8日・火曜日

7回目のタービー治療を終えました!

💉

数値的には良好で

薬がとっても良く効いているとの事です!

100点

副作用にもちょっと変化が・・・

これまでに感じていた副作用は

                  ①「味覚障害」(バカ舌)

                  ②「ドライ・マウス」(口内の渇き)

                  ③「発疹」(お腹と背中の痒み)

                  ④「汗をかかない」(最近から)

 

上記4つの副作用でしたが

最近になって

③「発疹・痒み」がほぼ解消されています。

(^^♪

(①②④も自分なりに対応できているのでOK!)

OK

贅沢を言えば

①味覚障害が早く良くなって欲しいなぁ~。。。

生きるために動物的に食べる食事が

地味に辛い。。。((+_+))

 

そんな時、前に飼っていた

愛犬ジャックの事を想い出し・・・

(2019年永眠・14歳)

ジャックも食事(エサ)をこんな思いで食べていたのかなぁ~

もっと好物を与えていれば良かったのかなぁ~

っと思う今日この頃です。。。

犬

でもアイツは肥満ぎみだったしなぁ~ワン

 

 

<オマケ>

今回の外来で初めて

「アプリ決済」を活用しました!

札束

計算・支払い待ちが無いので

だいぶ早く帰路に就けます!

とっても便利だけど

周りを見渡しても

まだ利用者が少ないようです。

 

皆さん、病院での

支払い方法は???

 

グッ 良い週末を! 病院

 

8月25日(火)

6回目のタービー治療を行いました。

💉

治療効果が数値に表れています。

                *フリーライトのκを注視!

                *4月~入院した7月までタンパクが上昇!

                *今月から薬の効果が出ています!

 

7月下旬の最初の治療から

1ヶ月余りが経過しましたが

特段に強い副作用も無く

無難に生活できています!

骨髄移植時(2013年)の

アルケラン(メルファラン)から比べると

遥かに楽ちんです!💊

ウインク

しかしながら軽い副作用の

味覚障害、ドライマウス、身体の痒み

の3つは継続中…泣笑

 

それ以外にも最近気づいた事が・・・泣

「汗が出ない!」

副作用で代謝が悪くなっているのかな?

この暑い中、身体を動かしても汗が出ないので

熱が身体にこもる感じです。(内熱)

普段から身体を動かして、汗をかくのが好きなので

汗をかかない身体にちょっと不快感。

ショボーン

ドクターに訪ねても・・・

「そんな症例は聞いたこと無い」

っと少々困惑していました。

 

いずれにしても一時の辛抱です!

頑張れ私の細胞。

頑張れ私の身体。

yell yell yell

 

 

<オマケ>

こちら沖縄のお盆は旧盆です。

なので一昨日(27日)が送り盆でした。

そして昨日(28日)は母の3回忌法要。

長男家の我が家は

私よりも妻が大変そうでした!

 

妻が言った一言!

今度、生まれ変わったら

私が嫁♀で、妻が夫♂になって

結婚しようねっ!

(絶対にアナタを探しだす。っと)

笑い泣き

私は生れ変ったら

独身を希望します!笑

てへぺろ

 

男性トイレ 良い週末を! 女性トイレ

 

8月10日(月)

タービー治療後

初めての外来治療でした!

💉

1回目~4回目までは入院施術。

(7月17日~29日)

5回目以降は外来での施術になります!

 

退院後、初めての外来なのに・・・

ドクターとの面談は無く

電話で状態確認のみ!

しかも待合室での電話問診!笑

私とドクターが

友達と話しているような会話に

周りの患者さんは

ビックリしている様子でした!笑

(もう10年以上の付き合いですから)

(^_-)-☆

 

ところで現在の副作用は

               ①味覚障害(継続中)

               ②ドライ・マウス(継続中)

               ③背中・お腹の痒み(継続中)

今のところ上記3つの副作用のみです!

生活クオリティーとしては

満足度65%です!

(まずまず合格点)

てへぺろ

背中の痒みに悩まされているので

娘が買ってきてくれました。

「孫の手」

娘の手のように使い熟します。ラブラブ

 

 

<オマケ>

せっかくのお盆ですが

地震や台風、悪天候の影響で各地とも

四苦八苦している様子が・・・

ショボーン

自然の驚異に負けず

心穏やかにお盆をお過ごしください。

 

因みに、沖縄のお盆は旧暦で行うので

再来週です!

 

筋肉  良いお盆を! グッ 

 

タービー治療

(二重特異性抗体)

予定通りに

29日(水)退院しました!

(入院=13日間)

 

治療開始から現在までに軽い副作用はあります。

          ①味覚障害!(徐々に強くなってきています)

          ②口内と喉の渇き、痛み!

           (柔らかい物や水気の多い物しか食べられません)白米NG

          ③背中、お腹の発疹!

           (アレルギー反応かも? 現在いろいろテスト中)

           (マンゴーに発疹が出ました)泣

 

いずれも強い副作用ではなく、平穏に過ごせているので

ホッとしている状態です!

OK

また覚悟していた発熱が無かった事が

意外だし不思議。

 

自分の運の良さと

開運を期待すると同時に

今しばらくは

仕事もプライベートも

慌てず・焦らず

徐行から再スタートして

行きたいと思います!

お願い

 

 

<オマケ>

入院中に行っていた

書字確認テスト!

メモ

1日2回。

看護師の指示に従って

用紙に記入します。(ひと言)

左中段の24日の「ハッピー!」は

看護師に「今の気持ちを書いて下さい!」

っと言われたので書きました!

口笛

それを見て看護師は

私を「異常なし」と診たか?

それとも「要観察」と診たか?

てへぺろ

 お祝い 良い週末を!バイバイ