いつもブログを読んでくださる皆さま、ありがとうございます。こんにちは。
 
 
 
自由な母、いとまきです。
 
 
年始から突然ですが、、、
最近、アメンバー限定で記事を上げてる件(公開に変えました)について、今日は書いてみます。
 
 
 
自分の記録と
今後、同じような状況の方の参考になればと書きます。
 
 
 
 
MCNSという疾患に罹患した、ようです。
(確定には1ヶ月ほどかかる。けれど、現段階までの臨床、検査結果からほぼ確定)
 
 
年末、体調不良で1週間ほど寝込み、そのあとに異変に気づいて、受診(採尿)→大病院受診(採尿採血)→即入院でした。
年明けもまだまだ入院です。
 
 
 
 
細かなデータや、やったこともおいおい書いていこうと思います。
 
 
 
場合によっては指定難病にも分類されるこの疾患。
 
 
 
一度発症すると、“完治”というのは定義がむずかしく(発症/再発の原因が特定できないため)、“寛解”(ほぼ普段の状態、薬も不要)を目指す感じ。とはいえ、再発率もそれなりで、治療の単位は1年~。
 
 
 
自分でも調べながら、
すでに「この疾患とともに生きていくんだ」という感覚があります。
 
 
 
 
結構、大事件だとは思うんですけどね。
 
 
 
なんだろ、例えるなら家族が一人増えたみたいな感覚???笑
 
 
 
 
今まで体のことで困ったことなんて記憶にないくらい健康体だったから、
 
 
そろそろ体のことも考えてねってことなのかもしれません。
 
 
 
 
生きているしあわせ。
食べられるしあわせ。
 
 
 
寧ろ、色んな感謝に気がつくきっかけとなっています。
 
 
 
 
とりあえず、体調も落ち着いて、気持ちも元気にしています!(いまはまだ治療の都合で入院での管理が必要だけど)
 
 
 
 
そんな近況報告でした!