先日、いつもの大学病院へ『結論』を出しに行って来た。
とは言いながら・・・
いつも宿題だけが増えて全く結論が出ていなかったので、
そんなに期待はせずに。（先生、ごめんさい。）
今回の論点は
①酵素はどちらにするか
→私はファブラザイムにするつもり
②酵素補充はどこで行うか
→最初の２～３か月は大学病院で受けて、経過が良ければ
隣の市の病院へお願いする
③治験をどうするか
→年明けぐらいに治験がスタートするのなら、治験に参加する
という３点。
どこまで方向性が決まるのか・・・。
なんて意気込みを尻目に、
「酵素補充をこの夏から行いましょう。」という結論に達した。
治験は？？？？
まず、治験についてはやはりまだ開始時期が読めないということだった。
いくつか治験が予定されていて、１つはもう始まっているらしい。
（この治験は酵素補充を始めて１年以上経っていて、
治験に求められる遺伝子パターンに当てはまる人）
先生が言うには、
「次の治験がいつ始まるか、まだ確定してないんですよね。
しかもその飲み薬はどこまで病に有効なのか未知数ですし、
認可が下りるかもわからないですしね。
そういう不確定なものをずっと待ち続けるのは、
ＪＡＮＥさんにとって得策ではないと思いますよ。
それに対して酵素は確実に病に有効なんですから、
これを差し置いて治験を待つメリットは考えにくいですね。」
ということだった。
また、酵素補充を始めても参加できる治験も出てくるだろうから、
「どうしても治験に！」というのなら、酵素補充をしながら待つという手も
あるとのこと。
そう言われると、いつ始まるかわからないものを待つのも・・・
と思い、酵素補充開始の流れに乗っかることにした。
まさか酵素補充をもう始めることになるとは思ってもいなかったので、
「やっぱり人生って何が起きるかわからないな～。」
なんて思ってしまった。
何にせよ、結論は出た。（出てしまった。）
あとは、今後酵素補充をお願いする病院との交渉と、
長い点滴時間を要する通院時に、はやてとさくらをどうするか・・・。
↑これが一番の悩みの種
まだまだやること＆考えることはいっぱいだなあ。