届きました。

↑15000円。母が出してくれました。感謝!



医大のソーシャルワーカーさんに話を伺い、指にセンサーを巻き付ける小児用は高い(10万円くらいする)ので、成人用を購入。

他の3歳の子がこれでも計れたよ、とのことでしたが、念のため業者に一度試させてもらいました。

手の指だと計れなくて、足の親指だったら1度で計れました。

う~ん、まぁ、いいかな。
小児用のだって足で計るしね。


サーチはだいたい95前後でした。
90後半を維持はできてなくて、90前半になる時もある。
これ以上は上がらなさそうなので、今週いっぱいで自宅療養は終わりにします。


年々サーチが下がっていってる。
誤嚥がある以上は仕方ないのかな。
やはりいずれは咽頭分離になるんだろうな。


実は私、酷い副鼻腔炎になったことがあるので、息苦しさ、口呼吸の不快さがよくわかります。
サクションを自分で自分にしたこともあるので、あの気持ち悪さもわかります。

長男がこれ以上つらい思いをしなくて済むように、楽に生きていけるように、考えていこう。



余談ですが、まだ長男が経口で薬を飲んでた頃に抗痙剤を味見したことがあるんですが、ゾニサミド(エクセグラン)は、ほぼ無味。
粉のじゃりじゃり感だけがあって、変な感じ。

トリクロは、看護師さんが
「僕ね、これ飲んでみたことあるんですよ。甘い匂いなのに鉄みたいな味なんです。こんなんじゃ騙されないよね~」
って言ってたのを思い出しました。