どうも、ジャックです。
今回は私が現在治療中の血友病について少し書いていこうと思います。
血友病について詳しく書くと、2年くらいかかりそうなので簡単にいうと血が止まりにくい病気です。
例えば鼻血が出たりすると中々止まらない、内出血をするともう皮膚いっぱいに青あざが出来る等々…
血友病はだいたい100年位前までは、20歳ぐらいまでしか生きられない病気とされていました。
しかし医学の進歩により血液製剤が発明され、現在では治療さえしていれば健常者とあまり変わらない生活を送れるようになってきました。
ただ若かりし頃の私は、なんで自分だけ他の子と違って血が止まりにくいの？なんでこんな痛い思いをしないといけないの？等
血友病が原因で悔しい思いをしたり、辛い経験をしたりと、とにかく自分が血友病という事がすごく嫌でした。
そんなこんなで中々にひねくれた子供だったためか、血友病の患者で集まる会にも
行ってられるかい！という感じで患者同士の交流にも一度も参加した事がありませんでした。
しかし大人になるにつれ、血友病ってなんや？と思い、当時パソコンも普及してきたため少しずつ調べる機会が増えていきました。
調べていくと、これまでの血友病の歴史の中で、注射を打てずに何日もあの独特の痛み（関節や皮膚の中で血がグニュグニュと動いているような激痛）を耐えたり、注射が高額なため購入出来なかったり、注射を打っても製剤の中にHIVウイルスが入っていた為HIV感染で死者が多数出たりと、そういった歴史があって今があると知りました。
これを知ってからは徐々に血友病の自分を受け入れる事が出来ていき、考え方が変わっていきました。
現在…というか私が生まれてからは、血液製剤は医療費助成のため患者の自己負担金はなく、製材も過熱性のものに変わっているためHIV感染のリスクはありません。
なので昔の患者に比べると私はかなり恵まれているなと痛感します。
注射の頻度ですが、昨年までは2日～3日に一回自己注射を行っていたのですが、今年から因子の持続が長くなる新薬が出たため
2週間に一回程度の注射で収まっております。これはかなりありがたいです・・・
いつの日か、2週間に一度の注射が1か月に一回、1年に一回…、となり最終的には血友病が完治する…そんな時代が来てほしいと願っております。血友病に限らず他の難病も…
ここまで読んでいただきありがとうございました。
血友病に関してはまた機会があれば書いていきたいと思います。
それではまた！！
