多発性骨髄腫と共に生きる

多発性骨髄腫と共に生きる

「笑う門には福来る」

4月23日(火)

5週間ぶりの外来受診でした。

 

<結果>

先ずは内科(骨髄腫)から

          Dr・・・以前よりは良くなっているけど メモ

              もうこれ以上は効果が期待できないので

              薬を変えてみましょう。

              っと言う事で・・・

現在のニンラーロ(IRD)治療は、今回で最後とし

5月末からは、サークリサに変更する事となりました!

 

またドクターからは

ちょっと嬉しい情報もありました!(^^♪

最近の流行り?最後の砦?

CAR-T治療

九州県内では、これまで3つの病院(福岡・熊本)の

いずれかでしか治療が受けられなかったのですが

今年の10月ごろから私が通う病院でも

治療できるようになるそうです。

サークリサを試して

効果が無ければ、CAR-T治療へと進む予定です!

 

 

次に口腔外科(顎骨・歯)

       Dr・・・どれどれ。目

           あぁ~、口の中はいい状態ですよ。OK!

           腫れは炎症では無いので大丈夫。(想定内)

           顎がズレて噛み合わせが悪くなっているのかな。(想定内)

           痛みが無いのなら、しばらく様子を診ましょう。

           今の段階では食事を気をつけるしかないねっ。etc…

 

そして、顎のズレに合せて

歯を若干だけ削りましたが

それほど改善された感はない。!?

 

でも、今日はこれだけにして

しばらく様子を診ましょう。

って事で

ちょっと控えめな診察・治療でした。

ひと安心OK

 

 

 

<おまけ>

私の通う病院が

来年(2025年)1月に新築移転・開院

する事になります。(嬉)

CAR-T治療を受ける際には1~2ヶ月間ほど

入院が必要との事!

それもまた楽しみの一つです!笑

 

妻に言ったら怒られそうなので

ここだけの話にします。口笛

 

病院 良い週末を! 薬

 

あれっ?あれっ?

歯が変だぞ・・・??

 

<最近のこと>

顎骨・歯の痛みは相変わらずで

薬(ロキソニン)でコントロールしています。

 

問題は

歯の噛み合わせ!

 

これまで食事をする時

健全な右奥歯だけで咀嚼していました。

骨折した左の奥歯は食いしばっても

上下に隙間があったので

スプーンフォーク食事は右奥歯だけで嚙み砕くのに

都合が良かった!

 

しかし、最近は左奥歯?顎骨?が腫れ上がってきていて

食事中や歯を食いしばった時に

健全な右奥歯にも

骨折した左奥歯にも隙間がなく

左右同時に噛み合ってしまいます。

(私のこの説明で、状態が想像できるかな?)

 

なので、咀嚼中に間違って左奥歯で

食材を噛んでしまうと

とんでもない痛みが!

オーマイゴッドえーん

 

早飯しが特技だった私ですが

最近は右奥歯だけで咀嚼するように

細心の注意を払いながら時間をかけて食べています!泣笑

噛むのに疲れたら

ほぼほぼ丸飲みです。笑

 

それでも痩せない私。

痛みより食い意地が強い私です!口笛

 

 

歯 良い週末を! バイバイ

 

現在、5週間毎の受診がありますが

(3週治療+2週休薬)

今月は19日(火)が受診日でした。

 

受診結果から言うと

内科(骨髄腫)口腔外科(顎骨)

共に経過良好!

「現状維持」

 

先ずは内科!

数値はまずまず良好、問題なし。

ニンラーロレブラミドレナデックス

副作用もそれなりに慣れて来ているので

内科に関しては順調と言えます。(^^♪

 

 

そして、問題は口腔外科!

(内科よりも心配)

まずはレントゲン写真を

注意 閲覧注意 18禁

グロテスクな顎骨映像が出ますので

気の向かない方はスルーして下さい。

R5.10月のレントゲン          R6.3.19のレントゲン

こんな感じで

部分が若干の骨減少は診られますが

ほぼほぼ現状維持です。

ホッと一安心ウインク

 

口腔外科の医師からは

「歯磨きもOK!綺麗」

「抜糸の傷跡も綺麗」

「あとは内科の治療が上手く行く事を願いましょう」

っと言う事でした。

 

今後、注意しないとイケない事は

(今後、想定されることです)

               *顎骨を更に骨折しないように!

               *歯茎が化膿し血や膿みが出てこないように!

その事によって

               ①食事ができなくなったり・・・

               ②発音が悪くなったり・・・

               ③喋られなくなったり・・・

骨折の初期(昨年5月)は上記の①と②の症状でした

さ・し・す・せ・その発音は、今も若干悪いです。

 

ドクターの言葉の裏には

「いずれはそうなるよっ!」ニヤリ

っと言うニュアンスが感じられました!

泣笑

 

 

<おまけ>

口腔外科での出来事。

 

私の場合は、口腔外科では稀な患者なので

3ヶ月に1回ペースで

レントゲン顔写真撮影があります。

(目から下の患部のみ)

(大学病院なので、教材の資料なか!?)

 

前回にカメラ撮った時の

カメラマン(助手・若手)には

私が冗談で

             私:「男前に撮れた!?」

っと聞くと

            助手:「顔は映していないので、安心して下さい」

っと、なんとも真面目で正確な答えが返って来ました。

 

そして、今回のカメラマンにも

同じ質問をすると・・・

 

親指を立ててグッ

助手:「男前に撮れましたよっ!」

っとマスクの中で

笑っているのが分かりましたし

今回は私が求めていた

正しい答えが返って来ましたよ!笑

 

その時はドクター助手

3人の空間だけ

アットホームな空気が漂っていました。

OK

 

ドクロ 良い週末を! お願い

 

今月初旬に

夫婦で行って来ました。飛行機

羽田着➡長野(松本)➡神奈川(小田和+横浜)➡羽田発

3泊4日

レンタカーで約650㎞の旅。

 

今年も旅の目的はお城🏯

(妻は道の駅+地産品)

 

先ずは松本城!

これで国宝5城は制覇しました。(^^)/

 

夜は松本市内で信州そば!

量の多さにビックリ!👀

でも完食しましたよ!

(食後に店員に聞いたら、そば麺は200gだそうです)

 

前日の雪も残っていて、ちょっと感動!雪

 

そして、せっかくの機会なので近くの

高島城にも!ダッシュ

歴史は感じられませんでしたが

歴史の勉強にはなりました。

(ほぼ記念館です)笑

 

続いて、小田原城!

⇩この⇩ 

小田原城から見る

「一夜城」までの位置(距離)が見たかったのです。

今回のお城巡りはこれにて終了。

来年からは、まだ行った事のない現存天守閣

(弘前・丸岡・丸亀・高知・宇和島)

を攻めて行きます。

それまでは元気でいますよっ。絶対に!ニヤリ

 

 

そして、帰りしなに横浜赤レンガ・中華街を散策し

翌日の早朝には築地を散策し帰路に付きました。

 

3日目・午後の赤レンガに着いた頃には雨雨

そして、夜は横浜中華街中国

本場の中華料理を堪能できる!

っと意気込んでいましたが。。。

調味料の八角が嫌いな私たち夫婦は

やっぱり中華料理は「日本風の中華がいい」と気づきました!笑

そもそも八角が嫌いなら

中華料理を食べるなっ。って言われそうですねっ!笑

 

4日目の早朝に築地市場を30分ほどウロウロして

空港へ🚙

 

今回の旅は

寒さや道路凍結も心配されましたが

前半は好天に恵まれ

日本アルプスの雪景色も見れて最高。

後半の天気は崩れてしまいましたが

概ね良い旅、良いドライブになりました。

100点

 

 

<おまけ>

来週は、約1ヶ月ぶりの受診がありますが

必要以上のリフレッシュができたので

おそらく良い数値になっていると思います。

きっと!OK

 

グッド! 良い週末を! あし

 

前回のブログでもささやきましたが

去った17日(土)〜20日(火)まで

野郎4人で四国を旅して来ました。

 

野郎4人の年齢は

56歳56歳76歳80歳

合計すると268歳!

ほぼ介護旅行です。笑

(76歳の男性は障害手帳1級です)

 

56歳の私と友人は

添乗員と介護職員の二刀流!

レンタカー運転も2人で

約1000㎞を激走。

楽しかったけど

とっても疲れました。ふぅ~

 

この4人とも

各会社の社長さん!

約30年前からのゴルフ仲間です!⛳

 

     2月17日(土)・・・関西空港をスタート (9:30発)

                  

           淡路サービスエリア内(しらす丼が美味しかった)🍚

                  

           北淡震災記念公園(今の生活に改めて感謝)お願い

                  

           鳴門渦公園 遊歩道(干満の差が無く、穏やかでした)残念波

                  

           琴平にて宿泊(17:30着)  約280㎞/日

 

     2月18日(日)・・・ホテル (9:00発)

                  

           金比羅山参拝(100段目でUターン。笑)神社

                  

           銭形砂絵(ナイスビュー。年配の方々にもOK)グッ

                  

           今治タオル本館(妻・愛人のお土産には最適)口笛

                  

           松山城(私のトップ3に入るお城です)🏯

                  

           道後温泉内宿泊(17:00着)  約200㎞/日

 

     2月19日(月)・・・ホテル (9:00発)

                  

           坊ちゃん列車・からくり時計(滞在時間5分)カメラ

                  

           マイントピア別子(銅山採掘場・歴史を勉強)メモ

                  

           坂本竜馬像(大雨のため、撤収)雨

                  

           ホテル チェックイン(15:30着)  約200㎞/日

                  

           ひろめ市場(地元のお酒、食材を堪能できる)OK

 

     2月20日(火)・・・ホテル (8:00発)

                  

           はりまや橋(日本三大がっかりの一つ。その通り)爆  笑

                  

           かずら橋(運悪く橋の補修工事中。リトライします)上差し

                  

           祖谷渓谷 小便小僧(壮大な自然を感じる場所)OK

                  

           淡路ハイウェイオアシス(うどんが美味しかった)100点

                  

           神戸空港 (16:00着)フラッグ 約310㎞/日

                  

           神戸空港 (17:50発)

                  

           沖縄那覇空港 (20:00着)

 

私は四国は3回目ですが、やはり良い所ですねっ。

食べ物もいいし、自然もいいし、人もいいし?

何より交通渋滞がないのが嬉しい。

4回目もアリです。

次回は四国の西側を攻めてみようかなっ!

 

3泊4日の旅 約1000㎞のドライブ。

ちょっと欲張り過ぎました。(反省)

 

飛行機 良い連休を! 車