2017年11月9日 今の状態

最近、状態が一段階進んだ・・と感じているので備忘録として記録しておきたい。
ほぼ毎日、他の人のブログを見させて頂いているが、本当に千差万別で、症状が「重いなー」と感じる方もいれば「軽いなー」と思える方もいる。先の事をあまり知るのは怖くなるので今はまだあまり深入りしないつもりだ。少なくともMSA患者は数あるSCDに較べると言葉の通り多岐の症状で、スピードは特別早い気がする。症状の正確な表現はなかなか難しいが、約1年強経った今の症状は・・・
・外出は杖を使っているが無くても自立歩行はまだぎりぎり出来る。ノルマの5000歩/日は、半分は会社の倉庫で杖なし歩行で、半分は自宅のトレッドミルの両手つかまり歩行だ。しかし、突っ張った“足がいう事をきかない”ぎこちない歩きになっており、サッサッと前のめりになると耐え切れず転倒したり、立っていて身体が“フラー”となりそのまま後ろ向きに倒れることもある。転倒による骨折だけは避けたいと思っている。飲んでいる薬はセレジストと抗うつ剤のセラトラリンだが効果のほどは正直分からない。腰周りの体幹失調は間違いないのだが、錐体路症状の痙縮なのかパーキンソニズムの筋固縮なのかそれ以外なのか？次回診療を受けた時に確認したい。

・一番他の人が見て驚かれるのは“話し方”で、いわゆる“構音障害”だ。口周りの筋肉に違和感を覚え始め、特にカ行とサ行とタ行が上手く話せない。夕方になるにつれ顕著で天気の悪い日は悪化する感じだ。意識してゆっくり話していても相手は聞き辛く、カラオケをしていても発音が外れる事がある。コミュニケーションの為には死守したいと強く願っている。

・今一番不安なのだが、食事する時の噛み辛さと飲み込みがしづらい。雑誌等でよく耳にする“嚥下障害”だ。硬い肉や繊維質の残りやすいもの等何度噛んでも小さくならず、ゲップがよく出てすぐ胃が膨らむ。逆流性食道炎用のランソプラゾールで少しはいいのか？まだ普通の箸は使え（指が滑る丸いものは無理）普通の料理を食べているが、選択できる場合ちぎりやすく柔らかい食べやすいものを選ぶようにしている。

・毎日起きた時から寝るまで“頭がクラクラする”自立神経症状が辛い。以前は、薬を飲んである程度時間が経つと治ることだろうが、今は“ずっーと”でありこれが日常である。立ちくらみやくらつきに関係する血圧の変動による起立性低血圧と頻尿等の排尿障害は漢方薬・着圧ソックスや急に動かない動き方などの工夫で対処している。

・手のコントロールが出来ず手の震えからか文字が書けなくなって久しい。妻は何とか読めると言ってくれるがとても人前に出せるものではない。書字は頻度が少なくて比較的影響は少ないがサイン等名前や住所は書ける様にしておきたい。車の運転も目や足の動きに影響がないので通勤はしているが、その他は全て妻から乗せてもらっている。

とにかく病状のオンパレードだが、まだまだ負けるつもりはない。
あの妻の旦那であり、あの二人の子供達の父だから・・・そして来年は二人の孫の祖父になるのだから。