20歳になると、小児慢性から特定医療(難病指定)に切り替わります。
小児慢性と自立支援の更新申請書を書いてもらったばかりですが💦
また医師にお願いしないとです📃
有効期限や提出期限を見据えて、申請のタイミングを考えて、入院や外来に合わせたり、申請にお金もかかる💧
さらに申請先が市だったり、県だったり…
診断書に加え、住民票や課税証明が必要なものもあり、毎年更新のものや2年更新のものも
ややこしい🥵
このご時世…マイナンバーカードも出来たし、なんとか簡素化ならないものか❓
でも、福祉制度で助かっているのも確かです。
高額医療の治療を定期的に受けて、服薬もしているため、福祉に頼らずにはいられません。
もちろん生身の人間の病状を、確実に反映するために、現状確認のための更新は必要不可欠だと思います。
そして障害年金の申請…
少しお金になる事もしていますが、生活していけるレベルではなく、主治医と相談して申請する方向で動いています。
調べて、電話して、役所に出向いて書類をもらい、説明を受け…デメリットも、しっかり理解しておかなければならない。
図書館で障害年金の本を借りたり、ネットで情報収集したり📖やはり生の声が1番参考になりました、すごく有難い✨
社労士さんにお願いするか、迷いに迷いましたが…
自力で申請するため準備を進めています。
知らないがゆえ、無知なゆえ、この申請の手間を無駄にしたくない❗️と思うくらい、なかなか大変です
救急搬送されてから、病院5箇所目、今まで書いてきた手帳と書類すべてをひっくり返して遡りました。
主治医に時間を作って頂き、これまでの聞き取りや、書類の擦り合わせも1回では終わりません。
娘が病気になってから、知らない扉が沢山あって
理解不足な私には、重い扉ばかりだけど…
誰だって、申請するまでは知らない事
しっかり理解して備える、そして娘に繋げて一緒にやる📝
『誰も教えてくれない、知らないのは損、申請しなければ何もないんだな…』と思う反面
申請できる制度と、協力的な主治医に感謝しています
しかしながら、発病から現在までを辿る作業と医師の細かい診断書…なかなか酷です。
やはり進行性の難病なんだな。と再認識する医師の一文が…『増悪はあっても完治はしない』
見なかったことにしたい自分がいます。
いや、先の事は分からない。
そう思い直さないと、手も心も止まってしまう。
これは、病気についての申請ではない。
要点をズラさず、目的に見合った申請しなければ…✏️