最近の娘の様子

娘のここ数ヶ月の総ホモシスチンの数値が高くて改めて日々の低たんぱく食事と特殊ミルクの大切さを実感中です(T^T)

大学病院へは8週に一度の通院。検査結果は毎回８週前の数値。総ホモシスチンは通常の基準値がだいたい13以下みたいなんですが、学会では50以下までなら大丈夫だろうとみているみたいで主治医も50以下を目安にみてくれています。

食事量がさほど変わらなくてもミルク飲む量が減ると数値が一気に上がっちゃいます！びっくりするぐらいにぼんと！
娘はここ数ヶ月ミルク飲む量が減ってるんです。ミルク嫌いにはなってないですが量が減ってる……主治医も私も悩んでます。娘の主治医はとても温かみのある話やすい良きドクターです。
ありがたい♡

主治医もミルクは正攻法しかない！回数を増やして少しでも量を増やすしかない！とのこと。
なので、私も日々、『ミルク沢山飲まないとね！先生と約束したよね？』のセリフを１日に何回も繰り返してます。
３歳の娘も『沢山飲むよ！せんせえがっ！』のセリフを１日に何回も言うように……
まだまだ、目標の700㍉には届いていませんが、どーにか前の水準には近づいてる。前がだいたい500㍉前後｡
明後日は検診の日。
前回の数値が高ければ、ベタインも考えていくとのこと。ベタインは2013年頃に日本でも承認がおりた総ホモシスチンの数値を下げてくれるお薬。基本的には低たんぱく食事と特殊ミルクで治療していくんだけど、数値が高いままが長いこと続くとダメなので、いつかはベタインに頼らな蹴ればいけない。だけど、まだ３歳のうちから使いたくない！基本的なことをもっと頑張ろう！

これから娘が成長するにつれて、今よりも更に悩んでケンカもしてぶつかることも沢山あるんだろうな～。
だけど、娘の健全な成長の為、母として頑張る！