下の息子がウエスト症候群と診断されてからもうすぐ１ヶ月がたちます。
ウエスト症候群を発症しているのにすぐに気づかなかったと自分を責めてしまう親御さんを、
少しでも減らすことができるように生後から診断されるまでの経緯を今回は書きたいと思います。
まずウエスト症候群は生まれつき脳に障害があったり染色体異常があったり、
出生時難産などで低酸素状態があったりすると起こりうる病気です。
生後脳になんらかの外傷を受けその後病気が発症することもあります。
これらが症候性のウエスト症候群といい、
てんかんの発作は押さえられても予後(その後の回復度といえばいいんでしょうか)が不良となるケースが多いそうです。
生前後全く問題なく順調に育っていたのに突然発症し、
脳のMRIをとっても原因がわからないのが潜因性のウエスト症候群といいます。
こちらの方が予後はいいとされています。
(医学的に間違った内容がありましたら申し訳ありません)
うちの子は恐らく症候性であると言われました。
ウエスト症候群のやっかいなところは単なるてんかんの発作があるだけでなく、
知的障害、身体的な発達障害、自閉症を伴うことがほとんどらしく、
また発作を押さえるために長期入院や長期治療が必要で、
一時押さえられても再び発作を起こすこともあるということです。
完治することはない難病であるということです。
さて、うちの子の場合はどうであったかといいますと･･･。
まず妊娠するまでに二年間の不妊治療を行い、
二回の流産を経て人工受精にて妊娠しました。
その時私は40歳でした。
もともと上の子のときに切迫早産になり、子宮頸がんの円錐切除手術も行っていたので、
シロッカーという切迫流産早産のリスクを減らす手術を受けました。
その後はずっと出産まで自宅安静。
長期入院すると言われていましたがなんとか安静だけで持ちこたえました。
その間風邪をこじらせ肺炎になりかかり、
肋骨が疲労骨折したりしましたけど(笑)
その辺りはウエスト症候群の発症には関係ないそうです。
出産自体はとても安産で陣痛が始まってから二時間ちょっとで出産しました。
ちゃんと産声をあげましたし問題はなかったように思います。
ただ少し引っ掛かるのが、
臨月になってからお腹の赤ちゃんがほとんど成長してないように感じていました。
先生は何も言っていなかったのですが重さを算出すると、
あれ？この前と変わってないなむしろ減ってない？と。
ちなみに上の子は途中で育たなくなって37週に入ってすぐに陣痛促進剤を打って出産しました。
上の子は特に問題なく育っています。
そして下の子は生まれて数日後に保育器に入ることになりました。
ミルクを上手に飲むことができず直接母乳を飲むこともできず、
このままではどんどん体重が落ちてしまうのでまずは栄養を取れるように酸素チューブを鼻から入れ点滴を打ちました。
少しずつ飲む練習をして10日ほどで退院しました。
ミルクを飲んでいる間呼吸を忘れがちなので、
息をしていないようなら哺乳瓶を外して一息ついてからまた飲ませるように注意していました。
今考えるとその時に低酸素状態になったことがあったのかもしれないと思ったり。
自宅ではそこそこミルクを飲むようになり、
時々吐いてしまったり、量を増やしたくてもなかなか思うようにいかなかったりしましたが、
その辺はよくある話かなと思います。
３ヶ月で寝返りをしました。
上の子に比べたらかなり早い方です。
生まれたときから足の動きが激しくてずっとバタバタしていたので、
運動発達は早いのかなと思っていました。
4ヶ月健診は特に問題なく、
首の座りは完全ではありませんでしたがあと一歩で座るという感じでした。
体重は思ったより増加していなく、
血液検査や内蔵のエコー検査をしたり色々調べてもらいましたが特に異常はなく、
成長曲線の中には入っていたので気にしていませんでした。
生後数日間保育器に入っていたこともあって、
定期的に健診に通っていました。
5ヶ月健診では首がほぼ座ったかなという感じ。
少し遅めではありましたが問題はない程度です。
6ヶ月健診は病院ではなく近所の保健センターで行われます。
そこですぐに感じたのがうちの子はかなり成長が遅れているということ。
みんな腹ばいになっておもちゃで遊んでいて、
ママがいなくなると泣いて探したりしています。
うちの子はおもちゃであやすと笑いますが自分で握ることはできないし、
私を探すなんて行為はしたこともありません。
寝返りは片側だけしかできないし元には戻れない。
腹ばいのまま遊ぶなんてこともしたことありません。
ちょっと焦りましたが成長は個人差があるから大丈夫ですよと言われました。
6ヶ月過ぎたら急に風邪を引くようになりました。
母親から受け継いだ免疫がなくなるからでしょうが、
とにかく風邪が治ったらすぐに次の風邪を引くというのが１ヶ月半ほど続きました。
予防接種もずっと延期、延期で、
風邪が治ったと思っても心拍数が上がっているから延期しましょうと言われることも。
とにかくミルクを飲んでいる間よくむせて咳き込んでいました。
鼻がつまっているとむせやすいと言われたので仕方ないとは思いましたが、
せっかく飲んだミルクを吐いてしまうししゃっくりしただけでも吐いたりしていました。
その頃から寝返りをしなくなりました。
寝返りをしたら自分で戻れず苦しくて嫌だから、
知恵がついて横向きで転がるようにしているのかと私は思っていました。
今思い返してみると、
それまではいないいないばぁすると笑っていたのに、
やってもこっちを見ていないし呼びかけに応じる感覚が薄くなっているようでした。
長い間風邪を引いてたので、
そっちに気がいってしまいあやしたり寝返りについては忘れていました。
でも全く笑わなくなったわけではありません。
一人で天井を見て笑っている時もあれば、
上の子の声が聞こえると反応していたし、
ご飯を食べながらも笑ったりします。
だからいないいないばぁは飽きちゃったかなくらいにしか思っていませんでしたね。
やっと風邪が落ち着いてきた12月。
夜中に起きて抱っこすると手足に力が入ってぐっと私の体を押しているような感覚がありました。
またしゃっくりか！？と思いつつすぐおさまるので気にしていませんでした。
これがてんかんの発作の始まりです。
もしかしたら風邪を引いていた時にも発作があったのかもしれません。
私が気づかなかっただけで。
そのうちガッと声を出しながら手足を上にあげる動作をするようになりました。
初めての発作から数日後くらいだったと思います。
その時も私は変なしゃっくりかなくらいにしか思っていませんでした。
発作中、泣くわけでもなく笑ったりしているので苦しいわけではないのかなーって。
と、今回はこのくらいにして続きはまた今度にします。
明日から下の子が入院となります。
検査が主な目的ですが、そのまま延長にならないことを祈ります。
そしていい結果が出ますように･･･。