ジャンママのフレブル日記(膠原病・間質性肺炎闘病記)

ジャンママのフレブル日記(膠原病・間質性肺炎闘病記)

保護犬・保護猫!シーズーの亜矢音と保護猫の三毛の夏鈴と黒猫の木鈴と鎌倉で海と山との自然に囲まれて暮らしてます。夫は作曲家!持病の間質性肺炎 膠原病・リウマチ・皮膚筋炎・シェーグレン闘病記!
ジャンママオリジナルショップhttps://janmama705.paintory.com/

ジャンママ
鎌倉で作曲家の夫とのんびり海と山の寺院に囲まれた生活をしています。
趣味は絵を描いたり、映画を観たり、愛犬とのお散歩や寺院巡り。海山散歩🐶
生まれつき兄も私も遺伝子疾患があり、兄は慢性骨髄性白血病から膵臓癌になり、手術のかいもなく1年半後に51年の生涯を終えました。私も日々、病気と闘いながらも楽しい時間を大切に生きています。

ジャンママです


3/29から、長崎に旅行行ってきました😊


羽田空港で待ち合わせ😊

毎度の新潟の友達🍚🌾✨

お昼の便で長崎✈️ JALだよー😊


飛行機乗る前に、美味しいおむすび食べて♥️


いざ長崎✈️✈️✈️


空港からリムジンバスで長崎新地で下車。


路面電車で大浦天主堂前下車して、

セトレグラバーズホテル長崎に宿泊🏨


最高👍




ここのデラックスツインに贅沢ステイ⸝⸝- ̫ -⸝⸝

普通の部屋の倍の41平米のテラス付き❤️


飲み物は24時間、ビール、白赤ワイン、ジュース、コーヒー、和紅茶、緑茶、烏龍茶、コーヒー豆から自分でミルで入れる本格的コーヒーもあります。


おつまみで、ドライフルーツとチョコ、スモークチーズに

ポテトチップスはあります。


午後になるとティータイム☕️で

カステラが出まして食べほ飲み放題。

果実酒もあります。



セトレ最強🔥💪

リピート決定🔁


初日、吉宗で早めお夕飯🍚


そこから、稲佐山の夜景🏙最高!


2日目には、雨の予定だったのが午前中は

降ってなかったから、出島!


いやーすごいよね👏


その後、お昼には大波止のターミナルで

「軍艦島クルーズ」の受付。


軍艦島クルーズは3ヶ月前には予約完了。

今、直接行ってもの乗れません‼️


早割りがあるので

皆さんチェックしといてくださいm(_ _)m


軍艦島はホント凄かったですよ‼️

ここはネタバレするから⚠️











戻ってから出島ワーフで軽めし🍞☕𓈒𓏸︎︎︎︎

ラテアート☕️⬇️





セトレグラバーズホテル長崎のラウンジ🏨⬆️


出島⬇️




3日目は英恵さんと2人昼間はお出かけ🚃

原爆資料館と浦上天主堂🙏⬇️


海外の方が食い入るように観るのは、やはり

今、戦争でやばい人が核を使おうとしているから……


ホテルに1度戻ってからグラバー園に✋

4/1から入園料が1300円だって💦




からの、浜の町でまりこが合流して

「おがた鮨」さんへ✨

1年前にたまたま喫茶店のYOSHIOで

知り合った大将のお店🍣







めっちゃ美味しかったです😋


また行きます‼️


早めに解散して、次の日に備える人🙋‍♀️


最終日は早めチェックアウト✓...✅


カフェハマツに行って私はいちごのパフェ🍓

英恵さんはモンブランといちごババロアのパフェ🍓🌰


いちごパフェ🍓✨2,200円(税込)


カフェハマツ☕✧最強☕✧‼️


食べ終わったら直ぐに空港までのリムジンバス✈️

新地中華街乗り場🚃💨💨


リムジンバスは駅前から乗らないと、新地だと

ぎゅうぎゅうで乗れないの要注意⚠️です。


最初の私たち2人しか乗れず……💦


15:10の長崎空港から羽田空港へ定刻での

JAL・日本航空の毎度のクラスJで帰りました🏠


とにかく楽しかった長崎♥️

来年も決定しました‼️


ありがとう長崎😊

 ジャンママです。


3月22日は結婚記念日💍

おかげさまで19年。


結婚するまで、結構あったので💦

付き合ってからまるまる26年半になります。


22日は地元の美味しいお店でディナー♥️

「鮨となかにわ」でおまかせコース料理













お鮨食べきれなくてお土産🍣


19年かぁ〜。

かなかな色々ありました。


義父母との同居していたので、まぁまぁ珍事件はありたくさんありましたが😂


結婚して直ぐに、義母の認知症発症し、旅行どころじゃなくなり、30代から40代半ばまでとにかく介護介護……。

義父は義母の認知症の事で手一杯だし、義父の病気も

ひどくなり施設にお願いしても、しょっちゅう呼び出し🛎


自分達のことより親優先。


隣に義理兄夫婦いても、なんもしないしみてくれない。

知らん存ぜぬ……。

夜中の呼び出しがあるから夫もお酒飲めない。

隣はべろべろ👅


知らんがな(۳˚Д˚)۳


義母が亡くなった時も本当に悲しかったな……

認知症になっても優しい義母。

最後は一緒に寝たあの日。


義父には義母の死は言わないでおきました。


義父も誤嚥性肺炎の繰り返しで胃瘻になり、

覚悟の介護生活。

施設も看護師が24時間いる所に変えて、なんとか。


胃瘻でも誤嚥性肺炎はなるんだよね…。

約1ヶ月の入院で、もう点滴も無理になり、痛みの

コントロールで意識は無くなり。

亡くなった時は、何度となく夜中に呼び出しされた

疲労でコチラもクタクタ。


やっと介護からの解放。


夫も私も旅行に行けるようになりました。


義父母には感謝しかないけど、とにかくくたびれました。


その後に兄の死……。

メンタル崩壊した私。





後を追うように父の死……。

コロナワクチン死です💉。




お父さん大好き♥️


今は2人と3匹との平和な生活🕊


ありがたいね🙏


自分の病気もやっと落ち着き💉😷💊

無理しないで生活。


今はできるだけ旅行して色々吸収して、

ものづくりに生かせたらと思ってます。


美味しいご飯(*´~`*)ŧ‹"ŧ‹"ŧ‹"

楽しい犬猫♥️


本当に仲の良い友達との旅行や食事会🥰


夫も私の病気を気遣ってくれる🙏

ありがとうございます😊


世の中は戦争の事。

なんの罪もない人の死……。

意味のない戦争はもうやめてくれ‼️

海外の貧富の差の事。

実は日本でも広がる貧富の差……

生活保護の不公平は広がるばかり……。


基本はC国は好きじゃないけど、

嫌いなC国民はこのオーナーの奴みたいな

人を人とも思わないクソオーナーみたいな

金のあるやつが日本に来て

路上で💩しても何とも思わん奴やし、

アパート借りても、ゴミ溜めしても何とも思わんアホや、

窃盗しに来るバカやとんでもなく買い占める医薬品とか❓

キレるとどうにもならんババアとか‼️

酒に混ぜ物して金を巻き上げてるぼったくりババア達。




日本に来れるやつはとにかく日本が嫌いなんだろうね……

恨みつらみの山のやつもいるのはたしかだよ……。


中にはいい人ももちろんいるけどさ‼️

1部のアホにC国は嫌な国と思われるの辛くないの❓

って思う。


この差はなんなんだ……。
経営者、マジでムカつく😤



アホなマッチングアプリの泥沼不倫バカ男や

バカ女の雨あられ……😡😡😡


あんなもんでしか知り合えない若者が可哀想……。


日本もいい国なのかわからんよね🇯🇵日本🇯🇵







ジャンママです。


3月14日₍ᐡඉ ̫ ඉᐡ₎💭


亡き兄の誕生日でした。


チューリップ🌷買って、お墓参り行って来ました( ꒪Д꒪)🪦


いちごミルク🍓あげました!


すごい酒飲みなのに、甘いもの大好き(*^ω^*)



静岡のこのお店のプリンパフェが大好き(*^ω^*)


オババもケーキ買ってきてお供えしたようです。


いきていたら58歳か……。

なんだかな……。


ホワイトデーだったから色々頂きまして😊

ありがとうございます🙏


事務所の社長から🥰🥰🥰幸せ❤️



これ⬆️欲しかったのよ〜❤️❤️❤️❤️❤️


これ⬇️事務所の方から猫のためのダンボールハウス…(*ΦωΦ)アハァ…♥



早速入る夏鈴…(*ΦωΦ)アハァ…♥🐱


亜矢ちゃんが不思議そうに見る👀


可愛いなー🥰🥰🥰


その前にアトランタから友達が来ていたので

鎌倉散歩🐾‪𓏸𓈒(ง ˙˘˙ )ว

日本食が本当に美味しい♥️と久しぶりの日本の米文化に

The日本食のお店の「鯉之助」の瓢箪弁当🍱


鎌倉駅東口のロータリーに面したお店。
御代川ビルの1階(御代川グループ)
本当に美味しいから是非おすすめです‼️

お茶しに、ミルクホールに⬇️

ロシアンティー🥰マーマレードジャム🍊


妙子さーんが作って下さいました

可愛い子たち((o(。・ω・。)o))





アメリカンなお菓子🇺🇸🍭🍬🍫🍿🍩

おいちー🫚


娘さんが江ノ島なので✨

また5月に会いまーす🐈🐈🐈


3月末は長崎なので楽しんできまーす✈️

ジャンママです。


2011年3月11日 午後2時46分


東日本大震災は起こりました。





あの日の鎌倉は快晴☀️まだ寒い日で、お昼ご飯食べた後

2階でボブとまったりしていた時に、突然、ドン💥と

地鳴りみたいなのと同時に身体が沈む感じがした後に大きな横揺れが起きました。


私は咄嗟にボブを抱っこして、安全なベッドの上に

移動して揺れが収まるのをまちました。


全ての電気が消え、テレビもつかない、

エアコンも切れたまま。


大きな揺れで棚の上に置いてあったダンボールが

吹っ飛んできましたが、タオルとかの犬用品が入った

軽いものだったので怪我はしませんでした。

本棚などは突っ張り棒で固定してあったので、

倒れる事はありませんでした。


夫は仕事部屋から出てきて、家族の安否確認して、

ブレーカーを上げ下げしても、電気が戻らないので

とりあえず、車のカーラジオで地震の情報を聞いたら

津波警報が出ている事、東北でかなり大きな地震で

被害があると聞いていても、テレビはつかないし、

どんな状況かも分からず30分くらい。


義父母を部屋に置いとくのが危険と思い、車に移動して

もらい毛布で暖をとってもらいました。


6時過ぎても、防災無線で津波警報はガンガン

鳴りましたが、本当になんなのか分からず、

携帯もなかなか繋がらない……。

情報はTwitterで、みんな海から逃げて🌊‼️

というツイートのみ。


津波がきてる‼️

大変な被害だ‼️


沿岸の人は避難して欲しい!という事しか分からず。


中には近所の方が避難していましたが、

我が家はどうする?という感じ。


もう8時くらいになりお腹も空いたから、私だけ

大きな懐中電灯を持って家に入り、米から雑炊を

大鍋で作り、アパートの住人にも分けて、

義父母も家に入れて、懐中電灯を3個くらい立てて

台所で食べていた9時15分くらいに、

突如、義母の部屋からテレビの音がしたので

電気が戻ったのが分かって電気を付けました。


リビングのテレビをつけると、飛んでも無い

被害が起きているのを初めて見ました……


これはただ事じゃない……

怖い……


と感じましたが、これからこちらでも地震は

立て続けに来る可能性もあるし、避難リュックなど

再確認して、安全に考慮して避難できる格好で寝て!

と義父母に伝え、私達は2階に戻りました。


一晩中、テレビを付けて、被害情報を見ていました。


まだ電話や携帯はなかなか繋がらない。


都内勤務の一人の帰宅困難者が歩いて帰るところや

バス;🚌;待ちの列や、座り込んでいる人など。


アメリカにいた義理の兄達は電話を何度かけても

繋がらない不安でいっぱいだったようです。


次の日に親族には連絡がついて、無事を報告しました。


が、毎日のように刻刻と被害の大きさが分かり

これは今まで見た事が無いほど大きな地震と津波被害。

友達の実家が福島の網元だったので心配していましたが

なんとか皆さん無事でいらしたので。


その後、色々なことがあり、忘れている人も

いるかもしれないけど、首都圏でも東京23区以外では、

福島の原発事故での電力不足から、

何個かの区分けをされて、日によっての計画停電が

長く続き、一日のうち3時間くらい、完成な停電が

意図的に行われたため、食事を作る時間に停電になると

まだ3.4月は寒いため、早めにご飯を終えて、

義父母は高齢だったので布団に入って暖かくしていて!

お願いしました。


いかに電気が無い生活が不便なのかを感じました。


もちろん、被害にあわれた方の方が何百何千倍も

辛いし苦しいし悲しいし、寒いし、

お腹も空いていたと思います。


本当に大きな悲しみだったと思います🙏


スーパーやドラッグストアでは買い占めが始まって、

棚がカラカラになるほど。

トイレットペーパーや米、カップ麺、レトルト食品。

なんも無い……


我が家は備蓄があったのでさほど困る事もなく。


福島原発の事故は本当に他人事じゃなく悲しく……


私の実家は浜岡原子力発電所から60キロ圏内。

子供の頃から原発事故の事は何かと地震が起きたとしたら‼️

という話しは聞いて育っていましたので、被曝の怖さは

わかっていたつもりでも、流石に水素爆発した建屋を

リアルタイムで見た時は恐怖でした。


チェルノブイリ原発事故と同じだ……。

どうなるんだろう……。

住めない土地になる恐怖と子供などにどれだけの

被害がでるのだろう……

とこれからの事故被害がメディアではなかなか報道しない

政府や東電の隠蔽には憤りしか無かったです。


あとから、出てくる一時避難と嘘言って、直ぐに戻れると思ってペットを置き去りにしてしまった人の辛さや

大切な物をそのままにしてしまった人の悲しみも

たくさんあったでしょう……。


何故、あんな報道規制したのか意味不明……。


だから電力会社は私は嫌い。嘘つき‼️

中部電力もこの前、隠蔽あっでしょ?

命をなんだと思ってんの?

原発事故を軽くみてるのか?

唯一の被爆国なのに、原発事故で自ら被爆国にするのか?


津波の被害も軽くみていたでしょ?


だから鎌倉はいち早く、最大限の津波想定を発表したら、

賃貸物件は出ていく人もたくさんいました。

ハザードマップの見直しや早くからの避難所の

あり方の見直しや、避難ルートや避難ガイドブックの

全世帯への配布。

路面に避難方向や海抜を電柱に記すなど。


防災意識をとにかく鎌倉の住民には強く知らせて

「冷静に怖がる事の大切さ」

を鎌倉は常に言っています。


我が家は、犬猫がいるので、避難所生活はしません。

津波被害想定でも、ほぼ被害が無い地区なので

避難は一時的にはしますが、自宅避難をその後する

事になると思います。


あとは、私は持病があるので常に薬💊が必要なため、

多めに薬をリュックに入れてあります。


映画「フロントライン」でも、難病の方の優先的な薬の

供給と言っていましたが、首都圏直下だったら機能しない

医療体制に薬がホントに来る時が1週間以上は絶対だと思っています。




サンルームがあるのでそこでの主な

生活になると思います。

家に入れる状態ならば、着るものとかも出せれば

だいたいは生活は出来ると思います。


もちろん犬猫も!



今日は1日。

東日本大震災の被害にあわれた方やお亡くなりになった方への心からのご冥福をお祈りします🙏


幼なじみのユウジのお母様も!

本当に辛かったよね……。

ユウジ、頑張れ!

癒えないとは思うけど、いつも思ってるよ🙏












ジャンママです


このところ、腰痛も徐々によくなってる感じ‎|•'-'•)وナイス!


病院🏥行くと、本当にたくさんいるよね……

どんな病気なのか分からないけど、

お年寄りが私の行く近場の小さいけど色々な科のある

病院は、結構便利で行くのらくらくでいいのだが、

建て替えするのに、隣りの土地を掘ったら案の定、


「遺跡出ました」


はい工事中断‼️毎度の光景の鎌倉✋


なのでウチも、建て替えにしちゃうと

基礎工事やり直ししたら

遺跡出ると長引いていつまでも戻れない

可能性だったからフルリノベーションに変更

して今の家になってマース🙋‍♀️










3月4日は夫の誕生日🎂


お誕生日プレゼント🎁と

ディナーのプレゼント🍲🥩


御代川の「鯉之助」で葉山牛のすき焼き御膳



やばい……おいちい(*´ч`*)く


日本料理 鯉之助(鎌倉・懐石・会席料理)

https://restaurant.ikyu.com/105112/?iksc=RAText


お酒🍶♡は佐々木酒造の「古都」を冷で頂きました。


。oOo。.:♥:.。oOo。.:♥:.。oOo。.:♥


今日も午前中は整形外科で痛み止め点滴とリハビリ💊💉

だいたいら膠原病治療患者だからあちこち痛いのよ!



夫は日曜日から長崎旅行なので✈️

まだ飛行機乗れるのか心配してます(*^^*)

ま、どうにかなる💦


私はその間は映画観た推しします。







Netflix入って良かったです(*^^*)


今じゃテレビ📺でみれませーん📺

コンプラとかなんでしょ……アホくさ‼️












夫が居ないとあんまりご飯食べない私なので

ダイエット🍔🍜🍰🚫

なのか❓


とにかく無事に長崎行けるといいけど💦💦💦







ジャンママです。


ジャンママの夫、ご存知の方も多いと思われますが、

作曲家であり、シンガーソングライターであり、

FMの番組持ってたり?

と、まあ、いわゆる業界の人で、

私も元は広告業界の人です。


で、お仕事で知り合い、お付き合いからの結婚💍


結婚を機に、作曲家事務所に所属し、主に最初は

秋元康先生のお仕事が多かった中で、

もちろんAKB48グループから、アイドルや

いわゆるJ-POPを作曲してきました中で

元、宝塚歌劇団の宙組のトップスターの

「姿月あさと」さまのソロオリジナル曲を

うちの夫が作曲しました。


曲は  「夜明け」


作詞は秋元康先生です。


この曲は「姿月あさと」さんの

今ではオリジナルソングとして、いつも

コンサートで歌って頂いております。



長いお付き合いの中で、ここ数年、コンサートに

ご招待でも行くことが多くなりました。


で、今回、宝塚歌劇団アニバーサリー

ガラ・コンサートの宙組公演

「エリザベート」

を東京国際フォーラムで公演があるとご連絡頂いて

ご招待とは行かないまでもお席をご用意頂けたので、

お言葉に甘えさせて頂いて夫と行って参りました。


夫も宝塚歌劇団を本腰で見たことが無かったので

最初は、???

だったのが、私が姿月あさとさま愛‎🤍❤️❤️🤍

なので、一緒に行きました。


チケット予約の段階で、

実は姿月あさとさんの強烈ファンの

「きゅぴこちゃん」

という、めっちゃ面白くて楽しい方が

このコンサートの抽選に応募してる‼️と言っていました。


この方、夫が姿月あさとさんに曲をご提供した当初から

私たちしか本来は入れない関係者席に

ガンガン入ってきて、お菓子とかお土産とか

いつもくれる面白くて楽しい方で、

個人的にもやり取りしていた程でした。


10月の公演の後、北海道のお土産を

自宅に送ってくださったあと、心臓発作か何かで

急死されたと聞き、私たちもびっくりしておりました。


このガラ・コンサートにあれだけ来たがっていた

きゅぴこちゃんのためにも、

私はきゅぴこちゃんから貰った最後になってしまった

お手紙を持参して、席に着きました。


ものすごくホールも良くて、素敵でした。




今回の配役は、もちろん宙組の公演なので


姿月あさとさんがトート役✨✨✨✨


エリザベート自体はある程度知ってはいましたが

ナマで見るのは初めて🩷🩷🩷



今回、マジでプレミアパンフレットになるであろう

これは買うよ⬇️

私は❤️❤️❤️

きゅぴこちゃんのお手紙♡ .  ̫ . )꜆*ʚ✉ɞ*



トート役の姿月あさとさまは、

どんな男よりかっこいいと思う✨✨✨


この前のさんま御殿で、紺野はるひさんが

言ってたのよーーーく分かる😂😂😂


確かにこんなかっこいい人周りにいたら

夫がかっこいいと思えないのよね✨

そーよねーー😂


姿月さん、ホント、トート役であの歌声と立ち振る舞いや

何もかも、カッコよすぎよ🥹🥹🥹






泣いちゃうもん😭😭😭

素敵すぎだよ😍


DVD出ないかなーー🤔


絶対買う‼️マジで買う‼️


姿月あさと様……毎度の最後のお言葉……

「今日は布団の日(2月10日)でございます……」

おーーーい……

いつもに戻ってんやないかい😂😂😂

楽屋挨拶の時の面白さ爆発💥🤣


いつもの姿月あさとさんでは無い、

かっこいい姿月あさとさま✨•*¨*•.¸♬︎


ホントにありがとうございました😊

幸せ( ´˘` )


帰りは東京駅で駅弁買って、グリーン🟢で

鎌倉まで帰りました🏡






いつもマネージャーさんが

「遠いところありがとうございました」

と言われるのですが……


ワタクシ、鎌倉から御茶ノ水の会社まで

6年通いましたのよ😊

しかも一人暮らしの時に😂


余裕で鎌倉から都内は行けます🙆‍♀️🚃🚃🚃

逆に楽です。


都内に一時期引っ越した時、地下鉄乗り継ぎが

朝はしんどかった……。


鎌倉は楽しいよ‼️

土日や朝早くとかは波乗り出来るよ✨天才(▭-▭)✧✨


とにかく幸せな1日でした(*^^*)


ありがとうございました😊(*^^*)


ジャンママです。


今年初の膠原病の診察日🏥


12月から風邪がなかなか治らなくて、

咳き込んでたので、

間質性肺炎の悪化と、倦怠感が酷かったので

兄と同じ、慢性骨髄性白血病の発症か❓


とかなりのドキドキで血液検査……

怖かったカタ:(ˊ◦ω◦ˋ):カタ😭😭😭


血液検査と尿検査して、食堂でご飯食べてあとは診察待ち💦





順番になって、診察部屋に入ると

ニコニコのいつもの先生🏥


Yahooニュースにも膠原病の事で

酒井若菜さんとの対談で出ていた先生✨


めっちゃいい先生やねん✨️👏🏻(⸝⸝⸝⸝神∀神⸝⸝⸝⸝)👏🏻✨️


今回、かなり数値も良かったのと、

風邪が治らなかった事と副鼻腔炎が治ら無い話ししたら

「副鼻腔炎が治ら無い薬飲んでるからな……💊💦」

とのアセアセ‪💦‬


仕方ないよね💦どっちとるかの話しだよね💦😅😅😅


今は風邪と季節の事もあるので

ステロイド減薬は怖いので😱

そのままにしました。


最近、胃の調子悪いので、ムコスタとガスモチンを

再開しました。


このところ、色々あってしんどかったので。

ほぼほぼ夫の関係……。

夫の夜中に怒鳴るとか、無呼吸とか……。

怒鳴るのはもう1年半以上……

ほぼほぼ毎日……毎晩の2回は起こされる……😓😓😓


夫は「睡眠時無呼吸症候群」と診断され

この前、精密検査で入院検査。

結果は2/9だからつきそいかな……。


病院から戻ってから夫と口喧嘩✋


旦那の友達とその奥様の事で、私と夫の

考えのかなりの違いで……。

私には理解出来ないし、そういう普通に大人なら

気遣いする事が私は私の礼節だと思ってるのが、

通用しない……。


私はちゃんと勉強して、進学校にはいり

美術系の普通に大学出て、広告代理店に入社試験して、

社会にでたから、普通に真面目なんだと思う。


クライアントとのやり取りや、

自分のお願いしているスタッフへの配慮。

当たり前に社会人だった。


というか、当たり前に思ってる事が夫の友達には

通用しない人がたくさんいて、適応障害や発達障害とか

メンタルやられるとか。

しかも、色々な常識が欠落してる人が多いとか

夫からも言われた……。

だからお前の常識は俺たちには非常識なんだ‼️

的な要素の話しをされた。だから関わるな!って。


ある意味、卑怯だよね……。


じゃあ、お前の友達の音楽家の話し、

一切家庭に持ち込むなよ‼️

話してくれても私の友達の話しはどうでもいいんだろ❓


いちいち私は話し合わせたり、アドバイスしたり

気を使って色々したりとか、お礼とか

しなきゃならんのもいやだわ💦

お前、その私の努力知らんやろ❓💢


夫は会社に勤めたことないし周りも会社とかに

属した事無い人多くて、やっぱり変わってるから

常識のボーダーラインが私とは違う。


で、私としては、

「それかなりアウトやで‼️」

ってこと平気でしてくるからしんどい事もある。


「代理店の口約束」

って本当にかなりあやふやだけど

そんなもんじゃないくらい

「アーティストの非常識」

って感じ。


なら、夫も私と関わらせたくないならそういう

人の話ししなきゃいいのに。

なのに、

「私の友達なんか興味ないし話されても

興味ないから困る」

的なこと昨日は言われたから、

本当に嫌になった。

プチ家出したいくらい。

というか、当分、ほっといて欲しい……

くらいしんどかった😓😓😓


なんかもうこれからどうしろって感じだよ……。


そのくせ飲み会ばっかり行って、私はその間、

留守番ばかり……。

で帰りが終電だと、もう1時すぎだから

眠いか寝てると機嫌悪い。

嫁は3歩後ろ歩く時代じゃないからな💢


私は飲み会もないし、家から出ることも無い。

外出する時はご飯作って無いと怒るし😡

なら自分で全部やれよ💢

となるわ(っ ˃̣̣̥᷄︵˂̣̣̥᷅ )っ⁾⁾


私の旅行、マジ多くするぞ( Ꙭ)‼︎︎︎︎ってなるわ……。

1泊2日、月イチにするぞ!本気で!


ちょっとそういう所だけ、夫にムカつくとこね。

超、勝手じゃん。


ちょいちょい入院してやりたいわ……

居なくなって初めて知るんだろうね。

とっとと死んだ方がいいとかまで思ってしまうよ……。


本当にこの人そういうとこどうにかしてよ……。

ってか、夫の友達もみんな独身だから、

独身男の非常識って酷かったりする。


嫁の身にもなれや‼️ってか、

そういうの分からないから

女の人に縁が無いんじゃない❓


私が毎回、どんな思いしてるか知らんやろ!腹立つわ💢


なんかやる気なくしてるんですけど……。

今日ら最悪だ……。








ジャンママです。


なんかさ、去年の暮れくらいからの

風邪ってひつこくない?😵‍💫😷🤧🤮


ちょっとだけ良くなり箱根強羅に1泊温泉♨️





薬膳茶コーナー最高👍


メルヴェール箱根強羅♨️





大涌谷


富良野 プリンスにある倉本聰さんのロケ地




美瑛の青い池








北海道 札幌テレビ塔


広島 原爆ドーム


牡蠣🦪 食べれないから友達の😭💦


厳島神社 宮島




広島城


広島    江田島荘にて


広島 尾道の猫の横丁道


長崎 グラバー園


長崎 


広島 平和の礎


広島 竹原 「時をかける少女」


広島 尾道駅前


京都 渡月橋


京都 東寺の夜間拝観


南禅寺


ここから沖縄🌴🌺✈



























まあさ、免疫抑制剤飲んでるから、ほぼほぼ(´ー∀ー`)ホボ

普通に治りにくいのだが?

だがね、ここまで長引いてくるとしんどい(||´Д`)o


今朝もゴホゴホ。゚( ゚இωஇ゚)゚。


これじゃあ、エステに行けないじゃんか!꒰꒦ ́°̥̥̥̥̥̥̥̥ᴖ°̥̥̥̥̥̥̥̥ ̀꒦꒱


かれこれ2ヶ月は行けてないね……。

本当にさ、どういうことよ。


箱根強羅は近くだから体調が悪化しても、

すぐに病院に直行できるので、余裕(Θ̋֊Θ̋)💪😁

でもほとんどもう温泉だから♨️♨️♨️

治るんだけど😅

身体も温まるし、ご飯美味しいし🍚🍱🫖🍻🥂🍷🍵🍶


でさ、この前もさ……ここに書いたけどさ……


まぁまぁ、私も、あんまり心を完全に許してるのは

まぁまぁ夫?なの?くらい。

でも言ってないことや、自分の世界を

否定されたりとか嫌だから、ぼちぼちの距離感。


友達?も断捨離中:;(∩´﹏`∩);:

自治会は抜ける

親戚付き合いしない

ほぼほぼ知らない人とたくさんで集まるとこ行かない

オフ会とかムリ😣✋🚫🙅😵💦

犬友もほどほどに

猫友もほどほどに

動物愛護団体とは要所要所で密に連絡!

🐶🐱🐕🐩🦮🐕‍🦺🐈🐈‍⬛🐇


でさ、この前さ、かるーく書いたけど

実際は

「あー、この人って常識的にはアホなんだ」

「なんなのこの人?ズケズケと💢」

「というか、もう呆れて笑うしかない」

というのがあった。


本当に、心がどんよりして悲しくなった……🥺😢


鎌倉の海近に住んでるから、海散歩𓇼𓆡𓆉 ⋆

いつもするけど、うちは子供も居ないし、

(遺伝子の病気だから作るのを諦めたことも1つの要因)

義父母は他界し、私も兄父が他界。

まぁ、そういう事もあり.。

金銭的にも他の方より余裕はあるよ。子供居ないし。


でも、病気が悪化とか、他の病気が出て、自費治療とか

なったり新薬を使ったりすれば

高額の薬を使ったりとか☠💊

その恐怖とは常に闘って生きてるよ。


2/2の診察日も怖いもん😱

もし、白血病とかリンパ腫とか出てきたらとか?

他にも膠原病の中の病気が見つかる可能性もあるし、

咳き込んでたから肺がヤバいかもしれんし。

肺の数値やもし悪ければCTで即入院だよ……。


そうなると入院治療なんだよ!!(⸝⸝⸝ᵒ̴̶̷̥́⌑ᵒ̴̶̷̣̥̀⸝⸝⸝)

☆ステロイド点滴と抗がん剤点滴治療のやり直し。


常に入院セットをキャリーケースに作ってあるわけよ💦

ほぼほぼ1ヶ月の入院だから。


これ⬇️ 入院のキャリーケース


常にこれが入って自分よ部屋のわかる所に置いてる( ˙▿˙ )☝



入院だと最低2週間くらい。

長くて半年。


だから、動ける時に旅行してるのにな〜。


人の家の事情や、

夫も同じだけ?旅行行ってますけど?

下手したら私以上だったり?


我が家は旅行✈️が好きなんだよ✈️

家にスタジオがあって、仕事場が普通に家なんで‼️

ストレス解消が家を出るしかないわけさ。


で❓なんか悪い❓


夫に向かってさ、

「ちょっと〜ぉ〜(💢゚Д゚)

   あんたの奥さん、どーなってんのよ‼️😤

   旅行ばっかりして‼️

   遊び回ってんじゃないの‼️

   いいわけ❓‼️❓そんなの‼️」


って何(゚Д゚)≡゚д゚)


夫の答え

       「もちろんいいですけど‼️」

        「俺も同じだけ行ってますよ❓」


ですけど❓なにか❓


年間、旅行と飲食と、コンサート🎻🪉🎼🎹

にお金かけて悪いかな❓


でーーーす🐷🐷🐷


もうゲンナリするわ……🙉🙉🙉


なんかさ、インスタにも病気のとこ上げてたし

私の病気に理解あるご近所さんと思いきや……

やっぱり、「ド健常者...👍💪🦵」には

目に見えて病気だとわかる病気以外の人の

病気は理解出来ないんだな……。


かからなきゃ分からないものなのよ……。

兄の白血病も💊飲みながら仕事出来たしね。


 ヘルプマーク持ってるけど、そういう目に見えない障害が

ある人がたくさんいるからだよ❓

本当に分からないんだな……


ちょっと残念だよ……😓😓😓








ジャンママです。


今年もよろしく(∩´∀`@)⊃旅生活🚃✈️✈️✈️🚃


2026年、一発目は❓‼️

毎度の箱根強羅でございます😊


新潟の友達と小田原集合🏯


箱根は本当に私にとっては近くの湯治場♨️

メルヴェール箱根強羅♨️に宿泊♨️


着くなり支配人さんに、

「今年もよろしくお願いいたします」

とご挨拶頂きました。

ありがたいね〜👏👏🙏🙏🙏












今回はケーブルカーに乗って、大涌谷に行ってきたよ👍









ロープウェイが早雲山と大涌谷の間が点検で

行けないから、代行バスもあるけど

めっちゃ高いから市バスで普通に行きました🙋‍♀️


黒卵買ってきたー(*≧▽≦)



彼女とは次の箱根は10月かな?


2月は1人で箱根なんだけど、小涌谷から

バスで移動の、仙石原の方‼️

大人しか宿泊不可の温泉♨️

箱根風雅♨️


3月は長崎に毎度の✈️✈️✈️

それはまた新潟の友達と羽田から一緒に行く!

長崎には、長崎の友達がいるので合流します。

宿は最高のとことりました👍

グラバー園のところのオールインクルーシブの

お宿です(((o(*゚▽゚*)o)))


私は、もちろん病気があるから

あんまり無理しない旅行🥰☺️

持病があるし、薬でステロイドと免疫抑制剤💊


直ぐに感染症になりやすいから!

インフルやコロナや風邪とかでもやばい。


若い頃みたいに朝7時からガンガン

観光地にバス🚌💨移動して、クタクタになる

阪急交通とかのツアーとかもう無理無理😣


1人で基本は自由に気ままに移動の旅🚃🗺


実は、地元の知り合いとかは、インスタの

私の投稿しか見てない。

「旦那を差し置いて奥さんが、

家事放り出して遊び回ってる」

的に思ってるらしく……。


年明け早々に4ちょっとびっくりするような

言い方で言われたけどね💦


私は私の稼ぎで今まで全てお金出してるから

夫のお金使ってないし✋


私と同じだけ夫も1人て旅してるし、どちらかと

言えば、夫の方が飲み会とか入れたら🍺+🍗+❄=👍

夫の懐は💴が出て行くのがすごいかも💦


私は、そういうの行かないから‼️

群れるのあんまり今は好きじゃない……


私は結婚して新婚旅行にバリ島に行ってから

ほとんど旅が出来ませんでした。


なんかお母さんの様子がおかしくなり始め、

意味不明な行動をとりはじめたので

直ぐに脳神経外科と精神科で、

認知症と診断されて。


そこからが闘いよ……。


なんとか薬飲ませて、デイケアとか

行かせるのにも一苦労……。

「私が認知症なわけないだろ💢ボケちゃいないよ💢」

の大喧嘩を何度も何度も繰り返し。


なかなか女の人だから失禁とかも隠そうとして、

濡れたパンツを押し入れの奥に

ビニールに入れて隠したりとか、

ベッドで漏れてしまったのをファブで誤魔化しても

匂いはとれないのよ……


その下の世話とも私と対立\(//∇//)\


お父さんはお母さんがボケてるのをなんとか自分なりに

出来ることやろうとしても、喧嘩❌

本当に怒涛の7年間……。


父もそのストレスもあり起こりやすくなって、

常に喧嘩❌バトルの日々⚔️


で、あまりに酷くて父をとにかくメンタルの病院に1度

入院させて、様子見ながら家に戻すかどうするかの

話しして、やっぱりグループホームとかで、

母とは離して暮らした方がいいと判断。


そのまま、家の近くのグループホームに入所して貰って

なんとか落ち着いて生活してもらいました。

でも、何度もも呼び出しは食らうんだけどね💦


母のデイケアは近場にして、

私たちも毎日散歩がてら

母の様子が見れるところにして本当に助かりました。


2015年9月22日。

いつもみたいにデイケアに出かけた母が昼に

お熱が出たからと帰ってきました。


連休だったので、お医者さんはいつも訪問なのですが

薬局がしまっていて。

先生の持っている範囲の薬を頂いて

なんとかお夕飯は少し食べられて、

そのままお部屋で寝ていてね😴とお願いしたのに、

夜中に廊下をすって歩く音がして

廊下に出たら、母が壁に両手をついて

トイレになんとか1人て行こうとしていました。

とにかく介助してトイレを済ませ、部屋まで送り届け、

ベッドに寝かせて私も寝ました。


朝、6時くらいに1階の母の犬の

桃太郎がチャカチャカと歩く音に

夫がトイレに起きた時に気づいて、

行ってみたら

母が廊下に寝転がった状態💦

「お母さん、ここ寝るとこじゃないからベッド行こう」

と夫がベッドに戻しました。


で8時過ぎに起きたらもう母も起きていて、

軽くご飯食べて、頂いた薬を飲ませて💊

また寝かせていたら、

お昼の時間なので夫が下に様子見に行ったら

母が「お水飲みたい」

というからコップにお水入れつ持って行くと

母の人格が変わったかのように、

コップを振り払って罵声を浴びせたため、

最初、からかってるのかと思ったら

それか心臓発作の前触れで、

そこから母がバタバタと身体が、

ベッドのうえで暴れ初め、

夫が下から私を大声で呼び、

私がそれをみてして「119」して、

すぐに救急車🚑💨


それが9月23日。


お彼岸の中日……。


私が速攻着替えて、

バッグに母の診察券やらペースメーカー手帳やら

飲んでる薬を全部ぶち込んで救急車に

母と乗り、

湘南鎌倉総合病院に救急車🚑

なんだが、

何度も心臓止まるから心肺蘇生とAED,

私としては、もう病院までもたないかも……。

という状態。


なんとか一命を取り留めた母。

そのときはね……。


7年、認知症と付き合って来て、

笑と夫の顔くらいしか覚えてない母。


アメリカから緊急帰国した実の長男を

「この男の人だれ?」

と私に耳打ち……💦

だろ〜な!😎👍だよ……。


もちろん孫も、その嫁も名前も顔もわからないまま。


2週間入院して、実は肝臓ガンの末期でもう

ペインコントロールしか手立てはないとらしり……。

あと2ヶ月くらい……と余命宣告受けたけど、

その前に手を煩わせてしまわないように

天国に旅立ってしまった母。


その時に、私の膠原病の発症からの治療中。

当分、外に出ないように‼️

生活の決まりを医師から受けた私だよ。


その後は義父の誤嚥性肺炎の繰り返しから

もう口から食事はとれないと言われた。


悩みに悩み……胃瘻と決断。

看護師のいる施設に移動してからの

本当にしんどい2年間。

肺炎をやはり繰り返すので何度も何度も救急車🚑

入退院だから、こちらもその対応に追われるし……。


義父も亡くなり、

実の兄も白血病から膵臓ガンで亡くし、

父もコロナワクチンの後に、帯状疱疹からの機能不全

で呆気なく亡くなり……。

失いのどん底からやっと立ち直れて。


やっと3年くらい前から旅立っが出来るようになり

無理ない程度に旅行してます。


もちろん自腹だよ|( ̄3 ̄)|


兄も父も亡くなり、1人で色々考えて生きているつもり。

足、目が覚めるとは限らない。


健常者には絶対理解出来ないと思うし、

ただ遊ぶ為の旅行じゃないし。


私は普通の主婦じゃないし、自分の世界のつくる

artの生活には、色々必要な刺激や、情報。

アタマフル回転しながら楽しんでるのに。


簡単に遊び歩いてないし。

なんだか、な〜。


兄の慢性骨髄性白血病は実は膠原病……。

私も何度も白血病の疑いありの人。



でも、目に見えない病気だから❓

本当に、普通で要られる時間は少ないかも知れないから

旅して楽しく色々な事を吸収してるのを

とやかく言われるの本当に心外だわ💢


箱根とか広島とか沖縄とかいつも一緒に行く友達は

お姉様がお医者さんでお父さんもお医者さんだった。

で、自分は歯医者で娘は看護師、姪っ子は東京で

ドクターヘリに乗るような救急医。

自分もがん経験者。


命の事をよく分かった友達。

だから、本当に気が楽。


健康なのに、人をとやかく言うのは

ナンセンスだと思うよ。

ッス(๑•̀ㅂ•́)و✧






ジャンママです。


明けましておめでとうございますアケオメー♪*゚٩(ˊᗜˋ*)و


新年早々、変なブログで申し訳ないです。


今年は夫と2人のおだやかなお正月を過ごしました🎍🌅🎍

 うちは、お雑煮に関しては、義母から作り方を

伝授された味があり、ほぼほぼずっと

変わらない我が家の味で作ってます。


御節は「鎌倉山下飯店」の中華御節を今年は頼みました。









いつもはダラダラと過ごしてしまうお正月ですが、


今年はあちこち鎌倉の駅の方まで歩いて行き、


本覚寺のえびす堂で熊手と笹を買いました✌️









可愛い犬とネコ(*ΦωΦ*)に囲まれて幸せ( ´˘` )



1月3日は父の祥月命日。

お父さん☺️


相変わらず母からの連絡はほぼほぼ無い。


私はなかなか風邪が抜け切れてない。


2日、3日も夫とのんびり。





氏神さまの五所神社でおみくじ⛩


今年ももう旅行の予定が3回入れてあります。

長崎・札幌・小樽・京都・箱根。


長勝寺さんで初詣のご祈祷とおしるこ頂きました。


3日間は歩行者天国の鎌倉駅前。


夫とお散歩しながら🚶‍♀️

いつもは海の方に行くんだけど(* 'ᵕ' )☆


久しぶりにお腹少し空いたから

フレッシュネスバーガー🍔




少しお高いけど、美味しいから♥️


とても楽しかったお正月だったな。


昨日、少し午前中に鬱っぽくなってしまったけど、

とりあえず夫に理由はちゃんと話してこれから

夫かわ対処してるのくれる事になりまして

本当に良かったです。


私のこの心の闇は少しずつ少なくなってくれたら嬉しい。


今年は丙午🏇💨


色々ありそうな年だけど頑張って生きます。