ジャンママのフレブル日記(膠原病・間質性肺炎闘病記)

ジャンママのフレブル日記(膠原病・間質性肺炎闘病記)

保護犬・保護猫!シーズーの亜矢音と保護猫の三毛の夏鈴と黒猫の木鈴と鎌倉で海と山との自然に囲まれて暮らしてます。夫は作曲家!持病の間質性肺炎 膠原病・リウマチ・皮膚筋炎・シェーグレン闘病記!
ジャンママオリジナルショップhttps://janmama705.paintory.com/

ジャンママ
鎌倉で作曲家の夫とのんびり海と山の寺院に囲まれた生活をしています。
趣味は絵を描いたり、映画を観たり、愛犬とのお散歩や寺院巡り。海山散歩🐶
生まれつき兄も私も遺伝子疾患があり、兄は慢性骨髄性白血病から膵臓癌になり、手術のかいもなく1年半後に51年の生涯を終えました。私も日々、病気と闘いながらも楽しい時間を大切に生きています。

ジャンママです。


北海道旅行✈️4日目は

札幌満喫の旅


午前中は円山動物園に行って🐒🦉🐆🐊🦧🐘🐆


動物園、楽しい♥️


が、地下鉄の円山公園からが……遠い……

結構、歩く🚶‍♀️


遠い……マジ遠い……










1度ホテルに戻ってから、洗濯してからの

夕方に赤レンガ庁舎に歩いて🌇


本当は北大植物園



札幌はめっちゃ暑い💦


とにかく日焼けが凄かった💦


夕方には、北海道庁舎🌇

北海道大、植物園は次に持ち越し𝐧𝐞𝐱𝐭…🧸𓈒 𓏸












お夕飯はいつもの「棗」








楽しかった北海道旅行✈️


実は、9月にも行く事になりました😏😏😏

ジャンママです。


今回の北海道旅行は2拠点旅🚃


札幌に3日目に移動(* 'ᵕ' )☆


お宿は

札幌プリンスホテル









着いてから、ぶらぶら(~ ̄▽ ̄)~

大通り公園からのテレビ塔🗼






地下街でヤスオくんのお土産買ったから重たい……

いつもの北海道限定のお酒2本🍶🍶🍶


ホテルから洗濯物と一緒にヤマト宅急便で自宅🏠に

送って✋✋✋


くたびれ取れないから、何故か「りらくる」👍💆‍♀️

南2条店さんありがとう😊


お夕飯はなんかいらない感じ💦

いつもの私σ(´∀`me)??

あんまり食べない💦





セイコーマートで地元民のように買う‼️


このラスクが軽くてポリポリなのよ✋





ジャンママです。


小樽2日目🌱🌱🌱



お昼ご飯食べて🍣🍣🍣


クルーズ船の方が、「魚真」は間違い無く美味い‼️

って紹介されたので🥰






マジ旨し( ꒪꒫꒪)😊😊😊


からの小樽市役所(作品中は市立病院の設定)


岩井俊二監督作品

「Loveletter」

主演・中山美穂さん

      ・豊川悦司さん    酒井美紀さん・柏原崇さん






















とにかく、Loveletterのあの病院設定の市役所行って

とても幸せでした🥰


岩井俊二監督作品🎥🎥🎥


光の使い方、最高👍


小樽きて良かった〜❤️❤️❤️

ジャンママです。


北海道旅行、2日目🌱🌱🌱小樽🚤🛥⚓️🛟


前半😊😊😊

朝ごはん🍚

もりもり(ง °Θ°)ว(ง °Θ°)ว(ง °Θ°)ว















午前中10時30分発の「ツウセン」さんの

小樽国定公園クルーズ🎵























ジャンママです。


6/1から

北海道旅行に行ってました✈️


羽田空港発515便は、なんと(@_@;)

オオタニサンの

DREAM SHO JET





嬉しい♥️


CAの方にいつもお世話に鳴ったるのでプチプレゼントしたら、逆に頂いたプレゼント🎁🙏


北海道旅行、最初は小樽に2連泊。



1日目は、ほぼほぼ移動でくたびれて

















(小樽駅)

2日目から小樽満喫👁


やっぱりステキ✨✨✨


夜の小樽😊









JALさん

ありがとうございます😊

ジャンママです。


ジャンママの夫は作曲家さん。


元々は、プロダクションビーングでバンド所属。

そこから、ソロ活動に入り2002年にCDアルバム発売。




この頃は「酒井康雄」

「17番目の台風が行き過ぎる頃」

★こちら名盤でござます‼️


ジャケット撮影でグアム✈️✈️✈️


レコードレーベル倒産……CD販売中に撤退……😭

事務所にプロモーション用にあったしCDは我が家に🏠


2007年に作曲家として活動再開し、

株式会社KSPに作曲家として所属し早くも19年。


その間、AKB48 グループの曲を何曲が手がけ、

欅坂など、さっしーと高みなちゃんの

コンビ曲も。

高橋真梨子さん姿月あさとん、飯田里穂さん、などなど

たくさんのアーティストさんへ楽曲提供。


この歳になり、自分の曲もまた書き出した彼。


頑張って\(*⌒0⌒)♪


スタジオは自宅にあるため、何時でも稼働🙆‍♀️


で、本日配信開始の

「Karin」






いつもジャンは私が描いてますが、

何故か切り抜かれました……😭

少し泣く😭




本当はこれだったのに……。


ま、権利は夫にあげたので💦仕方ない。


この所、毎日1枚の絵。


サブスク配信なので皆さん、よろしくお願いいたします。






ジャンママです、


少しご無沙汰してます。


その間、ディズニーシー🐭に初で行ったり、

箱根強羅の常宿に♨️


















4月の診察から、ステロイド減薬し始めて

少し、メンタル病んでるかも……。


減薬の時は仕方ないんだけど、今年のこの気温の変動に

身体がついてこないのよ……🥲︎


乾燥したりジメジメしたり。


シェーグレン症候群の症状が特に今は悪化した感じ。

口の乾きも酷い時は話しができないくらい口がカピカピ🥺

お水飲まなきゃ無理無理✋🚫🙅😵💦


何処にでも飲み物持っていかないと怖い😱


あとは皮膚症状も、赤班みたいになってガサガサして

塗り薬でなんとか。


あとは、このところ、イライラが酷い……

ちょっとした事でイライライライラ( -'д-)y-~


メンタルクリニックでも先生に報告済。


あと自律神経がヤバくて、これだと思うけど、

身体が危機感があると、痩せようとしないらしい。


どんなエステで頑張ってもかなりの無駄……。


次の診察まで、エステはお休みしようと思う。

お金もったいないし‼️😭😭😭‼️

もうこういう時は寝てる😴



あと、気晴らしがちょっと遅くなって……

とりあえず6/1から北海道行くから大丈夫✈️


鎌倉は一昨日くらいから赤潮が来てて、

夜光虫が夜見れるので、昨日は凄かった💦

報道したので他県ナンバーたくさん💦

怖い😱

モヤって来て、前がなかなか見えなくなって

きたから早々に退散。






実は、従姉妹の旦那さんがあんまり良くない……。

食道がんからの生態まで……。


術後、約1年で脇腹のところの骨転移……。

麻薬系痛み止めも切れたら激痛。


ちょっと近いうちにオババのとこ行くしかないかな……


皆さん、健康には気をつけてね✋


ジャンママです。


前半のゴールデンウィークは庭仕事と、

元の会社の後輩で起業家の彰洋くんに会いました🥰


彰洋くんは、何個下の後輩かな?

この代の後輩は結構仲良くて、元いた会社にはその代は1人くらいしか残って無いかも?


ってか、私の代は36人くらい入って、今残ってんのか?

今度、突撃してやる(๑•̀ㅂ•́)و✧


彰洋は身体をメンテナンスする素晴らしい商品が

たくさん(☆∀☆)キラーン!

👍👍ボディメトリクスジャパン👍👍



ここの「トレサン」は夫も私もヘビーユーザー‼️


私のは自分でお絵描きしました🎨✍💕


この度、インソールができたので、持って来てくれたヽ(・∀・)ノ

優しい☺️










これ、実は、アーティストさん使ってる方多いです‼️

体幹トレーニングにバカ効くね( ˙꒳​˙ )

☆あくまでも私の感想だよ|( ̄3 ̄)|




お墓参りに日暮里にも行ってきた!

いつもの鰻の「千根や」入れず……

谷中銀座の「やまぎし」

とにかく安くてほどほど美味しかったけど、リピひは

ならないかな……😅😅😅






で、今日から後半のゴールデンウィークは


      🎶🎶🎶🎶   音楽    🎶🎶🎶


5/7  みなとみらいコンサートホールにて









おいおいおいおい💦


ミュンヘンゲルトナープラッツ州立劇場管弦楽団

の皆さんと、ソリストでバイオリンの服部百音ちゃん🎻


この所、海外のオケに行ってるけどすごい👏

マジすごい👏


今回はバイオリンは服部百音ちゃん🎻

百音ちゃんの演奏生で聴くのは2度目かな?

凄かったーー👏


ブラームスバイオリンコンチェルト🎻🎶

最高でした👍

百音ちゃん、細い身体からすごい素晴らしい

あの音色はびっくり感動👏😭😭


アンコールも本当にありがとうございます😊


百音ちゃん、InstagramでもYouTubeでも見てるけど

本当に素晴らしい演奏👏

あと、いつもさらさらの髪の毛!美しい!

あの細い身体からあのすごい

キラキラの音がでてくるんだもんね👏

感動です(((o(*゚▽゚*)o)))


後半、ブラームス交響曲第1番

(今年2度目)

だけど、どのオーケストラでも、指揮者と楽団に

よって本当に別物で、今日も本当に素晴らしいかった!


最初、ペース早めなのか?がすごい収まりが良くて、

曲の解釈も本当に指揮者ありきで、別の曲を聴いているかのような新鮮で素晴らしい演奏でした。


アンコールがまた素晴らしい!

ラストは泣かせますね!

「花は咲く」

もう、日本のためにありがとうございます🙇‍♀️

幸せでした( ´˘` )



Das heutige Konzert wurde vom Orchester 

des Münchner Staatstheaters Gärtnerplatz mit 

Hattori Mone als Violinsolistin aufgeführt.


Ich habe in letzter Zeit viele Konzerte ausländischer Orchester besucht, und ihre Darbietungen 

sind wirklich wunderbar!


Absolut fantastisch.


Diesmal spielte Hattori Mone Violine, und ich glaube, es war erst das zweite Mal, dass ich sie ein 

Violinkonzert spielen hörte!


Es war unglaublich.


Brahms' Violinkonzert!


Es war grandios!


Der erstaunliche Klang ihrer Violine, der 

aus Mones zierlichem Körper kommt, überrascht 

und berührt mich immer wieder.


Vielen Dank für die Zugabe.


Ich habe Mones Auftritte auf Instagram und 

YouTube gesehen, und sie sind wirklich wundervoll.


Und erst ihr langes, schönes, wallendes Haar!


Es ist erstaunlich, wie ein so brillanter Klang aus 

diesem zierlichen Körper kommt!


Ich bin tief bewegt.


In der zweiten Hälfte: Brahms' Sinfonie Nr. 1


(Zum zweiten Mal in diesem Jahr)

Aber egal, welches Orchester spielt, es kommt 

wirklich auf den Dirigenten und das Orchester an

und heute war es einfach wunderbar!


Zuerst fand ich das Tempo etwas schnell, 

aber es hat sich wunderbar eingespielt!


Die Interpretation des Stücks hing ganz 

vom Dirigenten ab; es war eine frische und 

wundervolle Aufführung, fast wie ein ganz 

anderes Werk.


Die Zugabe war ebenfalls wunderbar!


Das Ende hat mich zu Tränen gerührt!


„Hana wa Saku“ (Die Blumen werden blühen)


Vielen Dank dafür für Japan 🙇‍♀️

Ich war so glücklich ( ´˘` )


​Today's concert featured the Munich Gärtnerplatz State Theatre Orchestra, with Hattori Mone as the violin soloist.


Lately, I've been attending many concerts by overseas orchestras, and their performances are truly wonderful!


Absolutely fantastic.


This time, Hattori Mone was the violinist, and I believe this was only the second time I've heard her play a violin concerto!


It was incredible.


Brahms' Violin Concerto!


It was superb!


The amazing violin sound that comes from Mone's slender body always surprises and moves me.


Thank you so much for the encore.


I've seen Mone's performances on Instagram and YouTube, and they're truly wonderful.


Also, her long, beautiful, flowing hair!


It's amazing how such a sparkling sound comes from that slender body!


I'm deeply moved.


In the second half, Brahms' Symphony No. 1

(Second time this year)

But no matter the orchestra, it really depends on the conductor and the orchestra

and today was truly wonderful!


At first, I thought the pace was a little fast, but it settled down beautifully!


The interpretation of the piece was truly dependent on the conductor; it was a fresh and wonderful performance, almost like listening to a different piece.


The encore was also wonderful!


The ending brought me to tears!


"Hana wa Saku" (Flowers Will Bloom)


Thank you so much for this for Japan 🙇‍♀️

I was so happy ( ´˘` )



土曜日は紫月様なので頑張って有楽町行きまーす(*^^*ゞ


リンダさん35年振りだわ🥰

 

ジャンママです。


4/13は膠原病科の診察日でした。


今回は年に1度の胸部のCTがありました😊


久しぶりのCTでドキドキ💉🩸🩻


血液検査💉も毎度ドキドキするのですが、

このところ体調がだいたい良いので、不安感は

あまりなかったかな(。・_・。)ノ
















左上か今回のもので↖️

その横が昨年、

下のものが2年前のものになります。



このところ、旅でも歩くし、エステにも歩いてるし、

お散歩もしてるからか、肺の酸素の取り込みがすごい

良くなったようで

とでラクなんてす😊😊😊


なので、先生も一安心ε-(´∀`;)ホッ


やっと5年越しのステロイド2mgになりましたm(_ _)m


良かったです♡(((o(*゚▽゚*)o)))


あとは、血液検査の結果としては

これだけ薬のんでこの数値はすごい👏💊💊👏


2週間に1度のリウマチの皮下注射⬇️

1本5万円くらい……

難病指定あるから有難いけどね🙏





朝と、夜寝る前💊


病院も次は7月になりました😊


本当にありがとう🌹💗✨✨


見守ってくれているお父さんやお兄ちゃん、義父母、

おばあちゃん、おじいちゃん(ृ ु ´灬`)ु

ご先祖さま!


ありがとうございます🙇‍♀️


これからも無理せず頑張って遊びまーす🙋‍♀️🐈🐈🙋‍♀️



ジャンママです


3/29から、長崎に旅行行ってきました😊


羽田空港で待ち合わせ😊

毎度の新潟の友達🍚🌾✨

お昼の便で長崎✈️ JALだよー😊


飛行機乗る前に、美味しいおむすび食べて♥️


いざ長崎✈️✈️✈️


空港からリムジンバスで長崎新地で下車。


路面電車で大浦天主堂前下車して、

セトレグラバーズホテル長崎に宿泊🏨


最高👍




ここのデラックスツインに贅沢ステイ⸝⸝- ̫ -⸝⸝

普通の部屋の倍の41平米のテラス付き❤️


飲み物は24時間、ビール、白赤ワイン、ジュース、コーヒー、和紅茶、緑茶、烏龍茶、コーヒー豆から自分でミルで入れる本格的コーヒーもあります。


おつまみで、ドライフルーツとチョコ、スモークチーズに

ポテトチップスはあります。


午後になるとティータイム☕️で

カステラが出まして食べほ飲み放題。

果実酒もあります。



セトレ最強🔥💪

リピート決定🔁


初日、吉宗で早めお夕飯🍚


そこから、稲佐山の夜景🏙最高!


2日目には、雨の予定だったのが午前中は

降ってなかったから、出島!


いやーすごいよね👏


その後、お昼には大波止のターミナルで

「軍艦島クルーズ」の受付。


軍艦島クルーズは3ヶ月前には予約完了。

今、直接行ってもの乗れません‼️


早割りがあるので

皆さんチェックしといてくださいm(_ _)m


軍艦島はホント凄かったですよ‼️

ここはネタバレするから⚠️











戻ってから出島ワーフで軽めし🍞☕𓈒𓏸︎︎︎︎

ラテアート☕️⬇️





セトレグラバーズホテル長崎のラウンジ🏨⬆️


出島⬇️




3日目は英恵さんと2人昼間はお出かけ🚃

原爆資料館と浦上天主堂🙏⬇️


海外の方が食い入るように観るのは、やはり

今、戦争でやばい人が核を使おうとしているから……


ホテルに1度戻ってからグラバー園に✋

4/1から入園料が1300円だって💦




からの、浜の町でまりこが合流して

「おがた鮨」さんへ✨

1年前にたまたま喫茶店のYOSHIOで

知り合った大将のお店🍣







めっちゃ美味しかったです😋


また行きます‼️


早めに解散して、次の日に備える人🙋‍♀️


最終日は早めチェックアウト✓...✅


カフェハマツに行って私はいちごのパフェ🍓

英恵さんはモンブランといちごババロアのパフェ🍓🌰


いちごパフェ🍓✨2,200円(税込)


カフェハマツ☕✧最強☕✧‼️


食べ終わったら直ぐに空港までのリムジンバス✈️

新地中華街乗り場🚃💨💨


リムジンバスは駅前から乗らないと、新地だと

ぎゅうぎゅうで乗れないの要注意⚠️です。


最初の私たち2人しか乗れず……💦


15:10の長崎空港から羽田空港へ定刻での

JAL・日本航空の毎度のクラスJで帰りました🏠


とにかく楽しかった長崎♥️

来年も決定しました‼️


ありがとう長崎😊