先日、今後の治療についての相談をしに病院へ。
普段まったくファブリー病の存在を忘れている私も、
長い時間電車に揺られて病院が近づいてくると、
ふと病気のことだったり人生のことについて考えたりする。
病院の玄関口に入って行く人、出てくる人。
どんな病を抱えているんだろうか、どんな日々をおくっているんだろうか。
そんなことを思いながら、私も玄関をくぐった。
前回出されていた宿題は、「酵素補充をどこの病院で受けるか」ということ。
さすがに今の病院は往復４時間以上かかるので、
小さい子供を２人も預ける身としては遠すぎる距離だ。
検査は今通っている病院で受けることにして、
酵素補充はもう少し近くの病院でと結論づけて行った。
紹介状を書いてもらって、酵素補充の段取りが
スタートするのかと思いきや・・・
結論から言うと、宿題が増えた。
まずひとつ目は、
「酵素には２種類あるけれど、どちらにしますか。」ということ。
現在酵素にはファブラザイム（アメリカ製）とリプラガル（日本製）がある。
酵素の働き自体は同じだけれど、
ファブラザイム→チャイニーズハムスターの細胞から作っている
酵素の量は少し多い １mg/kg
リプラガル →ヒトの細胞から作っている
酵素の量は 0.2mg/kg
という違いがある。
数年前、ファブラザイムを作っている工場からの供給がストップし、
ファブラザイムが輸入されなかった時期があった為、
日本国内ではリプラガルを使っている患者さんの方が多いらしい。
（現在はファブラザイムもちゃんと輸入されている。）
患者として日常的な負担（？）となるのは、
ファブラザイムは点滴に最初は４時間ほどかかるということだ。
それに対してリプラガルは１時間ほどらしい。
（慣れてくるとファブラザイムも２時間ほどにおさまるらしい。）
どちらにしても副作用は最初の２～３か月の間に出やすいので、
できたら２～３か月は今の病院で点滴してはどうかという提案も、
ついつい往復の所要時間（約４時間強）を含めて考えてしまい、
「私にはリプラガルの方がいいんじゃないかな？」と
単純に思ってしまった。
でも、先生に
「ぶっちゃけどっちがいいと思いますか？」と聞いてみると、
「ファブリー病の症状があまり出ていない１０代ぐらいの若い人であれば、
リプラガルでいいと思うんですが、ＪＡＮEさんの場合は失礼ですが
若いとは言い切れないですよね。
それなりにＧＬ－３（糖脂質）が溜まってるということなんです。
とすれば、単純に考えても補充量の多いファブラザイムの方が
効き目があると思いますが。」
というご意見だった。
たしかにそうかも。
特に病状は出ていないとはいえ、もう３０年以上もの間
ＧＬ－３はかなり溜まってるはず・・・。
朝早くから家を出て帰宅は夜になることを考えると、
私一人のことならともかく子供を預かってくれる
ダンナや双方の親への負担が気にかかる。
そうは言っても、私が心不全などの病気になってしまう方が
みんなへの多大なる迷惑になるのかな・・・。