前回の入院時、主治医と婦長さん、ソーシャルワーカーさんと話し合った。
本人に病気についての説明
薬や検査について、予後について…
主治医から改めて話して、本人の理解、疑問点など一緒に考えながら治療を進めていく事になった。
今は何でも調べられる時代、何処まで
どぅ受け止められるだろう…
あらゆる角度から どぅ伝えて、どぅ答えるか？2時間程、主治医は時間を割いてくれた。
そして病室に来た先生は、とても丁寧にゆっくり話してくれた。
娘は、私達の心配をよそに、思っていたより落ち着いて聞いていた。
話が終わり、疑問点や聞いておきたい事はある？と聞かれ娘は…質問責めするかと思いきや
『ありません』と答えた。
症例の少ない病気である事
予後が読めない事
薬を飲み続けなければならない事
分かっているようで
諦めているような
関心がないような
聞きたくないような
落ち着いて聞いているように見えた
娘だったけど…内心は…私にも分からない部分がある。
しかし、病気と向き合い、付き合っていかなければならない事、改めて話せて良かったと思う。
それからは、退院前にする脳波の結果について、本人に波計を見せながらじっくり話してくれたり、減薬の調整について、薬の種類や副作用について細かく話してくれた。
私にとっても、改めて勉強になった。
前回の大発作から…
やはり月に数回はパターンの違う発作が大中小なりあって…
てんかん発作は生理も関係すると記事で読んだ事がある。
ホルモンの関係？
娘は、生理前後の1週間中に発作があるような感じがする…
体調や発作について カレンダー手帳に記入していて主治医も関係している可能性はあると思います。と言っていた。
そうゆう目線で改めて手帳を見返すと月に２回は大きな発作がある。
治療後も体調が悪い。特に免疫を上げる
ガンマグロブリン、これは副作用に頭痛と吐き気
があり、次回から点滴を落とす速度を遅くして様子をみる事になった。
あと…前回の入院時に娘の体重が2キロ減っていて…プレドニンの影響でかなり太ってしまったので身長が伸びて、やっと元に戻ってきたかなぁ？と思っていたけれど
この年齢で体重が減るのは異常、ダイエット目的で食べないようにしていないか？親の見てない所で吐いたり、ご飯を食べたふりして捨てたりしてないか？とこっそり聞かれて…
痩せようともしてないし、良く食べているように私は思っていたのでびっくり
あと1キロ減ったら管理入院ですよ。
と言われしまった。
そぅいえば…前に入院中に仲良くなった小5の女の子が、体重が増えないと退院できないんだ。と話していた。太っていないのにダイエットに興味を持って食べなくなったり、友達に言われた事で拒食症になったり、一見元気そうな子でも、そうゆう事で入院してる子も居るんだなぁと、その事を思い出した。
娘も、体重が減った自覚は無く、発作後の激しい頭痛で吐いちゃうからじゃない？
とあっけらかん。
それもあるかもしれないと伝えた。
次回、入院までにしっかり食べさせなきゃ。
治療以外の入院は回避したい