私が受けている酵素は『ファブラザイム』。
500mlを最初は4時間半ほどの時間をかけて注入していたのが、今の病院の先生は
「JANEさんも早く終わる方がいいよね。」
とご好意から毎時360mlの速さで落としてくれるので、点滴時間は1時間強で済む。
(大学病院の先生はこの数字を聞いて、「はやっ!!!!」と驚いていた(笑)。
かれこれ2年ほどたつこの酵素補充。
ビフォーアフターやいかに??
まず、父がファブリー病だと診断されなければ、全く気がつかないほど検査上では健康体の私。
なので、劇的に改善されました!というものは何一つなく・・・σ(^_^;)
しいて言えば、
①点滴の針が合わないのか、針の痕が赤みを帯びてぷくっと膨れ、かゆみが出た
→抗アレルギー薬(アレジオン)と軟膏を処方してもらっている
②針の痕が点々と残る
→針を小児用の細いものに変えてもらっても効果なし
「怪しい薬を打ってる人みたいだね!」と先生に言われた
③もともとお腹がゆるい方だったが、妊娠と出産で便秘になったのに、今年に入ってから下し方がひどくなった(1時間に4~5回下す時が、ひと月に4~5日あったり)
→ビオフェルミンを処方され、現在はコロネルを服用中
④小学生のころから、高熱時や熱いお風呂に入ると手足がじんじん痺れていたが、去年の冬に高熱が出たときは足の裏が痛すぎて眠れなかった
→抗てんかん薬をもらったが、まだ服用せずに済んでいる
⑤去年の冬、夕方や歩き回った後に足の裏がじんじんと疼くようになった(春の終わり頃からはなくなった)
とこんな感じ。
ダンナは
「これってさ、言いたくないけど・・・。
点滴前よりひどくなってるってことじゃないの?点滴打ってる意味があんのかなあ?」
と私の言いたいことを代弁してくれた。
もちろん人によっては
「あの苦しみから解放された!」
と嬉しい声も上がっていると思う。(そうでなくちゃ困る。)
でも私の場合は、こんな感じで。
何とも言い難い酵素補充の中間報告でした。