娘の病気について、どんな病気なのか？
発症から、経緯、現在の事は書いてますが、改めてこの病気について…書いていこうと思います。
医学的な全てを把握しているわけではありませんが、私の知る限りこの病気について、お話ししようと思います。
進行性の指定難病『ラスムッセン脳炎』
本来、体に入ったウィルスをやっつけてくれる自己免疫Ｔ細胞、このＴ細胞がウィルスなどの外敵ではなく自分を攻撃してしまう脳神経の病気です。
生まれつきではなく、なんらかの理由により脳に炎症が起きてしまいます。
発病した時、何が原因でこうなったのか？知りたくて知りたくて…明確な答えは医師から聞けませんでした。
もしかしたら、ただの風邪かもしれないし、インフルエンザがキッカケだったのかもしれない…原因不明だと。
小さい時から高熱を出しかったし、今までインフルエンザもかかってきた。それでも13歳まで元気に過ごしてきたのに…
医師にも原因不明と言われて、ずっとモヤモヤしていました。
そんな中… 家族会の親御さんと話す事ができ、
1番信憑性のある話しを聞けました。
キッカケは何らかのウィルスによるものかもしれないが、恐らく生まれつきの免疫不全があり
少しずつ少しずつ、くすぶっていて、あの時症状として表に出てきたのではないか？と。
1番納得できました。
確かに
免疫が弱い体質だったのかもしれない…
体が弱いような、何か大きな病気をしなければ良いけれど…と思いつつ熱を出さなくなって安心していた矢先の発病だった。
この病気は1000万人に1人という確率で
日本の患者数は、100人未満と言われている。
発症平均年齢は8歳くらい？(かかりつけでは4.5歳〜と聞いた)成人してから発症する人もいる。
初期症状は.痙攣発作や部分発作から発病し、しだいに痙攣重責、脳萎縮、麻痺が進行していく可能性がある。
進行を抑えるかもしれない、自己免疫を抑える治療(ステロイドパルス.ガンマグロブリン)免疫抑制剤の服用をする。
後遺症⇨難治性てんかん、知能低下、半身麻痺、半盲など
予後は人それぞれ。
家族会で、同じ病気でも発症年齢や症状、経過は本当に人それぞれ違うのだと知る事ができました。
娘は右側頭葉に炎症があり、発作の焦点も同じ
発作が起こると右側頭葉から脳全体に広がり全身痙攣します。
前兆がある時と無い時があり、発作も多様です。
前兆がある時は、不穏感や恐怖心、半身がジワジワと痺れる。頭痛、吐き気など。
前兆無く立ったまま、人形のように一点を見つめて涙を流し、チアノーゼになり意識消失の時もあります。
今の所、バタンと倒れた事は有りませんが、1・2分の発作後は脱力して入眠するので、発作後は支えないと倒れてしまいます。
発作の焦点が右にあるので、発作の症状は左側に出ます。
眼球変異→白目になるくらい眼球だけ左へ
口の左側だけ引きつる
首も左へ回り
体も左へ引っ張られ
立っていても座っていても、その場で左へ回転していきます。
発作中は、呼吸が止まりヨダレが出て、もの凄い力が入って発作しているので、ケガをしないように体制を変えたり、呼吸の確保に毎回苦戦します。
外出時、私1人の時は抱えきれなくて💦本当に困ってしまいます。
ラスムッセン脳炎の病名は、この病気を見つけた医師の名前となっているそう。
今の、医学では治せない病、日進月歩という頼りない言葉を嫌う時もありましたが、それでも10年前より医学は確実に進歩しているはず。
医療の力を借りなければ、病気には無力なのです。
同じ病気や、症状で苦しんでいる方々が、生きていきやすい薬や治療方が、確立してくれる事を願ってやみません🙏
長文になりましたが、病気の事を知ってもらえたらと思い書かせていただきました。
最後まで読んで頂き、ありがとうございました