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きっと夢はかなう ~乾癬で苦しむ人がいない世界を~

私たちのビジョンは『乾癬で苦しむ人がいない世界』を実現させること。
乾癬という病気を広く一般の人たちに知ってもらい、
乾癬でも暮らしやすい社会をめざし、
たとえ病気でも日々の生活を楽しめるように
乾癬の啓発と患者さんの未来のために活動している団体です。

本来ならば、5月から7月という時期は、

全国各地で患者会主催の学習会や、

企業や行政主催の市民公開講座が

あちこちで行われるはずなのですが…

今年は新型コロナウイルス感染拡大防止のために

ことごとく中止や延期となっています。

 

年に数回しかない貴重な場所…

乾癬や治療についてのお話が聞けたり、

患者さん同士が集まって乾癬の話をするのが楽しみで、

ホッとできる、元気をもらえる時間…

それが無い!!

 

主催側としては大変な作業ではあるけれど、

それ以上に企画することが楽しいことでした。

毎年あたりまえのように開催していたことが

突然あたりまえでなくなった…

 

日が経つにつれて、その時間がいかに大切で

いかに楽しい時間だったかということを思う今日この頃…

 

そんな中で唯一!!

乾癬患者さんが集える機会があります!!

 

こんな時期だからこそZOOM!

 

東京乾癬の会P-PAT主催

『乾癬フォーラム』が初めてオンラインで開催されます!

 

2020年6月21日 13:30~16:00

医療講演は

NTT東日本関東病院皮膚科部長 五十嵐 敦之 先生

「今の時期だからこそ知っておきたい乾癬の知識」

 

患者さんによるトークセッションは

「今すぐ役立つ夏対策」

 

えーー

興味はあるけど… 参加したいけど…

 

ZOOMってなに? 

聞いたことあるけどどうやるかわからん。。

 

いえいえ大丈夫!

P-PATのHPには初めての人のために

使い方マニュアルもあります!

 

P-PATでは5月と6月に「ZOOM交流会」も開催してくれました。

私も参加させてもらいましたが、それはそれは楽しかったです☆

 

ZOOMのいいところは、

♪出かけなくて自宅で参加できる。

♪人混みの中を出歩かなくていいので安心。

♪全国どこからでも参加できる!

 ってことは、全国の人とつながれる!

♪人見知りで人と会うのが苦手だけど、

 リモートだったら緊張しない。

 

他にもいろいろあるな~

全国どこからでも、

患者会に入っていなくても、

初めてでも

だれでも参加出来ます!

 

今だからこそできる形だと思います。

 

乾癬のことをもっと理解してみませんか?

乾癬の人と会ってみませんか?

 

どうしたら?どんな治療をしたら乾癬を消せるか?

乾癬の無い肌を手に入れるきっかけになるかもしれません。

 

参加には事前申し込みが必要となります。

詳細と申し込みはこちら。

ZOOMを使って乾癬でつながろう!

 

毎年10月29日は世界乾癬デーです。

この日は、世界中の乾癬患者さんが意思を表明するために制定された

乾癬患者にとっては特別な日です。

 

日本には43万人、世界では1億2500万人の乾癬患者さんがいます。

世界乾癬デーには、

乾癬という病気の啓発活動や、

患者さん同士のつながりを目的に、

様々なイベントが開催されています。

 

INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会でも、

この日に合わせて全国の患者さんに向けてメッセージを発信し、

イベントを開催してきました。

詳しくはこちらをご覧ください。

2017年~2019年の活動報告

 

 

 

2020年は特別な年になりそうです。

例年とは違い、世界中が「COVID-19」の影響で感染のリスクや健康への影響、

そして日々の生活に大きな不安を抱えながら過ごしています。

 

そんな中でどんなことができるのか。

どんなことを伝えていけるか。

それでも「世界乾癬デー」には

乾癬の患者さんとつながりたい!

という想いを込めて、現在準備を進めています。

 

どんな状況にあっても私達が目指す世界は変わりません。

 

乾癬患者さんが安心して暮らせる社会。

乾癬という病気のことをあたりまえに話せる社会。

自分にあった治療につながれるように。

患者仲間とつながれるように。

 

そんな社会を目指して、今できることを積み重ねていきたいと思っています。

 

 

「INSPIRE JAPAN WPD」ってご存知ですか?

フルネームでは

「一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会」

といいます。

 

日本ではまだあまりよく知られていない

「乾癬(かんせん)」という皮膚の病気について

広く正しく知っていただくことを目的に活動をしています。

 

乾癬は、一般的には皮膚の表面にカサカサした白っぽいかさぶたのようなものができる病気で、それがフケのようにはがれ落ちることがあります。

皮膚だけではなく爪や関節に症状が出ることもあります。

 

原因はよくわかっていませんが、

普段は私たちのからだを異物から守るはたらきをする

「免疫(めんえき)」が何らかの理由で活発になりすぎてしまうことで、

そのような症状が出ると言われています。

細菌やウイルスによるものではありませんので

決して人から人へうつる病気ではありません。

 

日本には50万人くらいの乾癬患者がいると推計されています*)が、

まだ一般にはあまり知られていない病気です。

 

そのため、なかなかまわりの人に相談できなかったり、

理解してもらえなかったり、

ひとりで悩み苦しんでいる患者も多いです。

普段の生活にさえ困っている患者もいます。

 

そんなわけで、

乾癬についてもっと知っていただこうと、

各地の乾癬患者会役員有志で2017年に

INSPIRE JAPAN WPDプロジェクトを立ち上げ、

2018年からは一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会

として活動しています。

 

これから

私たちのこと、

乾癬のこと、

日常生活のこと、

夢や希望など、

いろんなことを書いていこうと思います。

 

『乾癬で苦しむ人がいない世界』

を目指して,゜.:。+゜

 

 

*)照井正,中川秀己,江藤隆史,小澤明:健康保険組合レセプト情報を利用した乾癬の実態調査.臨床医薬,30:279-285,2014