うちの多動自閉症じゅん君７才は、時々ヘルパーさんに預かってもらっています。
親兄弟の助けがなくて、体力のない私は大助かりです。夏休みは、週２回、４時間ずつ福祉センターのプールに連れて行ってもらったり、アメージングワールド、
昆虫館や公園などに連れて行ってもらっています。
私も夫も、最近プチ鬱状態なので、本当に有り難いです。たぶん、ヘルパーさんが
いなかったら、私はとうに、子育ての過労で死んでいたと思います。
いなかったら、私はとうに、子育ての過労で死んでいたと思います。
最近、じゅんの療育手帳の更新があったのですが、全体的に３才前半のまま。１年前より、
３ヶ月分位しか、成長していないという判定でした。（判定４５）
「私なりに、がんばっているのにな・・。」また、どーー、と落ち込みました･･･。
主人は、「３ヶ月分、成長したじゃん。」と慰めてくれましたが、私は「年齢の半分ぐらいは
成長してくれよ～！」と思っていたので、またひたすら落ち込み。
３ヶ月分位しか、成長していないという判定でした。（判定４５）
「私なりに、がんばっているのにな・・。」また、どーー、と落ち込みました･･･。
主人は、「３ヶ月分、成長したじゃん。」と慰めてくれましたが、私は「年齢の半分ぐらいは
成長してくれよ～！」と思っていたので、またひたすら落ち込み。
最近、私は暑いのもあって、何にもする気がなくなってきたのです。世に言う『燃え尽きた』
状態。どうしたら、じゅんはもっと成長してくれるのかなぁ･･･。育成会の、言語指導を受けた方が
いいかな？でも、一回４０分で3000円なんて、高すぎる！ 3000円あったら、２冊役に立つ
本が買えるじゃん！将来、じゅんの１ヶ月の収入(障害基礎年金)は、作業所に通う２万円位を
引いたら、５万円位だろうから、それで十分生活できるわけないし、今から貯金をしなくては
いけないし・・・。
市の教育センターの発達相談も、市内に何百人も発達障害児がいるのにも関わらず、
毎月２人しか相談の枠がないのだ。結局口ではどうのこうの言っても、死んでも
私たちの苦しみなんか知ったこっちゃないんだよね。市側に「発達相談の予算を増やしてくれ～。」
と言う気力も今はないです。
（市の幹部に要望を伝えるには、要望をわかり易く文章化して、育成会などの幹部にも動いてもらい、
数人で訴えに行かなくては、要望は幹部まで届きません。つまり、要望を市側に訴えるのは
とても面倒くさく、パワーがいります）
状態。どうしたら、じゅんはもっと成長してくれるのかなぁ･･･。育成会の、言語指導を受けた方が
いいかな？でも、一回４０分で3000円なんて、高すぎる！ 3000円あったら、２冊役に立つ
本が買えるじゃん！将来、じゅんの１ヶ月の収入(障害基礎年金)は、作業所に通う２万円位を
引いたら、５万円位だろうから、それで十分生活できるわけないし、今から貯金をしなくては
いけないし・・・。
市の教育センターの発達相談も、市内に何百人も発達障害児がいるのにも関わらず、
毎月２人しか相談の枠がないのだ。結局口ではどうのこうの言っても、死んでも
私たちの苦しみなんか知ったこっちゃないんだよね。市側に「発達相談の予算を増やしてくれ～。」
と言う気力も今はないです。
（市の幹部に要望を伝えるには、要望をわかり易く文章化して、育成会などの幹部にも動いてもらい、
数人で訴えに行かなくては、要望は幹部まで届きません。つまり、要望を市側に訴えるのは
とても面倒くさく、パワーがいります）
福祉センターの発達相談の予約はできましたが、数か月先・・・。
車の運転ができないので、遠くの相談できる場所まで行くのは、やはり一苦労。
やっぱり、継続して診てもらうためには、近い方がいいです。ハイコスト・Ｎｏ リターンは
もう、うんざりだから。具体的なアドバイスができない、役に立たない発達相談員が、
今まであまりにも多かったので。
車の運転ができないので、遠くの相談できる場所まで行くのは、やはり一苦労。
やっぱり、継続して診てもらうためには、近い方がいいです。ハイコスト・Ｎｏ リターンは
もう、うんざりだから。具体的なアドバイスができない、役に立たない発達相談員が、
今まであまりにも多かったので。
夏休みになり、最近じゅんを眼の前にすると、私は何もやる気がなくなって、眠くて、よく眠るように
なりました。たぶん、脳が【むなしさと無力感からくる心の痛み】を感じたくないので、
かなり防御しているのだと思います。私はしゃべるのも億劫になり、好きなお菓子も
食べたくなくなり、どんな悪夢を見ようが、ただ長時間眠り続けました。でも心は、大泣き･･･。
横で、りんちゃんが『起きて～！』と泣いてる。ゴメンネ、今は眠ることしかできない。
我慢して起きていたら、きっと私は泣いて子供たちを罵倒しているような気がする。プチ鬱なのだ。
なりました。たぶん、脳が【むなしさと無力感からくる心の痛み】を感じたくないので、
かなり防御しているのだと思います。私はしゃべるのも億劫になり、好きなお菓子も
食べたくなくなり、どんな悪夢を見ようが、ただ長時間眠り続けました。でも心は、大泣き･･･。
横で、りんちゃんが『起きて～！』と泣いてる。ゴメンネ、今は眠ることしかできない。
我慢して起きていたら、きっと私は泣いて子供たちを罵倒しているような気がする。プチ鬱なのだ。
実は、先週からりんちゃんが【溶連菌感染症】にかかってしまい、８月に入ってから
幼稚園のお預かりも行けず、他の子どもにうつる可能性があるので、家で隔離生活でした。
３人で外出もできず皆ストレスフル、親兄弟の助けもなく、私は泣いていました。
幼稚園のお預かりも行けず、他の子どもにうつる可能性があるので、家で隔離生活でした。
３人で外出もできず皆ストレスフル、親兄弟の助けもなく、私は泣いていました。
でも、じゅんはラッキーなことに感染せず、ヘルパーさんと、週２回遊びに行っています。
その間りんちゃんと病院に行けるし、とても助かります。小学校のプールも８月に入って
終わってしまい、じゅんがヘルパーさんと遊んでもらえる日は、とても有り難いです。
ヘルパーさんは、毎回連絡帳を付けてくれるのですが『楽しかったです。』と時々
書いて下さいます。じゅんは、愛想の良い３才児みたいな子どもなので、結構人気者らしいです。
その間りんちゃんと病院に行けるし、とても助かります。小学校のプールも８月に入って
終わってしまい、じゅんがヘルパーさんと遊んでもらえる日は、とても有り難いです。
ヘルパーさんは、毎回連絡帳を付けてくれるのですが『楽しかったです。』と時々
書いて下さいます。じゅんは、愛想の良い３才児みたいな子どもなので、結構人気者らしいです。
『楽しかったです。』と書いてもらえると「この子、体は丈夫で長生きすると思うけど、
一生誰かがかわいがってくれて、私が死んでも幸せに生きられるかなぁ。」と思い安心します。
世の中には、感情表現の苦手な（ほとんど無表情の）自閉症の人はたくさんいるから、
じゅんは運が良い自閉症だと思うようにしています。だって、かわいがられるから。
彼の天真爛漫は、生まれつきのものだと思う。教えてないのに『僕は、幸せ～！』とか
遊びに行ったら、その帰り道『楽しかったねぇ。また行こうねぇ。』とよく言っている。
もしかして、世渡り上手^^！？
一生誰かがかわいがってくれて、私が死んでも幸せに生きられるかなぁ。」と思い安心します。
世の中には、感情表現の苦手な（ほとんど無表情の）自閉症の人はたくさんいるから、
じゅんは運が良い自閉症だと思うようにしています。だって、かわいがられるから。
彼の天真爛漫は、生まれつきのものだと思う。教えてないのに『僕は、幸せ～！』とか
遊びに行ったら、その帰り道『楽しかったねぇ。また行こうねぇ。』とよく言っている。
もしかして、世渡り上手^^！？
ヘルパーさんに、毎回おやつのお買物の練習もしてもらっているし、じゅんは、だいぶ
お買物が一人でできるようになってきました。ヘルパーさんには、頼んだらそんな社会勉強も
してもらえるんですよ！ 私一人では、毎週お買物の練習なんてさせられないし、ヘルパーさん
様さまですわ！全国のヘルパーさん、いつもありがとう。もし読んでいたら、自分の仕事に
もっと誇りをもって下さいね。うちのような、心中寸前の世帯を救っているのですから。
では！
お買物が一人でできるようになってきました。ヘルパーさんには、頼んだらそんな社会勉強も
してもらえるんですよ！ 私一人では、毎週お買物の練習なんてさせられないし、ヘルパーさん
様さまですわ！全国のヘルパーさん、いつもありがとう。もし読んでいたら、自分の仕事に
もっと誇りをもって下さいね。うちのような、心中寸前の世帯を救っているのですから。
では！
