移植から５年

骨髄移植をしたあの日からまる５年が経ちました。
完治…という事になるのでしょうか。
とてもとても感慨深いです。

維持療法中の再発。
決められた治療をこなしていくけれど、なかなか思うように白血病細胞がいなくならない。
ドナーさん探しも、そもそもフルマッチの人が数人しかいないので、フルマッチでの移植はほぼ無理だと思ってくださいと言われた。
このままでは、この子はどうなってしまうんだろう…と心の中で思いながらも何にも出来ない自分。
そんな中、身体も心も辛いはずなのに前だけを向いている息子がいて。
私の方が何度も何度も救われる始末。
転機は一気に来たように覚えている。
フルマッチのドナーさんが色んな検査をしてくれて、ご家族の協力も得てくれて、奇跡的にドナーになって頂けた。
ドナーさんとの予定の兼ね合いで１ヶ月くらいの期間があったのでその間に新薬のクロファラビンを使えた。
そのおかげで、移植前に息子の白血病細胞を叩ききることが出来て、いい状態で移植に臨めた。
移植室にいる間は、親子共々地獄の日々だった。
閉鎖された空間、粘膜という粘膜がやられ、口から喉からお尻まで全部が痛い、加えて高熱。夜は私がいないので、眠れず明け方までナースコールを何回も押していたそう。
私は私で、朝から晩まで付き添い、夜遅くに帰り家事をしてまた朝には病院に向かう生活。付き添いの時よりも精神的にも身体的にもキツかった。
移植室から出たあとはGVHDに悩まされた。
最初はそこまで酷くないとされていたのだけど、皮膚の発疹は繰り返すし、便はずっと血便だった。
トイレまで間に合わないのでベッドのとなりにポータブルトイレを置いてもらった。
あまりに血便が治らないので腸の内視鏡検査もしてもらった。
他の数値はまずまずなのに血小板だけが全然上がってこなかった。なので、絶対に怪我などはさせられなかった。
血小板はまだまだ少ないながらも他の症状は落ち着いて来たので退院することが出来たのは翌年の２月だった。

５年。
とてつもなく色んな人にお世話になった。
息子に関わってくれた全ての人に感謝しかない。
息子は今、毎日元気に学校へ通えている。
身長ももうすぐ１５０センチ。体重もどどんと44キロ。
手足も大きく足なんてもう24.５センチ。
足首や関節が硬かったりはあるけれど、生活に支障は全くない。ご飯は人一倍食べる。毎日の食事が息子の楽しみ。
血液検査の数値も有難い事に安定している。
中性脂肪以外は。笑

最近になって自分の病気に興味が出てきた息子。
どんな病気だったのか、ドナーさんのことや疑問に思った事を少しずつ教えていっている。
そして本人も色んな人たちに助けてもらった事を知り、感謝をしている。
我が子ながら年齢にしては幼いが、心優しく育っていると思う。
これからまだ伝えなければいけない事もある。
それも一緒に乗り越えて行けたら良いと思っている。

当たり前にあった日常は一気になくなり
不安、恐怖、絶望した。
でも沢山の奇跡と周りの方々の協力と本人の頑張りで
今日まで来ることが出来た。
感謝を忘れずにこれからも親子共々生きていきたいと思う。

この場で色々と応援して下さった皆様にも感謝。
有難うございます。

移植後丸３年経ちました

３年前の今日はあーくんがちょうど

骨髄移植を受けた日です。

丸３年経ちました。

先週受けた定期検査も何の問題もなく

主治医に今ハマっているデアゴスティーニの昭和ライダーの本を紹介する時間の方が長いという

とても和やかな診察でした。

移植後丸３年のあーくんの体の状態は

特に目立って困っているところはありません。

肌をやたら痒がるのですが、

これは移植の影響よりも体質だったりの方が可能性が強いとのことでした。

あと、正座が出来ません。

膝が曲がりにくい？と言うのでしょうか？

そのせいか足も上がらず走るのも遅いです。

とても体重が増えてしまったので

そのせいもあるかと思いますが、

これは退院後ずっとそうなので

治療の影響も少なからずあると思っています。

ただ、リハビリで何とかなるような気もしています。

あと太りやすく、痩せにくい。

今、１番困っていることです。

今まで増え続けた体重ですが、今月、運動会があり、2学期始まってからは練習でいつもより運動量が増してるはずなので減ってはいなくても増えても無いだろうと思っていたらとんでもない。

2キロ増えてました。

さすがにヤバいとウォーキングの時間を天気の悪い日以外きちんと取ることにしました。

これで少しでも増加を食い止められますように。

でも、普通に生活する分には

なんら問題ありません。

本当に本当にヤンチャで甘えん坊でちょっとおデブな元気な男の子です。笑

移植後、１年目、２年目までは

とてつもなく長く感じました。

制限がありまくる中での生活。

体に気をつけながら心を充実させるには

どうしたら良いか

考える日々。

それが今年に入り、予防接種の打ち直しも終わり

生活に制限が無くなり

だいぶ気持ちが穏やかになりました。

あーくんも学校を休まなくてはいけない事がなくなり

楽しく学校へ通っています。

みんなと同じことが同じように出来る

という事はあーくんにとって

とても嬉しく、自信になっているような気がします。

もちろん私にとっても。

それもこれもドナーさんが

骨髄提供をして下さったから。

今、考えても奇跡だなぁと思います。

あーくんにも少しずつ教えていけたらと

思っています。

今、あーくんが治療した病棟には

頑張っている子供達が一杯で

空きがないそうです。

他の病棟で待っている子もいるとか。

そんな話を聞くたびに苦しくなります。

あんな思いをしなくちゃいけない子が

そんなにいるのかと。

お恥ずかしながら、私は今日まで

小児がんや骨髄移植に関わる活動やチャリティなどに

参加した事はありません。

あーくんの事で一杯一杯だった

というのもありますが

小児がんから離れたかった

これが１番の理由だと思います。

そんな弱い自分が大嫌いでした。

でもこれからは少しずつ

何か出来る事はないか探していくつもりです。

そう思えるようになりました。

長々と書いてしまいましたが

あーくんは今日も笑顔です。

それが一番大事。

移植後2年10ヶ月外来と夏休み

少し前から新学期が始まりました。

おかげさまで元気に登校出来ています。

わざわざ6時ちょっとに起きて、しっかりやる事やって大好きなYouTubeを見てから行くという。笑笑

朝のYouTubeの時間は大事なようです。

先月の外来も問題なしでした。

ちょっと血小板が低かったのが気になりましたが、これくらいは大丈夫とのこと。

この日やたら早く呼ばれたので、ビックリしたんです。

早すぎても遅すぎても余計な考えが膨らむんですよね私。

主治医もわかってるので、まず最初に大丈夫ですよ🙆‍♀️と結果をくれます。笑

他も何の問題もないので、次の外来も予定通り2ヶ月後になりました。

次の外来で移植後3年を迎えます。

元気に迎えられますように！！

さて、1ヶ月半あった夏休みですが、

うちはパパに夏休みがないので、普通にちょっとお出かけするくらいでした。

でも、新学期に学校で必ず聞かれるであろう、夏休みの思い出。

何か思い出になるものを、、、

とパパと考えました！！

VRのゲーム？アトラクション？が沢山あるパークに行ったり、ポケモンの映画に行ったり、お台場に行ったり、お家花火したり。

まとまった休みもお金もないので旅行とかは行けないけれど、家族で夏休みの思い出が出来たかな？と思います。

ちなみに、早速学校で夏休み思い出の発表があったらしいのですが、あーくんの一番の思い出はお家花火だそうです。笑

色々お出かけしたのに。笑

でも、喜んでくれたなら良かったなと。

あーくんはほぼ初体験の手持ち花火だったのでした。

夏風邪にちょっと悩まされたりしましたが、なんとか夏休み乗り切りました！！

あーくんは今日も元気に学校へ行ったので、私もやる事しっかりやるぞー！！