ここのところ仕事のブログしか書いてなかったので久しぶりに息子の近況をお知らせします～
二回目のACTH治療から半年ほどたちました。
息子ももうすぐ二歳半になります。
生後10ヶ月でウエスト症候群と診断されてから一年半以上が経過しました。
あの時はパニックになりつつありましたが、
ホントに時間の経過は早いですね
一回目のACTH治療後は2ヶ月でてんかん発作が再発してしまい、
運動発達はほとんど進まなかったように感じます。
二回目のACTH治療後は少しずつ成長がみられる気がしました。
ホントによく笑うし、くすぐれば笑いながら暴れるし、少しずつ手を握る感覚が出てきているようです
イヤイヤもあったり感情がこっち側に伝わることもあります。
でも泣くことはありませんでした。
リハビリで嫌そうな声を出すけど涙を流して泣くことはありませんでした。
なので親としては手がかからなくてありがたいと思う部分もありますが、
やはり普通の2歳児のようにやだぁー！って暴れてほしい気持ちもあります
普通の2歳ならこうなんだろうな、こういうこともできるんだろうなと、
上の娘が2歳だった頃を思い出しながら想像しています。
食事はミキサーはほぼ卒業しました！
みじん切りなど形あるものというよりか、
つぶしてマッシュ形状にしながら少しみじん切りのものを混ぜて食べさせている感じです。
なるべく水分を減らしてパサパサにしています。
とろみをつけてドロドロしたものより、形はなくてもマッシュ形状にした方が口の運動にはいいみたいですね
歯はしっかり生えているのに噛むということをしないので、
舌でつぶして半分丸飲みみたくなっているかもしれません。
まぁこちらも少しずつ進んでいる気がします
運動発達については寝返りが左右できるようになってからほとんど進んでいる様子はみられなかったのですが、
オムツ替えの時に足で私のお腹を蹴ったり、
寝返りの時にお尻が上に浮いたりするようになりました。
四つ這いの姿勢や座る姿勢はサポートしないとできないし、
できてもすぐに嫌がって手を床から離したりします
まぁこんな感じでした。
過去形なのは実はここ二週間で様子が変わってきたんです
まず、てんかん発作が再発しました
顔がカクンと下にさがるのを数秒おきに繰り返す典型的なウエスト症候群の発作です。
以前にあったような硬直発作や呼吸が止まるような強い発作ではなく、
カクン、カクンしながら寝返りをしたり時には笑ったり、
すぐに病院に駆け込まなければならないような発作ではありません。
再発と同時期くらいから様子が変わってきたんです。
突然泣くようになりました
寂しくて抱っこしてほしい時、
ビックリした時、
床や壁に頭をゴツンとぶつけて痛い時、
さらに痛かったねーと抱っこして頭を擦ったりすると再び泣いたりします。
今までこのように泣いたのは見たことがありませんでした。
息子は泣いてるんですが我が家ではみんな喜んでいます
そして補助なしで少し座れるようになりました！
1分ほどですが、体を支えなくても自分の腕の力だけで体を支えられます。
まだグラグラしてすぐにコテンっとなってしまいますが大きな進歩です
あとは起きている時間が少し長くなりました。
まぁこれはベンザリンという眠気の強い薬の量を減らしているからかもしれませんが、
以前はお昼寝が1日4、5回くらいだったのが3回のリズムでわりと安定していて、
今月あたりから2回ですむ日があったりします。
もしかしたら体力が少しずつついてきてるのかもしれません。
斜視ですが、一時はかなり改善されたと思いました。
発作が再発する少し前から時々片目が変な方へ向いていることがあるので、
まだ改善されたとは言えないでしょう
とまぁこんなところですが、
発作が起きるようになってからの方が発達が進んだように感じましたが、たまたま偶然なのかなと疑問に思いつつ、
やはり発作はいち早く止めて脳への影響を少しでも減らさなければならないので、
効く薬を模索しているところです
一年半、リハビリや通院などたくさん訓練してきてやっとここまで来たので、
また発達の後退が起きないうちになんとか発作を止めたいところです
私の気持ちも些細なことで一喜一憂して、
喜んだり落ち込んだり色々ありますが、
とにかく笑ってくれる息子にいつも癒されていることは確かです
