久しぶりの更新となってしまいました。。。
こちらのブログでは主に子供のことなどを書こうと思っていて、
息子が３歳になったしそろそろ書こうかなと思いながらこんなに遅くなってしまいました
そう、4月で息子が３歳になりました。
実に５ヶ月も前のことです
３歳児健診が終わってブログを更新しようかなと思っていたら、
だいたひかるさんのお子さんがうちの息子と同じ病気ではないかとネットでざわつき始め、
このブログのアクセス数も一気に跳ね上がりました
ブログを更新した直後はいつもアクセス数が増えるんですが、
この時は数年前にアップした息子の病気に関する記事が上位にランクインしたりしました。
みんなどこから私のブログにたどり着くんだろうと思いつつ、
このザワザワが落ち着いたら書こうかなとウジウジしていたらすっかりこんなに期間が空いてしまいました
息子の難病はウエスト症候群という脳神経の病気で生まれつきのものや生後何かの外的要因で発症するものもあるそうです。
難病ということで完治はほぼない。
でもホントにその子その子で個人差があって、
一概にこんな様子だと言いにくい部分もあります。
ここで私が書く内容はあくまでうちの息子に限ってのことなので、
同じ病気の子達が同じ道筋をたどっていくわけではないことを改めて言っておきたいです。
まぁこれは私自身に言い聞かせることでもあります
うちの息子は３歳になってもまだちゃんと座ることも、歩くこともできません。
話すことも言葉を発することもありません。
どんな食べ物が好きなのか嫌いなのかもわかりません。
きっと好きだろうと私たち大人の自己完結でしかありません
それでも名前を呼べば振り向いてくれるし、
痛い時は泣くし、
嫌な時は手で振り払うし、
嬉しい時は笑ってくれるし、
面白い時は息ができないくらい大爆笑してくれます
３歳児健診の時には物をちゃんと握って遊ぶことはできませんでした。
何かに触ることはあっても握るまではできなかったのに、
その数日後には物を握って遊べるようになりました
おもちゃの面白さに気づき始めると、
今度はほしいおもちゃに手を伸ばし自分の近くに引き寄せて遊ぶようになりました。
握れるようになると持ち上げたりシャカシャカ振ることもでき、
新しいおもちゃにも興味を示すようになってきました。
ホント突然です
赤ちゃんなら普通に当たり前のことですが、
息子にとっては感動的な瞬間でした。
さらに遠くにあるおもちゃがほしい時、
手を伸ばしただけでは届かず、
今度は這いずっておもちゃに向かって進むようになったんです！
最初はひとズリ。
一週間後にはふたズリ。
この動作を見たときは泣きそうでした
ウエスト症候群と診断されてから二年、
ほぼ運動に関しては進歩が見られず、
座ることも数秒できるかどうか
時々四つ這いの姿勢になってもすぐにペタンとなってしまいましたが、
発症直後に比べれば本当に少しだけ進歩がありました。
気持ち的にはしんどいです。
週に何回もリハビリに通いほとんど変わりない姿を見るたびに、
あまり意味がないんじゃないか気休めでしかないんじゃないかって、
どこかで諦めてしまっている自分がいました
焦らず少しずつでいいんです。
そう周りからも言われたし、
自分自身にも言い聞かせていました。
一番辛いのは息子で一番頑張っているのは息子で、
私が弱音なんて吐いたらだめだと。
３歳を過ぎた頃から目に見えて日に日に進歩する息子をやっと感じとることができました
今も発展途上です。
座位を保つのも難しかったのが、
ゆらゆらしながらも自分の手で支え、
同時におもちゃで遊べるようになり、
気になったおもちゃに這いずって近づき、
引っ張ったり押したり回したり振ったり蓋を開けたり。
遊び方がわからないおもちゃは、こうやって遊ぶんだよと教えればすぐに学習して自分で遊べるようになったり。
ここ３ヶ月でできるようになったことばかりです
ただすべての発達が進んだわけでもなく、
ここ一年くらいは食事に関しては全く進んでいません
その前の一年は運動発達はあまり見られなかった反面、
食事に関してはかなり進歩が見られたんです。
急に発達速度が反対になってしまいました。
色々なことを同時進行で発達を進めていくのは、息子にとっては難しいことなのかもしれませんね。
とにかく食事の時のイヤイヤが強いです。
何が嫌なのかわからないんです。
この前はよく食べたものなのに今日は全く食べない、
その反対のパターンもある。
少しずつ水分を減らしソシャクを促していきたいんですが、
風邪を引くたびに食べなくなり、
水分を増やしたのど越しいい形態の食事になってしまいます。
前は40分ほどで食べれていたのもが一時間かけても7割程度しか食べれない。
仕方ないのでカロリーを増やしつつ水分も増やし、
なるべくのど越し良く少量でも高カロリーな食事を食べさせています。
それでも半分も食べない日があったり、
体重は減少もしくは横ばい傾向にあります。
なんとか増加に転じたいところですが、
食事トレーニングも同時進行なので、
ソシャクせずに食べられるものばかりあげるわけにもいかず、
毎日息子と格闘です。
せっかくミキサー食が卒業できたと思ったんですが、
そこから進めないです
口を固く閉ざす日もあれば、
今日は完食できたと思ったら突然おう吐したり、
猛暑の中、水分を取らせたいのに口から出してきたり、
ご飯が口の中に入ったまま飲み込まず、 指を加えて髪の毛やら椅子やらあちこち触ってベチャベチャに。
息子の食事に取られる時間が結構長いです。。。
これを１日三食やるわけですから、
こちらもストレスを感じる日もあります。
しかし私が諦めてしまったら息子は強制的に諦めなくてはならないわけで、
根気よくやるしかないんです
児童発達支援の施設に通うようになってからは、
お昼は私が作ったものを持たせているので、
以前よりは私の負担は減っていると思います。
でもね、やっぱり行き着く先は息子が愛おしいという気持ち。
ホントにかわいい
食事のことは手がかかるかもしれないけど、
歯磨きはさせてくれるしぐずって困らせることもない。
一人でどこかへ行ってしまうこともない。
そういう意味では手がかからない子です
あまり何年後のことは考えたくないので、
考えても仕方ないので、
今を大事に息子の成長を長い目で見ながらゆっくり日々を過ごして行きたいです
