4月の退院日が1番元気に動けた。
その後は噛む力も落ちてしまう。舌も動き辛い。作るのに工夫し、食べるのにも時間がかかる。そのため食べる量も減り3㎏体重が減ってしまった。体がグラグラして良くは動けないので筋力の低下もあるのだろう。減り方に驚いた。
入院中からプレドニン服用開始後の謎の午前中のグラグラ脱力は収まらず毎日づづいている。午前中は洗濯物を干すくらいであまり作業はできない。
体がグラグラして起床時身体を起こすのも辛い。頭が上がらない、腕で身体を起こせない、立上がるのが難しいなどから始まり、洗濯ばさみも力が入らずひと苦労、他の作業も同様大変時間がかかる。歯磨きやフロスは朝は完璧にできない。
透明感のある視野に戻っていた目は時々焦点が合わなくなってきた。視界がグワグワンするので朝が来ると毎日辛い。視点が合うまでじーっと待つと焦点が合う時もあり段々と見えてくる。日によって割ときちんと見える時もたまにある。復視これはもっとなんとかならないものか…。いつも右の目が落ちてきてしまう。眉やおでこ、首の方まで右が痛くなり頭痛がしてくる。そのうち口の中や歯まで痛みがじんわり広がってしまいそんな時は寝転がってやり過ごす。
重症筋無力症のステロイドパルスとウィフガート治療で免疫が抑制されたようで、15年前の胸腺腫摘出時に発症した腫瘍随伴症候群の症状がやわらぐ。体中の腫れるクインケ浮腫等がでなくなった。私の腫瘍随伴症候群の一つ卵巣機能不全も自己免疫疾患が重症筋無力症の治療で抑制されたのか、生理が来て驚いた。婦人科へ行き流れを話したが「ありえない」と信じてもらえず話も聞いてもらえなかった。左の子宮への差し込むような痛みも出ていた。
胸腺腫の時かかった病院へ行っていたら当時の主治医はいないが記録がもしも残っていたら話を聞いて信じて相談にのってもらえたのだろうか。
のどに異物感あり。重症筋無力症の診断がおりてからのどのつまった感じの症状が出て辛いので、神経内科で相談。自主的に耳鼻咽喉科にでも行けと言われ受診するが異常なしだが念の為消化器科で胃のカメラ検査で食道見てもらってとアドバイスいただき無麻酔で受け異常なし。
異常感が強く喉のエコーを受ける。甲状腺にいくつか腫瘍があり良くないものもあり内科で調べることになった。病気はひとつで十分なのだが…。
調子の悪い時は腕や手に力が入らず膝も小鹿のようにガクガクしている。頭を支えられず首やこめかみが痛い。
入浴時頭を洗うのがうまくいかない、掃除に力が入らない、立ち上がれないなど色々なことが起こるが午後になると少しずつ体に力が入ってくる。夕方から夜にかけては割と動ける。仕事が夕方から夜にかけてのためそこは良かった。
4月の入院の根本治療から3ヶ月ほどたつ。段々と重症筋無力症の症状が強くなって出る毎日を過ごしている。次の8月の診察まで大事にならないように悪くならないようにと慎重に過ごしている。