注意: 途中で症状のアザの写真が出てきます。苦手な方はご遠慮ください。
IVIG治療を終えた三日後に無事退院になった娘ですが、退院からわずか数日で、素人目にも、これはおかしい…？と思えるようなあざが増え始めました。
当時の娘の様子です
大きなあざに加えて、無数の点状の出血がでています。
病院に行って血液検査をすると、血小板の値は
4,000/μL
前回入院になった時よりさらに低い…
即刻入院となりました
これには、正直関係者一同驚きしかなく、いったいこれからどうなるんだろう？という不安を感じるようになったのは、この頃からだったように思います。
3日ぶりの小児病棟に戻ると、またすぐにIVIG治療が始まったのですが、そこで疑問が生まれます。
前回、結局効かなかったんだよね？なんでまた同じなの？
思った瞬間、言葉が口から出てしまいました。
モンスター患者家族爆誕の瞬間でした
医師の説明によると、これはガイドラインだから仕方ないという事でしたが、素人目にうちの子には効果がない可能性のある治療法のように思え、今この瞬間に他の治療ができたらどうなるのか？
モヤモヤは溜まる一方でした。
そして、案の定、2度目のIVIG治療の効果はありませんでした。
この時期、私は毎日娘の病院に通っていました。コロナのせいで付き添い入院ができなく、一日の面会時間は2時間と限られていた為です。
毎日の私の癒しは、病院の近くの桜を眺める事でした。
紹介状を持って病院に行った日は満開だった桜が、この頃には散り始めていました。
回顧録 6.に続きます。