検診の日３歳２ヶ月

今日は大学病院での検診の日。
朝、自宅を早めに出て実家の母を迎え一緒に大学病院へ。
ω<。)ありがたいです！

離島にいたときは旦那は休みとれなかったので、私１人で当時２歳長男、赤ん坊の娘を連れて朝から夕方まで病院でした。あの頃はほんと我ながらよくやったな～としみじみ……話はそれましたが、

前回の採血の結果が久々に良好で総ホモシスチンが4.6ぐらいでめっちゃ下がってくれてた～。今日の採血の結果はまた、来月。この数値を見るとき毎度のことながら試験の合格発表の気持ちになります。娘も今まで採血室入るとわーわー泣いていたのに、ここ最近は１人で座って腕を出してこわばった顔しながらも針をじっーとみながら耐えてくれるようになりました(T^T)
母はまたまた娘の成長に感極まりました。

特殊ミルクも12缶まとめて（ダンボール２箱分）届いていたので運ぶの大変だった～。
そうそう、この特殊ミルクを作ってくれている雪印や明治。国の補助金だけでは足りない分を何億も企業が負担して代謝異常用のミルクを製造してくれているんです！！
この特殊ミルクがなければ、娘は今頃何らかの障害がでてしまい正常な発育が出来なかったのです。それを考えるとぞっとします。
雪印、ほんーとーに感謝しかありません。今のところ18歳までは無料提供なので、ありがたいです(｀・ω・´)この特殊ミルクは一生涯飲まなきゃいけないので法が改正されて特殊ミルク製造の補助金ももっと増やしてもらって、18歳になっても無料提供されるといいな！
ホモシスチン尿症も難病指定されるように私に出来ることはやっていかなくては！