まずnote始めました！
お仕事関係はそちらで記事を書いていこうと思いますので、
ぜひのぞいてみて下さい
3月に二回目のACTH治療してから10ヶ月ほどが過ぎました。
一回目の治療から比べると発達が進んでいると思います
10月にウエスト症候群の典型的なてんかん発作が再発してヒヤッとしましたが、
エクセグランの服用を開始したらピタッと止まりました
エクセグランはウエスト症候群と診断されてすぐに服用した薬でしばらく飲んでいたんですが、
ほとんど効果が見られず途中でやめた薬です。
担当医がウエストのカクンという発作にはエクセグランが効き目があるから、
前は効かなかったとしても再び服用して効き目があったりするので、
再チャレンジしてみましょうと提案してくれたので、
半信半疑服用を開始してみたら一週間ほどで発作は止まりました
やっぱりさすが医師ですよね
それから3ヶ月ほどがたちました。
今まで息子は泣くということをほとんどしませんでした。
注射を打っても何をされてるのかわからない、
頭をどこかにぶつけても痛みを感じていないようでした。
ところが最近では頭をぶつければ人の顔を見ながら慰めて欲しそうに泣くし、
寂しくて相手をしてほしそうにグズるし、
普通なら泣いたら困る、手を焼く、という親心理もあるかと思いますが、
私にとってはわー泣いた！やったぁ！という感情の方が強いです
泣き顔がかわいくて仕方ありません
夜中に起きてしまったりお昼寝から起きると誰かを呼びます。
もちろん言葉が話せるわけではありませんが、何かを訴えているような声の出し方をします。
息子の中で感情というものが少しずつ芽生えているんだなと感じ取れます。
とにかくよく笑うんです。
名前を呼べば
目が合えば
くすぐれば
おもちゃであやせば
手足を触れば
話しかければ
その度ずっとニコニコしてくれます。
その笑顔に癒されます
まだ歩くことはできませんが、
少しずつお座りの練習もできるようになってきました。
今までは座位を取るとフニャとしてしまいましたが、
少し手で支えられるようになりました。
時間にして数十秒から1分ほど。
たったこれだけでも大きな進歩だと思っています
うつ伏せの姿勢からお尻を上げて四つ這いになろうとします。
前はナナメポーズだったんですが、最近では生まれたての子馬のような姿勢になれます。
これは2、3秒ですぐにペタンとなってしまいますが、
やっと手足に力を入れることを覚えてきたのかなーと思います。
寝返りが早く連続してできるようになったので、
ちょっと目を離すと部屋のすみからすみまで移動していたりします。
好きなおもちゃがあるようで、
気になったら転がりながら近づいていっておもちゃや物に手を伸ばし触っています。
まだ物を握るということは難しいですが、
自分なりにおもちゃで遊んでいるようです。
ボールを近づけると猫がじゃれているかのように手のひらでコロコロ転がしながら遊んでいます。
たったそれだけでもうわーできるようになったんだぁと感動しました！
元々水を飲むのが嫌いで、
以前は飲まされているという感じでなんとか飲ませていましたが、
最近は両手で私の手を遮ろうとします。
顔を下に向けたり左右に振って飲めないようにガードしてきます。
飲まなきゃ体がおかしくなっちゃうよ！といいながらいつも戦争です
斜視訓練のためアイパッチをつけているんですが、
それをはずすのも上手になってきました。
取れないようテープで止めていますが、
それすらもはずしてしまうことも。
発達が進んで自我がでてきた分こういう点は困ってしまいますけど
食事についてもミキサー食は卒業できたのでよかったんですが、
逆に作るのが大変になりました
今まではなんでもかんでもミキサーにしちゃえば栄養もしっかり取れる食事ができたんですが、
潰した食事にすると食べられるものがかぎられてくるし、
ちょっとしっかりしたものを作ると息子用に加工するのも手間がかかります。
さらに食べるのに時間がかかります。
今まではのど越しがよかったので、30～40分で食べれたのが、
ミキサー食をやめたら一時間以上かかるようになりました
相変わらず水を飲ませようとするとイヤイヤするので、
それだけでも時間が取られます。
食事が終わると私も息子もぐったり。。。
ちょっとストレスを感じる時期もありました。
でもアレルギーはないし食べないわけではないのでまだいい方なのかなとは思います。
ベビーフードに頼ることもしばしば。
朝から仕事があるときは息子の食事だけでそんなに時間は取れないので、
ついつい食べやすそうなものを選びがち。
ベビーフードは色々な食材も入ってるし、
すり鉢で潰すだけだからわりとすぐに準備ができます。
そうしたら徐々に体重が減ってきてしまいました。。。
摂食のリハビリで助言をもらい、
これ以上食事量を増やすのは難しそうなので、
バターや油、チーズなど高カロリーなものを追加して、
食事の内容を見直しました。
ベビーフードのカロリーをちゃんと見たら、
結構低カロリーであることに気がつきました
肉も魚も入ってると記載してありますがかなり微量。
ちゃんと栄養が取れているような感覚でいましたがそうではなかったのです。
食事内容を見直してから徐々に体重が増え、
平均値からみたらまだだいぶ少ないですが、ギリギリ成長曲線内に入ったので一安心
だんだん育児から介護に近い形になっていくんでしょうけど、
まだ体重が軽いから抱っこや移動は楽です。
だからあまり体重が増えすぎても困るんですけどね
実は大晦日から血尿が出ていて、
朝オムツを変えるときに臭いが結構あって、
うんちかな？と思ったらしてないし、
オムツが赤茶色っぽくなっていて、
これは血尿だ！と思い、年始早々から当番医に診てもらいました。
採尿したらおしっこが赤い！
ちょうどかかりつけのこども病院が当番医だったので詳しく調べてもらい、
結石ができていることがわかりました
痛いのかな？
息子はほとんど痛みを訴えないのでわからないです。
尿管から直に採尿しても採血しても泣かなかったそうなので、
先生からは痛みに強いんですねと言われましたが、
強いというよりかわかってないだけなんじゃないかなーと
はっきりとした原因はわかりませんが、
恐らく抗てんかん薬のエクセグランは結石ができることがあると聞いていたので、
それが原因ではないかと思います。
食事に油分をかなり多く取り入れているので、
それも原因の一つなのかなとも思いましたが、それはあまり考えられないとのこと。
今の薬で発作が止まっているので薬を変えることは難しそうで、
とりあえず痛がった様子は見られないので、
このまま様子を見ることになりました。
今後おしっこが出なくなったり、
血尿が止まらない、悪化するようなことがあったり、
発熱やぐったりしてたり、
嘔吐を繰り返すようならまた受診することになりそうです。
あれやこれや心配事はつきませんが、
元気に笑ってご飯食べてくれるなら私はそれで満足です
4月で3歳になりますが、
いつか言葉を発して歩いてくれる日を願って、
治療に取り組んで行きたいです