前回の続きです
私が娘の対応について一通りお願いしたい事を話すと、今度は先生から質問がありました。
「お楽しみ授業で、ソフトバレーボールをやる予定ですが、参加できますか？」
えー
ソフトでしょ？
でも、バレーでしょ？
うーん…
「図工で彫刻刀を使う予定がありますが、使わせてもいいですか？」
うー
図工でしょ？
でも、初めての彫刻刀って怪我人続出するよね？
怪我するかもって思ったら何もできないよね？
でも、指切るかもだよね？
うーん…
「昼休み、外で遊ばせてもいいですか？」
おー
外で遊ぶだけでしょ？
でも、急にお友達がぶつかってきたりする、可能性あるよね？
そんなこんな考えたら何もできないよね？
でも心配だよね？
先生からの質問は、いずれも難問でした。
どこまでのリスクを許容すべきか？
これは医師に相談すべきものなのか？
親の判断が優先されるのか？
結局、ソフトバレーボールは見学、彫刻刀と外遊びはOKとしました。
判断基準？
そんなものありません。勘です
本当にそれでよかったのか？
いまだにわかりません。
情報がありません。
（あるのかも知れないけど、辿りつきません）
何をやるにも手探り、これが希少疾患のリアルなのです。
こんな状況にもかかわらず、徹底的に話し合い
学校生活でのリスクを洗い出し
対策を一緒に考えてくださった担任の先生には
感謝しかありません
本当にありがとうございました
そして、今日も読んでくださり、ありがとうございました！