前回までのあらすじ
ある日、目の焦点が合わなくなって
眼科に行ったら「目に異常ないから脳だと思う」って大学病院に紹介されて
ある日の朝、突然顔面の左半分が痺れて
大学病院にベッドの空きがないから別の病院に送られて
初めて入院して「多発性硬化症です」って言われて
ステロイドパルス500mlを２クールでほぼ全快して
Drに「今後は再発予防に２日に１回自己注射」って言われて全俺が泣いた(T_T)
ざっくり説明するとこんな感じw
さてさて
ベタフェロン導入が開始されたわけですが
導入前日に市の保健センターへ特定疾患の申請へ
この日は母に来てもらって車で連れて行ってもらって
ついでにランチをばw
ということでベタフェロン導入当日
最初の１週間、つまり３回は半量で
私は注射器で直接打つのではなく
アタッチメント器具を使用する予定だったから
半量とかできないので看護師さんが打ってくれた
注射したのは午前１０時ごろ
看 「副作用で熱が出ると思うからつらかったらコレ飲んでね」
ってロキソニンを置いていった
熱か～長いこと出てないなぁ(´ー｀)ぐらいの軽い気持ちで構えてた
お昼ご飯を食べて午後１時過ぎ
すっっっっっっごい寒気がするｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ((il|p|li'Д｀il||qli))llllllｻﾑｲllllll
外はいい天気
窓際のベッドだったから暖かい、むしろ暑いはず
これは・・・熱が上がるのか！？
とりあえず毛布にくるまってみる
それでも寒い
ときどき看護師さんが熱を測りにきた
看 「39.5℃だね」
私 Σ(ﾟДﾟ) 。０○（39度台とか小学生以来だ！）
私はすっかり忘れていた
高熱が出るとまったく食事ができなくなる人だということを(-_-;)
子供の頃は風邪をひくと40℃近くの高熱を出して
食べられないどころか、水を飲んでもリバースするタイプで
毎回点滴のお世話になっていた人
熱を測った時点でまだ寒気が止まらない
ということは・・・まだ上がるということか！？
考えると余計にしんどくなるので深く考えずにただただ耐えることにしたw
夕飯は当然食べられず
夜７時過ぎ
寒気はなくなり、今度は暑さに変わった
汗だくw
これは熱が下がっていってるんだなぁと思いつつ
この副作用はいつまで続くんかな、と思うと
なんだかひどく疲れた私であった
つづく
～余談～
多発性硬化症の「多発性」についてちょっとだけ。
多発性というからには多発しなければそうとは認められない
この場合の多発性というのは
時間的多発性：１回だけでなく何度も繰り返して発症する
空間的多発性：１つの部位だけではなく、いろんな場所（脳、脊髄等）に病変が見られる
実際には「脳」という部位の中にも区分けがあるらしい（大脳とか小脳とかではなく）
そこは専門家じゃないので説明できません
テント下とか言われてもわからんw
の２つ。この２つが確認されなければ「多発性硬化症」ということにはならないということ
最初の発症で大きな病変が出て、重大な後遺症が残ったとしても
それが１回だけ、あるいは１ヶ所だけだった場合は多発性硬化症だとは認められないということになる
そのせいで数年にわたって多発性硬化症”疑い”のまま確定せずに
特定疾患の医療費助成を受けられない、という人が多くいた
多く「いた」というのは制度が変わってしまって、
これから認定を受ける人はある程度「重症」でないと
多発性硬化症と確定していたとしても助成が受けられないらしい
重症度の判定基準についてはまた別の機会に。
多発性硬化症は早期に、軽度のうちに
再発抑制をすることが大切な病気だと思うんだが
お国は重症患者を増やしたいのかね？ と思ってしまった。
私の場合は多発性硬化症”疑い”から即多発性硬化症”確定”になった
というのはMRIを撮ってみたら
過去に発症していたけれど症状として現れなかった病変が『何か所か』見つかったから
それぞれ細かい病変だったけれど、脳と脊髄に合わせて３～４か所あった。
だからすぐに確定が出た
これは不幸中の幸いだったと言っていいのでしょうね