ブログの順番としては、後先になります。
昨日からビーリンサイト始まりました。
今日から始まると思っていたのですが、勘違いだったようです
副作用もなく何も問題ないとのこと。
安心していましたが今日の夜から39度を超えたようです。
関節の痛みと寒気があるそうです
副作用なので一時的なものだと思うと本人も話していたので、なんとか乗り越えて欲しいです。
ちなみにビーリンサイトという抗がん剤…
めちゃくちゃ高価なんです。
もちろん保険が効くので使えてるのですが
なんとなんと１クール800万円だそうです
なので、再発した場合や難治性など使える条件があるようです。
他の方のブログにも書いていますが、最初の治療からこれを選べるように早くなればいいなと思います。
使わせていただけていることに感謝です
またまた日にちが空いてしまいました
ではさっそく続きです
主治医と弟と私の３人で治療方針を聞き始めました。
とりあえず今回好酸球が増えた事で再発というか再燃だと…
地固めと言うのはそれを叩いていくのでは？と聞いてみましたが、そうだけど増え方が早いので地固めでなく別の抗がん剤と移植に向けて動きましょうと言われました。
移植はとにかくハイリスクハイリターンなので、出来れば抗がん剤でなんとかなれば…と弟も話していたので、ちょっと2人でテンション落ちました
でもそれではダメだと、以前の弟は移植の話すらできない（もうこのまま死んじゃうかも？とか植物状態になるかも？）って言う状態だったのに、こんな前向きな話ができるとは！！！と明るく話すと先生も「覚えてないでしょうけど、ここでかなり怖い話してたんですよね！！」みたいに一緒に盛り上げてくださいました
弟も、へーとかほーとか驚きながら聞いていました。
私たちも話してましたが、主治医から聞かされると重みが違うのかな？
移植前にまず一つ違う抗がん剤をして、その後ビーリンサイトをします。
ビーリンサイトもずっとは効いてくれないので、そこでドナーを待ちます。
移植についての詳しい話はまた後日に…となりました。
とにかく頑張るしかない！と翌週からペスポンサと言う抗がん剤を週に一度3回しました。
副作用は全くのゼロ
食欲はあるものの全然体重が増えないので許可をもらい食事もどんどん差し入れましたが、170センチはどの身長ですが50〜52キロをうろうろしていました。
看護士さんに相談するも、この病院のマックスカロリー2400キロカロリー分の食事を出しているのでこれ以上は…と言われてしまいました
抗がん剤が終了して一週間後、主治医から移植の話を聞きにくるように言われ又同じメンバーで話す事になりました。
ペスポンサはかなり効いて、血液なんちゃら寛解と言うところまで芽球の数字は下がっていました
ただ、この抗がん剤は分子標的薬なのでがん細胞を狙ってやっつける分、好酸球を一緒に叩くことが出来ていないので好酸球の減りは緩やかだとの事でした。
芽球が減っているので、いずれこちらも減るだろうと。
数字の経過を見せていただきましたが、前回は数ヶ月かけて0.8くらいになった芽球が、今回は一月もしないうちに1.4かな？それくらいまで下がっていたので新しいお薬はやはりすごいなと思いました
移植に関しては、ザクっと説明するとドナーが見つかる→エンドキサン（決定ではないけど候補として）を2日、放射線を4日して点滴で移植。
その後白血球を上げるお薬を投与されながら、感染症や合併症、GvHDをうまくコントロールしながらドナーからいただいたものが生着するのを待つと言う流れでした。
ここで問題は、ドナー候補がほぼいないと言う事でした。
私は乳がんに罹患していましたし、一度抗がん剤をすると骨髄に小さな傷があるらしく弟にそれが悪影響を及ぼす可能性があるらしいのです。
トリプルネガティブ乳がんなので、8年ほど前に抗がん剤を終えてからホルモンのお薬なども全く飲んでいないので、コーディネーターさんに会える機会がもしあればもう少し売り込んでみようとは思っています
本人から見て従兄までは検査する価値があるそうですが、それ以外はあまり広げても一致する可能性が低いことと、保険が効かないので1人につき数万円かかるらしいので誰でも彼でもはみれないと言われました。
私の娘が検査して欲しい！と名乗りをあげていたので（息子は年齢的に無理でした）その話をすると半分適合すればハプロ移植というのが出来るらしく、その場合エンドキサンを使う日が1日増えるのだそうです。
エンドキサンってFECにはいってましたよね
あれ、めっちゃしんどかったですよね
赤い悪魔とかブログで表現されてた方がいらっしゃいましたが、本当に悪魔並みにしんどかったのを覚えています
あれと同じくらいしんどいのかな…
意識がほぼない時にしているようですが…
怖い話をたくさん聞いて、本人の頑張る！！の意思確認も終えたところで一時退院の話が出ていた事を思い出し確認すると
「そーなんですよ！いつでもいいですよ！」と言われて、まさかの2日後に退院して家で過ごせる事に
たくさん太らせて体力つけさせないと
父親と移植の怖い話もしましたが、まずはこちらを優先して楽しく過ごしながら体力回復作戦です
かなり日にちが経ちました
ログイン出来ないまま数ヶ月経ち、少し前になんとか戻ったのですがなんだかんだ忙しく、ブログ書く前に寝落ちの日々
あの後の主治医の話しは、今回の治療が終われば一旦退院になりますとのことでした。
介護申請などもして置いて、弟の回復具合は一応最低を想定して動こうとアドバイスいただき、すぐに動き始めました。
…が、そんな心配を良い意味で裏切りまくってあのブログから一月後には歩く練習が始まっていました
心配していた麻痺も今のところ、ほぼありません。
筋力の低下は残っているので、今ある何か不便さがもしかしたら後遺症なのかもしれませんが…
ちなみに介護申請していた結果は介護５でした
そんな怖い状況から、よくここまで回復してくれたものだと頑張った本人の弟はもちろん褒めてあげたいですし、病院の方々には感謝の気持ちでいっぱいです
脳梗塞に関しては、大きな心配は無くなりました。
8月の末にコロナに罹患して、またもや抗がん剤が途中で終わってしまいましたが、その後9月20日にリハビリをするための病院に転院し、再度ベッドが空く一月後くらいに戻る予定でした。
転院先の先生がとても親切で、何か食事とか差し入れたいですか？と聞いてくださったので週に一度食べたいものを持参し、少しの間話す時間もいただけたりと少し前までは考えられない事が実際に出来たので両親もかなり喜んでいました。
最初のリクエストはたこ焼きでした
3週間ほど過ごした時、病院から電話が来ました。
弟から戻る段取りを始めると聞いていたので、その日程が決まったのかな？と軽い気持ちで出ましたが、あまり良くない知らせでした。
最初の時のように好酸球が増えてるとの事でした。
芽球は見られないと聞いていたので安心していたのですが、2日後に元の病院に戻った時に主治医から聞いた話では、血液中には最初の時も芽球はあまり出てきていなかったので骨髄の検査をしないとなんとも言えないと…
今後の治療方針は、この後弟と一緒に説明されると言われたので、前向きな話しでお願いしますとだけ伝えました。
好酸球の増えるタイプは症例が少なすぎてタチが良いか悪いかもわからなかったけど、この早さでの再燃はタチが悪いのかも？と話されていたので私も落ち着かず吐きそうでした
父親にも軽く説明しながら、主治医に呼ばれるのを待ちました。
少し長くなってきたので続きはまた後日に…
