私が受けている酵素は『ファブラザイム』。


500mlを最初は4時間半ほどの時間をかけて注入していたのが、今の病院の先生は

「JANEさんも早く終わる方がいいよね。」

とご好意から毎時360mlの速さで落としてくれるので、点滴時間は1時間強で済む。

(大学病院の先生はこの数字を聞いて、「はやっ!!!!」と驚いていた(笑)。


かれこれ2年ほどたつこの酵素補充。

ビフォーアフターやいかに??


まず、父がファブリー病だと診断されなければ、全く気がつかないほど検査上では健康体の私。

なので、劇的に改善されました!というものは何一つなく・・・σ(^_^;)


しいて言えば、

①点滴の針が合わないのか、針の痕が赤みを帯びてぷくっと膨れ、かゆみが出た

 →抗アレルギー薬(アレジオン)と軟膏を処方してもらっている

②針の痕が点々と残る

 →針を小児用の細いものに変えてもらっても効果なし

  「怪しい薬を打ってる人みたいだね!」と先生に言われた

③もともとお腹がゆるい方だったが、妊娠と出産で便秘になったのに、今年に入ってから下し方がひどくなった(1時間に4~5回下す時が、ひと月に4~5日あったり)

 →ビオフェルミンを処方され、現在はコロネルを服用中

④小学生のころから、高熱時や熱いお風呂に入ると手足がじんじん痺れていたが、去年の冬に高熱が出たときは足の裏が痛すぎて眠れなかった

 →抗てんかん薬をもらったが、まだ服用せずに済んでいる

⑤去年の冬、夕方や歩き回った後に足の裏がじんじんと疼くようになった(春の終わり頃からはなくなった)


とこんな感じ。


ダンナは

「これってさ、言いたくないけど・・・。

点滴前よりひどくなってるってことじゃないの?点滴打ってる意味があんのかなあ?」

と私の言いたいことを代弁してくれた。


もちろん人によっては

「あの苦しみから解放された!」

と嬉しい声も上がっていると思う。(そうでなくちゃ困る。)


でも私の場合は、こんな感じで。

何とも言い難い酵素補充の中間報告でした。