世界乾癬デーには、IFPA（国際乾癬患者会連盟）のメンバーがその年のテーマを決めています。
今年のテーマは
『INFORMED』
INFORMEDって日本語にそのまま訳すとなんだか微妙…
そこでINSPIREメンバーでこのテーマをどう解釈して伝えるかを話し合いました。
乾癬患者がなぜ孤立し、ひとりで悩んでしまうか…
「乾癬」のことをわかってもらえない…
わかってもらう前に、そもそも自分が「乾癬」だと言えない…
「乾癬」っていう病気のことを説明するのが億劫…
患者さん自身もこの病気のことをよく知らない…
伝わらないジレンマ、わかってもらえないという寂しさ、
病気から受ける苦痛
さまざまな理由から、
ひとりで抱え込んでしまうってこともあると思います。
乾癬であることを伝えることは
とてもとてもハードルの高いことなのかもしれません。
どうしたら乾癬のことをわかってもらえるか？
どう伝えたらいいか？
乾癬のことをどう説明したらいいか？
乾癬のことをあなたの大切な人に伝えるために…
あなたの周りの人とのコミュニケーションのために…
患者さん自身が乾癬についての適切な情報を持って
身近な人に乾癬について知ってもらうように
つなげていきたいと思いました。
その情報は決して医学的専門知識を必要とするものではなく、
私たちが乾癬という病気について知っておいて欲しいと思うことでいいんだと思います。
乾癬のことを気にせず生活できることができたら、
人の目を気にしないで生活できたら、
私たちの日常が変わってくるかもしれません。
ひとりではできなくても
一緒にやってくれる仲間がいたら
背中を押してくれる仲間がいたら
できるかもしれません。
INSPIRE JAPAN WPDは
乾癬患者さんが
「私ね、乾癬なんです」
って言えるようになることを願いお手伝いしたいと思っています。
