はいさーい
過去に投稿した記事がなぜか消えていたのでまた書き直したいと思います
実は過去にてんかん/乳児てんかん（IS/Infantile Spasms）/ウェスト症候群で投稿したのですが、なんでか知らないけど消えてる、もしかしたら投稿ちゃんとできてなかっただけかもしれないので再投稿します。
実は数ヶ月前に、スレッドで、『これはてんかんでしょうか？誰がご存知の方いませんか？』みたいな内容投稿しているお母さんがおりました。
その方は、生後数ヶ月の赤ちゃんが泣いている10秒前後の動画を一緒にアップしていました。
なんでかわからないけど、胸がざわついていたので、動画見ることに。
そして本当にほんの一瞬だけど、赤ちゃんが泣くのをピタッとやめて、手をピンと上に伸ばして、泣く、っていう瞬間があったんです。
本当にただの一瞬だけど、私にはその『一瞬』が気になってモヤモヤして、コメントするか迷っていたのですが、その前に他の人のコメントをチェックすることに。
するととあるどこかの保育さんが、『怒って泣いてるだけです、抱っこしてあげてな。』みたいなコメントしてたんです。
このコメントみて what in the actual f**k!?ってなったんですけど、しかもそのコメントに物凄いたくさんのハートがついていて、それみて本当に残念な気持ちになりました。
まず、最初にこの地球上に住んでる全ての人間に認識してほしいのは、乳児てんかんのような怪しい動きがあれば、すぐ動画を撮って証拠を収める。
理由は、その動画を医者に見せることで、なんかタイプの乳児てんかんか判断できる可能性もあるからです。
その動画が次につながって、脳波の検査の予約に繋がります。
簡潔にまとめると、動画を残して、医者にみせる、それから脳波の予約。
という流れなのですが、ここで理解して欲しいのは、乳児てんかんには色んなタイプのスパズムがあります。
典型的な、声も出ない、白目むいて泡吹く、という一種類のタイプだけではないんです。
本当に手や足をピンと伸ばして『モロー反射』に見えるけど、実はてんかんだった。というケースもありますし、頭をコクコクするような点頭てんかんとよばれるてんかん、その他にも本当に色々あるんです。
しかもこの乳児てんかんって、命に関わるとっても危険で恐ろしいものです。
放置していたら亡くなっちゃう場合もあるし、早期発見ができず、治療が遅れると、その子のそれからの発達に影響が出ます。
早期発見ができず、脳が『てんかん』を学習し続けると、てんかんの頻度や度合いが日に日に酷くなって、てんかんをコントロールする治療を開始しても、なかなかお薬ではてんかんをコントロールするのが難しくなる。という状況になることもあるんです。
しかも日本ではウェスト症候群の確率は3,000〜4,000人に1人と言われています。
なので、医者でもみただけでは『診断』をつけることができないケースがほぼほぼです。なのでみんな脳波の検査/EEGを行って診断を下します。
もう一度いいます。
小児てんかんの専門医の医者でも、みただけでは診断することができないケースもたくさんあるんです。
なのにこの保育士さんのコメントを、はじめ、それにいいねを押した人たち、そしてその他の、『動画撮ってる暇あったら抱っこしろよ。』、『医者に見せて、大丈夫って言われたんだろ？』っていう人間ってここまでも失礼で無神経なコメントできるんだな。って正直ドン引きしたし、無知って怖いなと思いました。
保育士だったらなんなんだよ。てめぇは医者か？それとも、ウェスト症候群の乳児達を何百人もみてきたのか？
こんな親の気持ちも理解できないような人間が保育士として働いて他の子供達の命預かるお仕事してるなんて、正直、怖いです。
このお母さんは勇気を振り絞って、誰かにか助けてほしくて投稿したはずなのに、こんな批判されるようなコメントがたくさん溢れしまって。
そういう投稿を見つけてしまったので、私はこの地球上で今呼吸して生きてる人間全員に、ウェスト症候群や乳児てんかんに関して認識してほしいなと思って、この投稿をしました。
You never know what other people are going through in their life. Be polite and respectful. Don’t be a b!tCh.
以上です。