世間は元旦
考える気力も、泣きたい気持ちも失せて窓の外の木に集まる、すずめを見ていた。
いいな…自由で…。
下の子2人を連れて 主人が面会に来てくれた。
病室に入れない2人に会いに、主人と交代して昨夜 地下に降りたエレベーターの前を通り、長椅子に座ってる2人の姿を見た瞬間、涙が溢れて止まらなくなった。会えた嬉しさもあるが、寂しい思いをさせてしまっている事。母親として何もしてあげれない状況が悔しくて。
あけまして おめでとう。と言うつもりだったのに、2人の頭を両手で抱えて…ごめんね。としか言えなかった。
娘は、相変わらず 同じ事を何回も聞いたり、呂律が回らず…時には、ごめんなさい、ごめんなさい
と謝り続けたり、2日から39.2度発熱、インフルは陰性。お風呂に入れてないので体拭きをしていると赤い湿疹が…帯状疱疹だった。薬がまた3錠増えた。
帯状疱疹は水ぼうそうになった時の抗体が、疲れや免疫が下がると出てくるもの。
院内には、水ぼうそうにかかっていない患者さんや、うつると重篤化してしまう患者さんもいる。
来週、東京の病院へ転院しましょうか？と話しがあった。
娘の状態は良くなかったが、熱が下がったので外泊許可がおりて自宅へ、久しぶりにキッチンに立ったら他人の家のような気がした。
そして何日ぶりかにお風呂に入れた。
外泊から戻り4日後の1/11東京へ転院した。
そこは、前に主人とセカンドオピニオンに行った病院。とても綺麗で大きな病院だ。
着いてすぐにビデオ脳波検査。
検査中に発作、その日の夕方から24時間監視脳波
しかし、24時間脳波中は発作は起きなかった。
心電図
MRI
PET
SPECT
髄液採取
(これは前回の採取から、あまり経過していないので冷凍保存されているそう。何故採取したんだろう？と思ったけれど、今後の研究に役立ってくれたらと思う)
薬を飲まず 発作が起きるまで待ち発作が起きたら
薬を投与して、 脳の血流や運動をみる検査。
午前から午後夕方まで長時間 暗室で待ったが発作起こらず。
学力検査
ついに これであろう病名を告げられる。