はいさーい
ウタ、そろそろ生後３ヶ月になりますが、やーっと少しずつ落ち着いてきたかな？って私にも少し余裕ができてきました
彼女が生まれてから本当に大忙し。笑
娘っちのヤキモチなどはありませんが、赤ちゃん返り？のような、赤ちゃんの真似して、ウタのチャイルドシートに座って、ウタのおしゃぶり加えて、うぇーん、うぇーん、ってふざけながら泣きマネしたり。☜大癖
それを見た息子っちがすかさず駆けつけて、”baby crying!”って、おもちゃの哺乳瓶咥えさせたり。。☜大癖
どんなロールプレイだよ
いやー、ほんとにウタ、愛されてるなぁ
車乗ってる時なんて、ウタが泣いたら、息子っちがウタにおしゃぶり咥えさせてあげたりしていたのですが、最近になって、ウタが泣いてる時に、
”can you help your sister?”って聞くと、
“No!! Im tired!!”
だと
もー本当にうける。そうだよね、毎回車の中でヘルプするのもうんざりだよね。さすが3歳！心、しっかり発達して、意思表示も少しずつできるようになってきてる
とまー、そんなこんなの最近ですが。
ウタが生まれて、毎日サンディエゴのNICUまで運転して、やっと退院したと思ったら、今度はすぐ専門医との予約でほんと産後１ヶ月目の記憶あまりまりません
- Cardiology
- Neurology
- Nephrology
- Dermatology
- Genetics dysmorpholgy
- Pediatric
これプラス私のラクテーションコンサルタントとの予約、産後の検診だったり。
ジャスの小児科に関してはオンベとオフベ両方行かないといけなかったり。
そしてEFMPへの登録手続きや、ジャスの日本国籍取得のための手続き、DEERS＋IPACへの登録手続き。
そしてそしてジャスのセラピーサービスの人たちとミーティングのアポ取ったりセラピーサービスの登録手続きしたり。
もう忙しすぎて本当に覚えてない。覚えてるのは産後１ヶ月はほぼ毎日サンディエゴに運転してたこと。ガソリン最低でも300$はその月は消費したと思います
ジャスがTSCって診断されてから本当にバタバタ〜。
見た目は全然難病抱えてる子には、今の所見えないのですが。今からTSCが原因でてんかん発症しないか要注意です。
最近、ジャスのTSCについて、日本語でも、英語でもどう説明したら、今から出逢う人達に分かりやすく理解してもらえるかな？って考えてたんです。
日本語だったら、
TSC(結節性硬化症)とは
人間の体内にはTSC1とTSC2っていう、体内への腫瘍ができるのを防ぐ遺伝子があるのですが、ジャスの場合はそのTSC2に突然変異が見つかりました。なので今の所、脳みそに小さい腫瘍が１つ。心臓には数カ所腫瘍が見つかり、腎臓にもcyst というものが１つ見つかってます。どこに腫瘍ができるっていうのは個人差で本当にバラバラなのですが、主に脳、目、心臓、肺、腎臓、肌に腫瘍ができる傾向にあるようです。なので定期検診が必要です。
ここからはちょっと具体的な情報になりますが。↓
この病気でやっかいなのは、脳みそにできる腫瘍が原因で起こってしまう”てんかん”。これが起こると早急に止める処置(投薬)をしないといけないんです。このてんかんコントロールが上手くできない場合、これが精神的/身体的な発達の遅れにつながります。TSCが原因で自閉症になることも珍しくないようです。
なんかどう説明したらいいのか、どのタイミングで説明したらいいのか、どの人達に伝えたらいいのかって、私の中では初めての経験なので、何がベストなのかハッキリとしていません。
今から時がきたら、息子っち、娘っちにも伝えないといけない。
ウタ自身にもウタがTSCであることを説明しないといけない。
家庭内だけじゃなく、社会（学校）に出た時に、学校の先生にも、ウタの周りのお友達にも説明しないといけない時がくるのかな？と。
まだまだ先のことですが、親としては色々考えてしまいます。
だからこそ、ウタのドクター達は私に、”enjoy the moment”と、教えてくれたんだと思います。
先のことなんて考えても、何もできないし、その時、何か起きた時に対応していくしかないので、今ある毎日を楽しむことが、大切なんだと思います。
お家で24時間EKGした時の写真↑
私はこのブログは日記のつもりで記録しているので、これからしばらくはちょっとウタ関連の投稿が増えてくると思いますが、全然今まで通りに日常生活についての記録もしていきたいと思います！！
またねーっ