娘の生い立ち①

沖縄県の離島で2013年11月に元気な女の子が生まれました。娘は第２子です。第１子の長男の時は切迫流産＆早産を経験しましたが、娘は何とか切迫は免れました。入院中は少し黄疸の数値が高かったみたいですが、退院後数値が下がっていったので治療はしませんでした。

退院してしばらくすると産婦人科から電話がありさ先天性代謝異常で引っかかったので、もう一度再検査しますので来て下さいとのこと。
初めてのことに不安を抱きながらもすぐ産婦人科へ。先生がたまに引っかかっるケースもあるけど大抵は大丈夫よ～と言ってくれたので、一安心しました。
しかし、再検査も陽性。

県立病院で精密検査するため紹介状を書いてもらいました。主人の転勤で離島に来ていた為、頼れる身内もすぐ傍にいませんでした。

泣きそうになりましたが、絶対病院で涙は見せない！と強く思っていたため堪えることができました。自宅に戻るなりわ～わ～なきました。まだ、検査結果出たわけじゃない。精密検査で陰性になることだってある！ってネットの書き込みを心の寄りどころにしていました。

しかし、精密検査も陽性。県立病院で担当してくれた医師は初めて診る疾患だと言いながら一生懸命、太い本をめくりながら説明してくれました。県外の大学病院にいくつか相談した結果ついた診断名が『ホモシスチン尿症』です。
すぐさま、治療用ミルクを発注し、メチオニンの数値、総ホモシスチンの数値を下げていきましょう。と言われました。エコー検査した肝臓や子宮は大丈夫でした。しかし、血液がどろどろなのでサラサラにする薬、ペルサンチンを服用しなければなりませんでした。
夢なら醒めて欲しいと何度も思いました。


眠いので続きは後日に。