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のらン家 病々介護中・笑って過ごせて案外幸せです

2人の子ども(20代)とパパ ワンコとの平凡な日常。
息子はネフローゼ、娘は線維筋痛症・特発性過眠症などなど、私は重い喘息・うつ病にパニック障害
なんだか色々あるけど、のんびり笑ってます❤︎
闘病記メインで日記がわりに書いています。

こんばんは


我が家の娘 物持ちが異常に良い

昔から気に入ったものを大切に使う子で…

なんと幼稚園の頃に買った水筒を中学生まで【毎日】使いました

キャラ物ではなく小花柄のもの

娘は私に似たのか水分量が多く必要なので、花柄の水筒とは別にも持っていく日も多々ありましたが

一つだけの日は花柄の水筒を必ず使うこだわりよう


毎日帰宅するとスポンジで洗い乾かし

定期的つけ置きタイプの水筒用の洗浄剤を使い傷もつけなかったから見た目は綺麗だけど

昔から知るチームのお仲間さんからその水筒は同じのを買い替えてるの?と聞かれるくらい

終わりの頃には保温保冷の機能が落ちてきたのでようやく手放しました


水筒以外にも筆箱などの文具もそうだしお洋服も気に入ったものは長く使います

元々流行は気にならないようで、流行りより自分が好きとかトキメクかで選び

パンツ類は股下が長い物でウエストは細めヒップはややゆったり目と細かくこだわりがあり

ワンピースはぱっと見清楚というか大人っぽい綺麗目レトロか思いっきり派手な和柄やエスニックな物

気に入らない服は一応着たおし早々に手放すか切る前にばあちゃんにお下がりと言ってプレゼント

メイクも…アルコールやエタノール不耐性でアレルギーのような症状が出るから肌に合う物をまず選ばなきゃいけませんが

流行りのメイクは無視 艶肌が流行ってもさらっとしたマット寄りじゃないと嫌

アイメイクも自分がしたいようにするからある意味独特

元々羨ましいくらいに肌も綺麗で親に似ず

小顔で目が大きく裸眼でもカラコンをつけているように光や照明 体調で色彩がかわり

少女漫画みたいなバランスと言われたりする

親の欲目抜きに綺麗な顔立ち


落ち着いた性格と見た目から女性らしいとかお嬢さんとか言われることもめちゃくちゃ多い

ただ、ぱっと見清楚系だけどメイクは特にアイメイクはかなり独特で派手色も使います笑


そんな娘、演奏に出る時も自分のこだわりで

思いっきり和風をイメージ?

アイラインは長めで跳ね上げて切れ長風にして

アイシャドウは赤系

リップも赤と言うより紅って感じの真っ赤


身体の理由から笛を吹く事がほとんどだから

篠笛を吹いても落ちないようにリップはこだわっている様子


普段自称ニート 寝たきり気味だからノーメイクだけど少し外出する時でも軽くても必ずメイクをします


独特な派手目メイクが悪目立ちしないのは羨ましい限りです


そんな娘から珍しく欲しい物(必要な物)リストを渡されました


リストには

練習に履けるズボン(ルームウェアよりはマシで動きやすい生地)2〜3本

デニム1本

冷房対策の上着

下着の買い替え分何着

など


デニムは最近流行りなのかハイウェストでウエスト細め(丈も長め)ゆったりしたシルエットの物を珍しく娘も気に入りそれを購入でき喜んでます

方のパンツ?ズボンもウエストゴム(キツめ)紐で結べるタイプのワイドっぽいのを何本か買えました

痩せすぎだから合う洋服選びが大変💦

最近頑張って食べていますが現在165〜167センチで42〜45キロ 筋肉はほぼ無し

元々細めでスラっとタイプでしたが、50キロ超えないと筋肉に変わるお肉が足りないのでなんとか増やしたくデブ活を頑張っています


それからこのリストに加えて、毎年恒例になっている娘のツボにハマる柄のTシャツ


普段はパジャマかルームウェアで過ごすから外に出る時用の服は沢山必要にはならないけれど

夏から秋は太鼓やお祭りシーズンだから練習や演奏で娘も頓服フル活用して頑張るので他のシーズンよりは必要


自分の練習ではなくどちらかと言うと教える側でもだいたい動きやすいパンツにTシャツが多くなりがち


同じように練習に行く息子はたいていジャージで行くけど娘はジャージが苦手

何度も繰り返しした入院を思い出してちょっと嫌なんだとか


で、はじめは私の冗談でヘンテコな柄のTシャツを買ったら娘喜び

毎年必ず一枚は買い足すようになりました


チャッキーだったりマイナーなキャラだったり

いつぞやは古代エジプト展だかの売店で一目惚れしたミイラやファラオがサイケな色で描かれたもの

昨年はアンティークな方の不思議の国のアリスプリント(これも綺麗とか可愛いってより少し毒々しさがある色合い)

今年のTシャツどうする?とネットを色々見て


古代エジプトの文字っぽい柄のにする?とみせたら

それは それっぽいだけでヒエログリフでもはないなら嫌とばっさり(ちなみに娘、ヒエログリフをアルファベット変換した一覧は覚えています汗)

最近は変な柄とか面白い柄で検索しても

文字で面白いワードとか簡単なイラストが描かれている物がほとんど


今ほど古着のTシャツが高騰する前にまとめていくらって感じでアメリカの古着Tシャツを買った中から普通に着られるものを日常的に着るのはいいのに

なんちゃってヒエログリフは嫌なんだとか


で さがしに探しようやく今年の一枚は

ホルスの目 をモチーフをサイケな色で描かれた物


私は古代エジプト文明に詳しくないからただホルスの目って認識ですが

娘が言うには左右で月と太陽それぞれ象徴して違うとかなんとか言ってました

よくわかりません

兎にも角にも気に入ったものが見つかって良かったです



娘、英語絶望的にできませんが古代エジプトの発掘とかの新しい文献は日本でニュースになるの遅すぎて我慢できないとグーグル翻訳やら諸々駆使して我流で訳して読んだり…

何がそこまで娘を惹きつけるのかわからないけれど、歴史全般好きではあり中でも古代文明は大好き、さらに古代エジプト文明は特別な様子

私も昔から世界ふしぎ発見は見ていましたが、娘は幼稚園に入る前から食い入るようにみていて


一応我が家のルールでは20時には寝てる約束でしたが土曜日はなかなか寝ようとしなくて

毎週録画するようになり、それを繰り返し見てました

だから今でも黒柳徹子さんや草野さん大好きだし

吉村教授ラブでこの寝たきりだった冬も吉村教授と河江先生のSNSとかは必ずチェック


急に吉村教授エジプトの発掘現場に着いたって!とか教えてくれます



昔、まだ娘がこんな病気を沢山抱える前

将来は考古学を学びたいの?と聞いたことがあります


そうしたら自分は太鼓とお習字も古代文明と同じくらい好きだから 趣味としてずっと学びたい

それに…どんな学問もそうかもだけど考古学はお金もかかるんじゃないかなぁ そうなると太鼓を続けられなくなるから 趣味で楽しむのがいい!

だいたいね、発掘って自由にできないの

申請してもなかなか許可おりないんだって スポンサー見つけて何年も許可おりるかわからないのを待つんだよ? まーね、全部許可出して古い地層全部ひっくり返して謎が解明されちゃったらその地域の人とかお役人さんたち困るでしょ?

観光なんかより収入になるものを自由にはさせないよ

それより、司書…図書館で働きたいけど学校の本で読んだら司書って大学卒業しなきゃいけないのにお給料は良くないんだって 同じお給料が少ないなら本屋さんで働いてもいいかな?って思う

いつか本書く人になりたいけど、才能がね〜 紙の本を出版できるのは極々ひとつまみ

2冊目に繋がるのはさらにそこから限られた人にしかないんだよ


と、真顔で説明され

現実的なところはすごいなぁと思いつつ

まだ小学生の割にクールすぎて笑ってしまったのを忘れられません


結局 娘は学費も補助?返済不要の特待生枠やら推薦枠をいくつか案内されたけど、自分の病気の状態だと大学は厳しいから高卒でじゅうぶん

いつか身体の問題がクリアできる事があれば働いて学べばいいと進路や担任の先生方からの提案を親に相談することなく断ってきたので

夢の一部にあった司書の資格はとても遠くなりました

一時期はどこで書いているのかも知りませんが

いわゆる携帯小説のような物を何ヶ所かで書いていてありがたいことに楽しみにしてくれる方が沢山いたみたいですが

この何年か体調が階段落ちるように悪くなりほぼ書けない 物語も湧いてこないし登場人物が自由に動いてくれない 気力がないと書いていない様子


医大の先生は娘が読むのも書くのも好きなのを知っていて

気力に繋がるなら書けるといいって感じで応援してくれたり

親の私は全く知らないから読者さんと言っても2〜30人もいたらいいって思っていたら桁がだいぶ違う規模で 今も待ってくれる方までいると最近診察中に知りびっくりしました


本が売れない時代に物書きで食べていけるようになんて無茶な願いはないけど

せめて、書く物語の中で娘が自由になれるならゆっくりでも 読む方がいなくても書けるように少し回復して欲しいな…なんて思ってしまいます










こんばんは


お恥ずかしいのですが、私 ヤングコーンとかベビーコーンってそういう品種?とうもろこしに似た別物の食べ物だと思っていました💦


色々な方 一般の方がお料理する動画を見るのも好きで、最近何度も見かけたヤングコーン

え?生?すごーい❣️と気になって気になって


ばあちゃんとかに聞いても缶詰とかパウチになった加熱処理された物しか見かけないよね?

稀に大きなスーパーで実だけ売ってることはあるけど めっちゃ量少なくて高いよね?と言うし


ん?とうもろこしの若い?小さい頃の物らしい

とうもろこしには目がないからめちゃくちゃ気になりお取り寄せしてみました



ばあちゃんに天ぷら?にしてもらい


ヒゲは茹でてそれぞれが好きな味付けで食べることに


どうやら初夏の短い期間に食べられる物らしい

そして、とうもろこしの栽培が盛んなところなのかな?地域によってはこの時期普通にスーパーに並び しかも結構お安いんだとか


お取り寄せが届くまでばあちゃんご近所のお友達とかに聞いたら、このあたりでは見かけないとか

遠方にご実家がある人とかが そう言えばこっちでは見ないねーと言っていたみたい


ばあちゃん初めて扱うから少しヒゲが焦げたと言ってましたが

味覚が鈍い私でもほんのり甘く 実は缶詰とかとは比べられないほどジューシーで美味しかったです

ヒゲも茹でた物と揚げると食感も違い面白い


今日はついでに家でとれたオクラも唐揚げ風に揚げてくれて大満足


それから、たまたま同じタイミングで届いたお取り寄せの桃

娘が大好きなのでちょっとお高いけど買ってよかった

まだ硬めの物を送ってもらえたから、その中から2個だけ少し冷やして初物をお味見


香もよく美味しい目がハート

娘が1個の6〜7割食べ、残りをパパ以外で少しずつ分ていただいて うっまぁ〜ラブと大興奮


今年は娘、リコッタチーズと桃を合わせて食べたいみたいだし

アールグレイと何かするのを試したいらしい

なかなか体重が増えないから、ついつい甘やかして好きなものをお取り寄せしてしまいます


パパさん残念ながら最近はいちごとか一部の物以外フルーツがアレルギーっぽく加熱したら食べられるから酵素の問題かな?

食べられないから2〜3個贅沢だけどコンポートにして冷やしたのを食べてもらうつもりです


明日はたぶん白いとうもろこしが届く予定

白いのは少しお高かったから笑4本だけお取り寄せ

一本娘 一本私 2本は残りの4人で半分にします


普段は身体が大きい割にあまり食べられない私、とうもろこしは朝ごはんの代わりに一本 お昼にまた一本とか本気で飽きずに食べちゃうんです

息子やパパに聞いたら、美味しいけどそこまで興味はないって言うんです


少しずつ食物アレルギーが増えている私

ものすごい高熱で食べたり飲めない時でも口にできた…おそらくこの世で1番すきなスイカが瓜アレルギーで全くダメになり

次に好きだったえびやイカ シャコやら甲殻類もダメ

他にも沢山ダメな食品が沢山あるけど

アレルギーも専門の先生によると、抗体が似る物はダメになりがち

そういう意味で言うととうもろこしは今のところ問題なさそう

なんで、今年も食べるつもり


白いのの後はちょっとまとまった量が届く予定なので

そのままいただいて、半割か四つ割りにしたのを唐揚げにするやつをばあちゃんに作ってもらったり

かき揚げもいいですよね〜

加熱して粒をはずし、冷凍もする予定


ちょっと面倒だけど、冷凍コーンはサラダとかスープとかあれば彩やら使えるし

齧り付いたのはいやだけど、きれいに実を外した芯がある程度あればその芯でダシ?をとってスープもできる‼︎(もちろん贅沢にコーンの実もたっぷり使います🩷)


この何年か旬の食材を楽しむことができていなかったけど

今年は梅を漬け、プラムもジャムにできたし

家でとれたラズベリーとワイルドベリーのジャムもできた

一気に昔の意欲的に色々作り、仕込む事は結婚以来専業主婦の私にとって

季節の移ろいを感じられるから楽しい









こんばんは

毎日毎日暑いですね


節電しなきゃいけないかもしれませんが、病人が多い我が家 わんこも昨年熱中症から命が危なくなった事もあり

今年はばあちゃんにもエアコンを我慢しないよう何度も伝えています


ただ節電はしてもらいたいので電気の使い方を考え生活したいなと思います


今息子は就職試験前でほぼ家で過ごしているので自室でエアコンを適切に活用している様子

娘は起きたら朝ごはん済ませて、2度目の睡眠タイムは私たちの部屋にお引越ししてパパのベッドか私なベッドで眠り 夕飯までを過ごします

昨年の夏は娘の部屋で私も一緒に過ごしたり…


我が家の子ども部屋は同じサイズで6畳と一畳分のクローゼットと普通な感じ

私たち夫婦の部屋は10畳に1畳のクローゼット2つ

1〜2名過ごすには子ども部屋でもかまわないけど

娘の部屋には本人の希望でテレビを置いてないから…(テレビを置くより大きな本棚を置きたかったらしい。一応テレビをおけるよう配線もしてあるし、壁付けに備えて壁の内側に補強も入っています)

パパとママの部屋の方が寝るならベッド2つあるし、みたければテレビもYouTubeとかアマプラとか大画面で見れるからそっちがいいんだとか


野球やサッカーの試合、夜放送されるテレビの映画とかを見る時は息子もやってきます


ついでに2度と熱中症にさせない為

夏場は病院などやむを得ない場合以外、わんこの京ちゃんも娘と一緒に私たちの部屋で日中を過ごします


わんこは毎晩夜もこの部屋で寝るので、一階にある大きなゲージより部屋がリラックスできるみたい


ようやく少しずつ気力もほんのり出て来た気がする娘

毎年春には毎日のようにお菓子作りできるけど

光熱費が心配な昨今 娘は夏の間 家族のお祝いだけケーキを焼きます(エアコンとオーブンを両方使いたくないそうです)

今年はずーっと暑いので気にしながら天気情報もチェックして

ある材料でパパっと作れる物を作る感じ


で、毎年恒例になりつつある七夕ゼリー



下の白いところは家で作っているヨーグルトのゼリー

上のクラッシュゼリーを2色作り桃缶を星型にくりぬき  自分でもできそう!って思いたい


先月末には私のケーキを作ってくれました

その時も不調な中せめて誕生日ケーキくらいは💦と気合いで焼いてくれた娘


本人もセンスガーと叫ぶがよくない?いやじょうでき⁇

こんにちは


暑いですね

気圧や天候の影響で喘息も久しぶりの大発作やら色々大変です

今年の梅雨、雨も暑さもそうですが湿度が異常に高くないですか?私はこの数年70%くらいで息苦しくなり72%超えると発作が起きるので命の危険を感じる毎日です

夏というか暑さは下手したら10月や11月まで続くようになってきた印象があるから…まだまだ先は長く 暑さがどこまで続くのか 8〜9月はどんだけ暑いのか怖いです


娘も梅雨時は仕方がないとはいえ今年は冬眠が長引いた後だから体力も戻っていないまま梅雨入りし痛みと発熱発作 腹痛の発作とお薬で抑えられない辛さが増している様子


それでも 毎年七夕に作る

七夕ゼリーを朝から作ってくれていました

白・濃さの違うブルー系だったり紫系のゼリーで作り

毎年白がカルピスだったり

全く同じレシピではなく

今年は白はここ1〜2ヶ月家で作るようになったヨーグルト(今はカスピ海ヨーグルト)をたっぷり使ったゼリー

色が着いたラムネシロップ?コンク?があるのでそれを使い2色を別々に固めているようです

夜のデザートが楽しみ


今日はパパさんも終日在宅だから

朝からお昼どうする?とうるさく笑

普段お昼は子世帯は各自が好きなタイミングで自分で簡単に作ったり残り物で済ませたり

ばあちゃんがお好み焼きやたこ焼きを買ってきてくれたり(私はアレルギーの問題でみたらし団子を買ってもらえます🩷)

娘は日中も睡眠中の事が大半だし

息子は今年は大学週1〜2回しか行かなくて良いからささっと野菜炒めとか冷食など適当にやってくれているから

自分でお昼用意できないのはパパさんだけ


で、お昼が近くなるとうるささが増すパパ

私は引き続き絶不調

七夕ゼリーを作るためにモディオダールを服用して頑張っていた娘がみかねて暑すぎるからエアコンついていてもパスタフライパンで…は嫌だから

簡単冷製パスタでいいなら用意するけど?といい


パスタを茹でている間に

サラダにできる野菜や薬味をカットし

最近具沢山冷し茶漬けをよく食べる娘用にささみを茹でて常備されているのを粗くほぐし


各々好きな具を好きなだけのせ、白だしやぽん酢などやっぱり好きなタレでいただく

1番簡単な和風冷製パスタを用意してくれました


パパは私がよく作るアラビアータとかオイルパスタが出てくると思ったようですが

パパさん2人前だし…パスタ茹でるだけでも夏場は結構めんどくさい


それをお水でよく洗いひんやりさらっと食べられるパスタ


ちなみに野菜やささみ、薬味をのせるのはパスタだけでなくお素麺とかうどんとか麺系だけでなく

お冷ごはんをざるでよく洗い わさびと梅干しにごま 塩昆布などを添える冷し茶漬けに

と結構色々アレンジできるので毎年暑くて食欲が出ない娘がよく食べています

ごまとかそれぞれが


その横で息子はこのなんちゃって冷製パスタがあんまり好きじゃないから 冷凍うどんを使い何やら作り食べていました