こんにちは
今回は、頭蓋骨早期癒合症を持って生まれた娘の３歳頃の発達記録です。
前回の記事はこちら
３歳～運命の幼稚園との出会い
幼稚園の温かさに心揺さぶられる
３歳になってすぐ、これまでで一番大きな手術と治療を受ける為、６週間程入院する事になりました
プレ幼稚園も長くお休みする事になったので、初めて皆さんに娘の病気のことや、手術について話す事になり…
正直どんな反応が返ってくるのかとても怖くて、かなり緊張しましが…
皆さんの反応はとても温かく、担当の先生は涙まで流して下さいました。
その頃がちょうど幼稚園選びの時期でしたが、我が家の基準は「選ぶ」というよりは受け入れてもらえるところがあるか…ということ。
まずは何かあった時安心という気持ちで自宅から一番近い幼稚園を見学しました。
その幼稚園の園長先生は「医療機関ともしっかり連携を取っていますし、大丈夫です！」と意外にもあっさり受け入れて下さいました。
そんな訳で、ほぼその幼稚園への入園を決めかけていた我が家。
でも…プレでお世話になっていた幼稚園のその何とも言えない温かさに、心揺さぶられ、次第に気持ちが動いていきました。
勇気を出して園長先生に相談してみたところ、一切の迷いなく「いらっしゃいよ！」と笑顔で言って下さいました
仲良くしてくれていたお友達もその幼稚園に決めた事もあり、願書提出期間ギリギリにその幼稚園にお世話になる事を決めました。
この決断が、この幼稚園との出会いが、我が家の運命を大きく変える事になります。
４度目の大手術
おでこの頭蓋骨延長術
今回の手術も、前回と同じ頭蓋骨延長術。
でも、前回は後頭部で今回はおでこの部分。
手術自体も難しいし、術後延長をしていくにつれて、おでこをどんどん前に出すので、何だか眉間に皺が寄ったような…人相の悪い感じになってしまいました
大切なのは、脳が圧迫されて発達に影響が出ないように脳のスペースを十分に取る事、と分かってはいるのですが…日々娘の顔が変わっていくのはとても不安で、切ない気持ちでいっぱいでした。
眼鏡生活の始まり
入院中に眼科にも診てもらったところ、斜視の状態は良かったのですが、遠視があることが分かり、眼鏡を作る事になりました。
今度は眼鏡か…
とちょっと落ち込みそうになりましたが、いざ眼鏡を作ってみると、良く見えるのか本人が全く嫌がらずかけてくれたのでホッとしました。
遠視の治療は早期に始める程効果が出るそうなので、３歳で眼鏡をかけ始める事ができたのはむしろラッキーだったのかもしれません
実際高校生になった今、娘の矯正視力は1.0を超えており、特に不自由なく黒板の文字も見えているようです。
嵐の前の…
こうして振り返ってみると…２歳～３歳も入院・手術の連続、発達もゆっくりでいろいろと心配はありましたが、プレ幼稚園という初めての集団生活を経験できたのは、親子共々大きな一歩でした。
それまでは、どちらかというと大人しく育てやすい子という感じだった娘ですが…３歳を過ぎた頃から、別人
というぐらい一変します
それは、嵐のような日々の始まりでした…