はっちゃんが1月16日に4歳になりま


した。


お正月から二週間くらいの振り返り


します。


2年ぶりにお正月にはっちゃんのお


墓参りに行って、2年くらい延期に


なっている三回忌が今年こそ


出来ると良いなと思ったり。隣のお


墓に来てる方に挨拶をして、パパの


おうちに行きました‼️


新年からぶんちゃんのいとこ達と遊


んで人生初めてのお子様ランチを食


べてお腹いっぱいになって。




はっちゃんを産んだ年から交互に、

毎年子供が産まれて、いつの間にか

大所帯の一族になってたパパの実家

2年ぶりのお年玉交換🧧。

本当に2022年はどんな年になるだろ

う❔

最近久々にはっちゃんが私にささや

く事があった。

「ぶんちゃんは○○幼稚園に絶対に

行くんだ!

🌠」(1月10日辺りに)

これはもう3年以上前から産まれ変

わったらこの幼稚園に行きたいと言

ってたところ。

誕生日が近いからか。

おうちに帰ってきてるのかな。


ちなみに昨年

度は何か所の幼稚園の未就園児教室

や見学に見に行きました。


しかしはっちゃんが入園を希望して

いる幼稚園はぶんちゃん入園

して2ヶ月くらい、毎日自力で送迎

しなくてはならないと最近分かりち

と負担だなと、感じてましたショボーンショボーン


でも年末に電動アシスト自転車を購

入して練習がてら、

昨年、お雛様を購入した人形屋さん

に行ったら店員さんがかりんとうを


差し入れして下さいました。

小さな幸せ🍀を分けてもらいました


昨年は感染拡大してて結局、祖父母

と一緒に選んでもらうことが出来ず

家の近くで購入したお雛様🎎

店員さんも親切で今ではここで購入

して良かったなと思っています。


今年は親世代、祖父母世代の方も一

緒に来ていて品数豊富で華

やかなお雛様が沢山あって。

ぶんちゃんを抱っこしてたからそん

なにゆっくり見ることは出来なかっ

たけどお雛様に囲まれるとほっこり

します。

三連休で混んでて、生後2ヶ月の

女の子のパパやママに昨年購入した

感想みたいなのを伝えて照れました(*^^*)

ぶんちゃん大きくなったねと言われ

ました。

せっかく購入したお雛様もぶんちゃ

んが散らかすのであまりいない部屋

に飾るしかないな。

はっちゃんの時はパパのお古の兜を

受け継ぐ予定だったけど、お空に逝

ってしまったから甥っ子君

に譲ったんだった。

はっちゃんそんなこんなで4歳。

もし生きてたら療育に通っていたの

かな。

人工呼吸器必須だったから。

時々近くで送迎バスを見る度に思い

出すよ。

はっちゃんの誕生日の今日を迎えて

偶然なことに朝の0時に夜泣きとい

う形で起きた妹のぶんちゃん。

やけに指差してたからはっちゃんが

見えてたのかな。

日本語は「パパ」

「バイバイ✋」だけは言うようにな

ったよ。

家族4人での楽しいはっちゃんの誕

生日になるようにケーキを🎂を食べ

て穏やかに過ごそうね照れ照れ



P.S.年賀状の抽選があり、2枚の番

号が3等のお年玉切手シートが当た

ってましたニコニコニコニコ

はっちゃんやったよ😃

やっと病院の方の許可出たので家族


全員ではっちゃんの病院へ。


ぶんちゃんの血管腫の経過観察で


す。


ぶんちゃんの血管腫の足の様子を載


せたかったので


すが、残念ながらパパの許可が出な


かったので文面で失礼させて頂きま


す。


冬の寒い10日間、大好きなお風呂に


入れずシャワー🚿生活だ


ったぶんちゃん。


本当に頑張りました。


早めに病院に着いて、沢山の子供達


を見て、いよいよ先生の診察。



「レーザー効いてますね。赤くなっ


てる箇所があり、聞くとレーザーで


血管腫を焼いてやけど状態にしてる


ため内出血してる部分がある



あとは火傷状態になっている血管腫


のUVケアを外出する時は特に6か月


間毎日しっか


りやらないといけません。


ぶんちゃんは足に


日焼け止め、


赤ちゃん用の日焼け止めではないと


NGとのこと。


そして遮光テープ、


医療用なのでお値段が張りますが必


要なこと。



恐らくレーザー最終回の


半年後まで続くので結構長きに渡る


ケアになりそうです。


私は先生に一つの提案をしました。


テーピングです。


毎回交換が必要に


なるので外出したとき限定だと思い


ます。


肌色で隠れるので赤あざ(単純性血管


腫)が見えると


言われる日が減るんではないかなと


小児科受診しても虫刺されや湿疹に


間違えられることが多かったので。


次のレーザーは3か月後で、照射の


みでそこで状況確認というのが今後


の流れだそうです。


レーザーから2週間経って、ぶんち


ゃんの赤あざは気持ちうっ


すら消えたかなぐらいな感覚です。


でも血管腫は毛細血管異常の集合体


なので常にかゆいらしく、よくかき


むしってたのでそれを少しでも和


らげることが出来たので良かったな


と思ってます🙂


そして最近、産後初のお仕事に行っ


てきました。


パパのお休みの日に私がお仕事に行


くスタイルです。


ぶんちゃんはパパが子守します。


やはり2年以上ブランクあったので


前回よりも今回の方が再開は怖かっ


たです。


前はお仕事に行けばはっちゃんの悲


しみから少しは気持ちが楽になる


という心境でした。


引き続き派遣なので、同じ派遣の方


に出産


後初仕事ですと伝えただけで他の方


には特に伝えずに普段通りにたんた


んと倉庫のお仕事をお手伝いしまし


た。


何となくですが、お空のはっちゃん


と一緒にお仕事に行ってる感覚でし


た。


何かお腹の上が暖かい感じがして。


はっちゃんがぶーんこぶーんこ言っ


てくれてるか


のような感じがして。


最初は全く手が動かず、仕事を


してる1時間がとても長く感じま


した。


寒空の中往復5kmくらい歩き、


2年ぶりの通勤が清々しくて。


何よりも帰ってきてすぐにぶんちゃ


んのお世話やお風呂があったので


毎日育児とお仕事を両立されている


パパやママ本当に敬意を称したくな


りました。


1日だけのフルタイム肉体労働で翌


日から筋肉痛が3日くらい続きまし


た。


仕事前日初のヨガに行って🧘‍♀️


翌々日にはいつもの公民館にも行っ


たのですが保育士の先生の前で無意


識のため息が出てしまい😅


お仕事を再開したお話をしました。


育児との両立する時に真っ先に気に


なるのがぶんちゃんに何かあった時


にかけつけられる事。


実母や夫にも育児優先で仕事はほど


ほどにと、言われました。


とっても楽しかったお仕事、


でも行ってみて今後の課題が見えて


来たので自分の行けるペースや体力


を考えていこうと思いました。


2021年もお世話になりました。


皆様、よいお年をお過ごし下さいま


照れ



初回、レーザー治療の日がやってき


ました。


長い治療生活の始まりの日でもあり


ます。


今回も午後からの診察、


ペンレスといって、レーザーを当て


る部位の麻酔のテープをつけまし


た。




あざの面積が広いので全てには無理

ですが 

その後1時間半ほど待合室で待機。

でも1歳のぶんちゃんには飽きる待

ち時間だったようです。


赤ちゃんや幼稚園の📛お姉ちゃんな

ど。レーザーを当てる悲鳴をひたす

ら聞いてました。

これを何回も何年もかけてやらない

と治らないなんて。


覚悟持って行きましたが。


ぶんちゃん申し訳ない。


あざが出来たのはママのせいだねと

思っても付き添っ

て見守る事くらいしか出来ない。

レーザー室に呼ばれて、手術室に入

ってぶんちゃんは押さえ付けられて

大泣きで💦😭💦(私は別室で待機)、

5分くらいして戻ってきたらぶんち

ゃんの足は焦

げ臭いにおいでした。

軟膏を塗って、ガーゼして、包帯で

ぐるぐる巻きにしたら診察終了。


今回はレーザーが痛すぎて泣き続け

るぶんちゃんの泣き声で余り聞き取

れず。


でも治す方法がレーザーしかない。

なんかNICUと比べると先生の診察も

あっさりしてて。

NICUの方は先生が口頭で伝えて紙に

転記して頂き丁寧に説明し

てくれてた

印象でしたが、皮膚科は文書で見て

ください状態です。

分からないことがない限り教えても

らえない。


流れ作業なので仕方ないですが。

科によってこんなに違うものなのか

と。


ぶんちゃんの単純性血管腫は命

がけの疾患ではないけど、レーザー

治療を続けても薄くは出来るかもで

すが

赤あざは一生残ってしまうかもしれ

ない。

今回もはっちゃんの時みたい

に治療にある意味かけてますプンプン


主治医の先生を信じたい。という気

持ちはありますが、やはり時間をか

けて築きあげてくものであり、

レーザー治療の効果もぶんちゃんの

治り具合で決まってくもので。



当初、通院を始めたらはっちゃんへ

のは気持ちを引きずるかなと思っ

てましたが

気持ちを引きずって病

院通いするというよりはまた新たな

気持ちで切り替えられてます。


はっちゃんの時には叶わなかった子

連れ通院も、待ち時間は長いですが

ぶんちゃんが外来待ちの子供達とキ

ッズスペースで一緒に遊んだりし

て、当時とはまた違った気

持ちで、過ごしています。

今は毎日、ぶんちゃんが大好きなお

風呂に入れずですがシャ

ワー

🚿のみで赤あざに軟膏を塗って包帯

🤕してます。

次の経過診察で、また方針

が決まると思います。