前回の続きと治療方針💊
24時間脳波は、発作が起きなかったため
(検査すると発作起きない あるある)
退院前日まで装着を延長になり頭部が蒸れて
汗疹ができてしまいました💦
言ってもらったアイスノンやっぱりすれば良かった😓
お昼には病院食で、初めて鰻が出ました🥢
検査結果は、去年と変わり無いとのこと
悪化していないか…
毎回、MRI画像を見る時は緊張します🥵
今後の治療方針について…
治療の間隔を、さらに空けても良いのではないかとの事で
とても嬉しい事です
治療や通院の負担が軽くなるだけで
だいぶ…いや、凄く違います
主治医と色々話せた事、今後の治療方針について
前向きな気持ちになれた退院となりました
✨
そして2ヶ月後の昨日、地元の病院でのパルス治療を終えて退院しました
東京の病院から検査結果や意見書も届いていて
主治医から話しがありました👂
治療は4ヶ月間隔になり年3回に✨
毎月治療入院していた頃
退院してすぐ、救急車🚑また入院…
その頃に比べたら…😭
嬉しすぎる✨
そして減薬もあり、眠気が軽減されるかもしれないのも嬉しい事です💤
発病して5年目…ゴールではないけど
本人にとって負担が軽くなる事、少しでも気持ちが楽になる事は、心の良薬です💊
帰りに主治医ではない医師と会い
次は4ヶ月後だね また待ってるね☺️
と声を掛けてもらい、情報を共有して見守ってもらえている安心感に包まれながらエレベーターのボタンを押しました
さて…
娘の同級生は、進学、就職、車の免許🚙そんな話題をSNSに投稿している時期です
それを見ては自分と比べて…
見なければ良いのに見てしまう
彼とのリア充…校内文化祭の準備などなど…
孤独感に包まれて…落ちて…落っこちて…
しばらく落ち着いていたけれど…
ちょっとした事で 大爆発
死にたい 生きててもしょうがない
治療も薬ももぅ嫌だ
以前は…またかぁ困ったなぁ💦と思ったけれど
家族に発散できるなら泣き叫べば良いよ💨
そぅ思いました
何処かで発散しなければキャパオーバーになる
大人だって消化できないストレスを、どうにか解消しようと思うもの
まだ狭い世界で、娘にはこうするしかないんだ
と冷静に受け止めてました
私だけが対応するのではなく
主人や下の子など変わる変わる話を聞いて
気持ちを吐き出して色々話しをして…
落ち着きました
娘は制限だらけの狭い中で生きている
病気は選べないし避けれない
けど、このままの生活ではなく
できる事を探していかないと。
周りと少しステージは違うけれど
やはり生きていく力をつけ
自立していかなけばなりません
親としても、今後を考えるキッカケになり
主人と今後について話し合った夜でした