今日は、Ｆａｂｒｙ Ｎｅｘｔの交流会の日。
はやてとさくらを連れ、片道２時間弱の長旅にもめげず、
参加してきました。
今回は、お世話になっている主治医の先生もいらっしゃる中、
親になってから診断された方、学生の頃に診断された方
双方のお話が聞けて、本当に行って良かったです。
親になってから診断された方の共通点は、
自分の病気のことより、子ども達の方が心配。
ということに尽きますね。
この子達にどうやって病気のことを告げよう？
いつならショックが少なくて済む年齢なんだろう？
どうすれば、一番傷が少ないように伝わるんだろう？
就職は？結婚は？出産は？
それ以前に、この子はファブリー病に遺伝しているんだろうか？
（そうであってほしくない・・・）
きっと、だれもがこんな感じのことばかり考えていると思います。
でも、学生の頃に診断されてまだ独身の方は、
そんなにこの病気を重くとらえていないように見えました。
（あくまでも今の様子を見て、です。）
日々の生活や、仕事に影響がでないように、
どうやって自己管理をするか。
そこに重点を置かれていて、
「この遺伝性の病気になったからこんなに不幸なんです！」オーラは
全くないんですね。
（注意：あくまでも私の個人的主観です。
もちろんみなさん個々にご苦労はなさっていると思います。）
先生がおっしゃっていましたが、
いきなり病気のすべてを伝える＝告知ではなく、
日々の困っていること
（汗をかきにくくて、夏場はしんどそうだ・熱いお風呂に
入ることができない・ 体育のあとに足が痛い など）
にどう対処してあげるかが大切なのであって、
少しずつステップを踏みながら全体像に近づいていく、
というのも「告知」のスタイルなのかな、と思いました。
今日の収穫はとても大きかったです！
（まだまだ書きたいことはありますが、
また頭の整理ができてから書きます。）