回顧録に入る前に、
まずは今回の能登半島地震て被災されたすべての皆様が、1日でも早く元の生活に戻れるよう、心から祈っています。
回顧録に戻ります。
緊急入院となり、IVIG治療を受けた娘。点滴前後は特に変わったこともなく、無事治療を終えてベッド上安静生活に突入しました。
娘の診断は、
「特発性血小板減少性紫斑病（ITP）」
でした。
完治したはずでは？
再発は無いっていう話では？
うちの子はどうなるの？
娘が居ないところで、先生に質問しまくりました。モンスター患者家族が再び誕生しましたが、もうなりふり構ってはいられません。
先生の説明によると、
完治と診断したが、再発した可能性高い
とても珍しい症例である
経験がないため論文等で調べている
と、そんな事を言っていたように記憶をしています。
更に私は重要な質問をしました。
「慢性という診断はつかないのですか？」
なぜかというと、慢性の診断がつくと、小児慢性特定疾病の申請ができると思ったからなのです。
検索魔になった私は色々調べていました。
その中で見つけた医療費控除の情報として、小児慢性特定疾病がありました。
この認定を受けられるのは、ITPのなかでも症状が長く続いている患者さん（断続的な状態も含むらしい）である事が条件と書いてありました。
私の質問に対して、先生は答えを持っておらず、
「調べてみます」
とだけ言われました。
私は、ついでに、難病認定がとれないか？という点も確認してもらえるよう、念を押しました。
今思えば、なんで恐ろしいモンスター患者家族
でも、当時の私は必死でした。おそらく娘の治療は長期化するだろうと、覚悟を決めていました。
そうなった時に、お金がないから最善の治療を受けさせてあげられない、という状況だけは絶対に避けたいと思ったのです。
そのため、治療費を抑える方法については徹底的に調べました。
医療費控除については、それなりに情報を得たので、近いうちにまとめて書いてみようと思っています。
先生との話を終え、病室に戻ると、夕飯の時間になりました。
味気ない病院食ですが、娘の今の唯一の楽しみです。
嬉しそうに食べている姿を見て、少し安心しました
そうこうしているうちに、面会の時間の終わりが告げられました。
コロナによる制限で、小児病棟の面会時間は2時間と決まっていました。
お別れが寂しすぎて泣きそうになる私を横目に、娘はニコニコしていました。
なぜ？って…
SIMカードが入ったスマホを持たされたからです
前回の入院と違い、病棟でのスマホの使用が許可されていました。
少しでも辛さが紛れるのではと思い、娘にスマホを渡しました。
スマホさえあれば、寂しさを紛らわす事ができます。
食事もそこそこに、ゲームに夢中になる娘、
なんだかなあ？？
と思いましたが、寂しくて泣かれるより100倍ましなので、いいことにしました。
相変わらずアザがある以外は元気いっぱいの娘を見てほっとしながら、私は帰宅しました。
回顧録14.に続きます。