【不全川崎病の診断が出てから】
入院2日目の夕方から、
免疫グロブリンの点滴が始まりました。
小瓶に入った点滴4つを、
確か12時間かけてゆっくりと入れていきます。
副作用については、
そんなにない。けれど、
①人の血液由来の薬であること。
②稀に血液型が合わなかった時に貧血のようになる。
という説明があったように思います。
点滴終了後24時間熱が出なければ、
治療終了で数日経過を見て退院。
とのことでした。
点滴は、
準備でき次第開始で、
お昼に診断がくだり、
15時頃から点滴が始まったと思います。
点滴が始まるまでは座薬入れられず、
また、
点滴始めて数時間は高熱が続きます。
「ここがしんどいところなんだよね。」と、
看護師さんが言っていました。
私にできることは何もなく、
ただしゅんちゃんに話しかけながら、
横に寝そべっていることだけです。
夜になり、
寝むくなって寝るのですが、
点滴がきれるとアラームが鳴って、
しゅんちゃんも起きてしまい、
それもしんどそうで、
見ているこちらも辛かったです。
検温もこまめにあったような記憶です。
早朝、
しゅんちゃんと寝入っていて、
ふと目を覚ますと看護師さんが体温計片手に、
「お熱下がりましたよ。」と、
声をかけてくれた時、
看護師さんが本当に天使に見えました。
本当によかった。
あと、
24時間、熱が上がらなければ。
この後、
6時間おきの検温。
体温計が鳴るまでの数秒、
祈る気持ちで待っていました。
でも、
最後の検温で、
しゅんちゃんは37.5℃をこえてしまいました。
あぁ。と私は落胆していて、
正直、しゅんちゃんの様子は憶えていないんです。
点滴中は、
写真も何も記録が無く、
私の記憶も曖昧です。
でも、
その2時間後には、
2回目の免疫グロブリンが始まりました。
2回目もダメかもしれない。
退院の目処もたたない。
しゅんちゃんと、
ずっと入院かもしれない。
もう、
しゅんちゃんは保育園にも行けない。
このまま、
この部屋でしゅんちゃんは次の誕生日を迎えるかもしれない。
この先、
どうなるかわからない。
負の感情、負の思考、負の予測。
でも、
しゅんちゃんには笑顔で話しかけよう。
と、
強くあろうと思った記憶はあります。
自分の気持ちの整理の為にも、
関係者、スクール関係に、
復帰時期未定です。と連絡しました。
今、思うと、
結構追い込まれていました。
そんな感じで、
私は眠れぬ夜を過ごしました。
肝心のしゅんちゃんは、
治療中とはいえ少し楽になったのか、
入院生活に慣れてきたのか、
しっかり自己主張を看護師さんや先生にも始めていました。
点滴の針が痛い と自分から伝えて、
手のぐるぐるを変えてもらう時に、
何色のテープが良いか選んでいました。
この2回目の点滴後、
有り難いことに24時間熱はあがりませんでした。
ちなみに、
写真は点滴が外れたのに、
「明日は黄色にしたかった」という、
しゅんちゃんの主張のもと、
テープだけ巻いてもらった写真です。
また、
続きを残します。
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