このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と診断された娘について

主に、過去を振り返りながら記録を書いています。



夏休み、北海道旅行に行った後も、娘はとても元気に過ごしていました。


ただ、毎年飽きるように行っているプールは、今年は一回だけでした。


娘は、プールに入る事自体は問題ないのですが、やはり水着を着ると、あざが気になります。


この病気特有の現象なのか、娘だけの特徴なのかはわかりませんが、娘の場合、血小板が少なめの時は、四肢にあざができる事が多いです。


ちなみに、血小板数が一万を切ると全身どこでも出てきます。


そのため、冬は全く目立たないのですが、夏は場合によっては見た目が気になるなーという感じです。


あざは別に痛くはないそうですが、見ている方は痛いです(意味不明ですね…)






その後、秋から冬にかけては、血小板は3万くらいから10万の間を行き来していました。


上がるとステロイドを少しだけ減らして、そうするとまた血小板が下がり


その繰り返しで、思うように回復傾向が続きません。


発症してから、半年を越えてしまいました。






いったいいつになったら血小板の値が正常値に戻るのでしょうか?


もう一生戻らないのでしょうか?


正常値ではなくても普通に生活できる事はわかりましたが


このままずっとこの状態なのでしょうか?


この状態が続くことに問題はないのでしょうか?




この頃になると、もはや何が困り事なのかもわからなくなるほど、どうしたらよいの?という気持ちが強くなり


世間から取り残されたような、なんとも言えない孤独感が強くなりました。






同じ病気の方は、こういう時にどうやって乗り越えたのだろう?


その当時、私は情報が欲しかったのかな?と今では冷静に振り返ることができますが


その時は全く冷静にはなれませんでした。





今日も読んでくださり、ありがとうございました!