交流会前日の晩に、突然はやてが、
「ぼくね、一生懸命走ったり運動した後に、
足の裏がピリピリするんだよね～。」
と言い出した。
一瞬固まった私。
まさか、四肢疼痛？
ファブリー病における四肢疼痛は、激痛で動けなくなるほど
というイメージがあるから、はやてには当てはまらないんじゃ？
と思いつつも、なんだか胸の中はもやもや・・・。
「はやてのピリピリするって、痛くて動けないって感じ？」
と聞くと、
「ううん。痛くないよ～。
なんかね、電気でビリビリってされてるのと、こしょこしょって
くすぐられてるのを同時にされてる感じ。
どっちかっていうと、くすぐったいかな～。」
と的確すぎる表現。
「細～い電気の針で、チクチク刺されてるみたいな。」
とも言っていた。
はやての幼稚園は、園庭をマラソンするような
体育会系ではない。
一所懸命走ると言っても、園庭で鬼ごっこか
友達とかけっこ程度のはず。
それぐらいの運動量で、疲れるはやてではない。
それが足の裏に違和感を感じているとしたら・・・・
ファブリー病ではない子ども達も、
走った後や運動した後には足の裏が
ピリピリするのだろうか？
診断を受けていないと、ささいなことでもひっかかる。
もしかしたら、これはファブリー病の兆候なのか？
いいや、この程度ならだれにでもあるはず。
そんな思いの繰り返し。
ダンナも子ども達の言動に内心一喜一憂していると、
この間そう言っていた。
でも、親が揺れてちゃダメだよね。
「ファブリー病ですが、それが何か？」
って涼しい顔で言える、そんな親でありたい。