いつも読んでいただき、ありがとうございます
2024年11月25日にALSと告げられて、ちょうど一年が経ちました。
そして11月13日には、1月から24時間看護師さんが常駐する施設へと移ることになり、9ヶ月お世話になった場所を離れました。
ただでさえ体が思うように動かない中での“新しい環境”。
わからないことも多く、訪問看護が2ヶ所も入る仕組みに戸惑い、ブログを書く余裕なんて全くありませんでした。
一年の間に、食事はミキサー食になり、自分でスプーンも持てず、食べさせてもらうようになりました。
ゴクンと飲み込むのもやっとで、着替えも、お尻を拭くのも、歯みがきまでも全てしてもらっています。
尾てい骨や背中、お尻の痛みで鎮痛剤を飲む日もあります。
便も自力では出せず、摘便や浣腸で助けてもらっています。
私は長く苦しみたくなくて、ロゼバラミンもやめ、気管切開もしない選択をしました。
最後は、できるだけ苦しまないよう、モルヒネで眠らせてほしい――そう願っています。
それまでは意識がはっきりしているからこそ、
この病気は本当に、本当に残酷だと感じます。
それでも何とか快適に暮らせるように努力してくださってる施設の方やリハビリの先生
訪問看護の皆さん、車椅子を押して散歩に連れ出してくれる友達、いろんな手続きをしてくれる長女に感謝しないといけないと思いつつ、ワガママばかりを言っている私です。