いやー早いもので上の子は今日で6歳になります。
来年は小学生。。。
時に大きくなったなぁと感じることもあればまだまだ子供だなぁと思うこともあります。
最近あった笑えたことは、娘の描いた絵本。
少しずつ字の読み書きができるようになってきて、でもまだ書き順がおかしかったり｢つ｣や｢く｣が裏返しになっていたります( ・∇・)
そして娘が絵本を作ったんです。
題名が｢おとこをおんながとりあうはなし｣
・・・大丈夫ですか！？
ある主人公の子には好きな男の子がいて、
その男の子には付き合っている女の子がいる。
さらにその二人はもう結婚するところでお腹に赤ちゃんもいるらしい。
嫉妬した主人公の子は相手の女の子を・・・とまぁそんな感じの話で、
最後はハッピーエンドらしいです( ￣▽￣)
いやいやビックリ。
5、6歳の子がそんなことを考えているんだなと。
女の子はませてますね。
そして下のウエスト症候群の子は、
7月に発作が再発してからあれやこれや薬の種類、量を調整していますが、
てんかんの発作を止めるにはいたっていません。
一日に7、8回発作があります。
その度に脳細胞が破壊されていくのかと思うと早く止めたいところではありますが、
なかなか難しいですね(*_*)
最近ではトピナという薬の量を増やしていて少し効果がみられるように感じます。
発作の回数が少し減り、一回の発作時間も短くなりました。
何より発作の強さが弱まってる気がします。
今までは手足、目もひきつけられていましたが、
最近の発作は足が上にあがるだけ。
強い発作の時もありますが弱い発作の時は、
よく観察しないと発作なのかどうかのか区別がつかないくらいです。
うーん今のは発作にカウントすべきかなーと迷うことも。
でも毎日あるからまだまだですね。。。
一歳半になりましたがまだ歩くことはもちろん、ハイハイも一人座りもできません。
週3、4回リハビリに通っていますが、飛躍的進歩はありません。
少しお馬さんポーズができるようになったり、うつ伏せの状態で顔を上げている時間が長く高さも出てきたかなとは感じます。
おもちゃに興味はありますが自分から手を伸ばすことや握ることはほぼありません。
仕方ないですが地道に時間をかけてやっていくしかないのかなと思っています。
相変わらず発作が起こるとニヤニヤ笑いますが、
普段も話しかければ振り向いたり笑ったりしてくれるようにはなりました。
目は斜視のままです。
ACTH治療直後は斜視は一時良くなりましたがまた元に戻ってしまいました。
いつか手術をしなくてはならないでしょうね。
食事はミキサー食です。
でもだいぶ口をモグモグするようになったと感じています。
先生が診たらまだまだなのかもしれないですが、
ミキサー食プラス7、8ヶ月の赤ちゃんが食べるくらいの柔らかさ大きさの食事も食べています。
時々もう少し大きめの柔らかいものにも挑戦しています。
そして何より食べる量が増えスピードも早くなりました！
これが一番進歩していると思っています。
半年間ほとんど体重が増えないしすぐ吐いてしまうし心配していたのですが、
今はよく食べ体重は順調に増えてきています。
毎日のように病院に通っていて効果がみられないと心が折れそうになりますが、
今はまだモチベーションが保てています。
病院へ行くことが日課になっているのでそこまで大変だとは感じていません。
とにかく今あの子にしてあげられることは何でもしようと思っています。
後々後悔しないためにも。
無駄なこともあるかもしれないけどやるだけのことはやりたいです！
まぁそんなことをしているうちに自分もあまり若くないので体のあちこちが痛んできたりしますよね。。。
それはまた次のブログで書きますね(^^ゞ