胃ろうを作って4日目。
まだお腹は痛くて咳も出来ない状態ですが、自分で栄養剤や薬を入れる練習が始まりました。手技自体は覚えてしまえばどうということはないものの、私はまだ可能な限り口からも摂取したい(たとえ形のない刻み食でも)と主張し、一応食事も運ばれて来るので、全体としてはま〜時間がかかること！これも自分に最適の量や方法が確立したらもっとスムーズにいくものと期待してはいます。
小さなボタンを外したりはめたりと手先の力が少しずつ弱っている身にはちょっとしんどいこともあり「これを自分で出来なくなって全てに介助が必要になったら・・・」と又々先の事を考えて暗〜い気持ちになりそうな自分を何とか奮い立たせています。今はまだ出来る！と。
まさか自分が胃ろうをするとは思いませんでした。巷で胃ろうについての賛否両論を聞く時もその対象者は殆んどが高齢者や意識のない患者で、「本人の意思は？家族の希望は・・」とか「延命措置では？」とか「介護の現場では・・」とか当事者ではない所で論じられてる物が多いように感じます。
私は、同じ病気で嚥下障害が早くから出てる人が自分で管理しながら生活している話なども聞いてましたし、決して「延命措置」ではないQOLの為の胃ろうがある事は理解してました。それでも正直迷いがありました。『それが必要になった時点で身体的にもう限界に近ければ拒否、そうでなければ受け入れる余地はあり』と、病初期に医師に聞かれた時は答えてました。結果まだ身体も頭も普通に動く段階で必要と言われてしまって、決心するしかなかったって事です。
１日も早くこれと共に生活することに慣れなくてはね。