こんにちはちょうちょ


おかゆですぽってりフラワー


今日はセンシティブな内容に触れるので、不快な気持ちや悲しい気持ちなどで苦しく感じられた方は、ご自身の心の安全を最優先に、そっと画面を閉じていただけたらと思いますお願い


気分が悪くなったら、おかゆの山写真で癒されてね笑






先日、NHKの番組で「旧優生保護法」について取り上げられていました。(おそらく再放送です)


最高裁で弁論があったようでニュースにもなっていましたね。


恥ずかしながら私はこの法律を知らなかったのですが、1948年から1996年まで存在していた法律なのだそうです。


私が生まれる前〜子供の頃の期間なので、もう少し上の世代の方は元々ご存じなのかもしれません。


主な内容は「不良な子孫の出生を防止および母性の生命健康を保護」とのことですが…


ざっくり言うと、障害や病気を持った子供が産まれないように、障害や病気と共に生きている人は不妊手術をしましょう、というような法律のようです。


多様性の現代を生きる今、「優生」「不良」という表現にかなり衝撃を受けたのですが、さらに物凄く衝撃的なことが…。


遺伝性の疾患、知的障害、精神障害などがある人に対しては、本人の同意がなくても強制的に不妊手術を行うことも認めていたのだそうです。


脱腸を治すための手術、お腹に虫がいるから取るための手術、盲腸の手術…などと嘘をつかれ、知らぬ間に不妊手術を受けさせられていたとのことです。


今も心に傷を負いながら生きている人が沢山いることを知りました。


どんな疾患が「優生手術」の対象となっていたのか気になりWikipediaを見てみたところ、ALS(筋萎縮性側索硬化症)も含まれていました。


下の書き方だと遺伝性のALSに限られていたのでしょうか…


当時遺伝性かどうか区別が出来ていたのかも不明ですが…。 


一部、Wikipediaから下矢印



個人的な話になりますが、私はALSと診断された時、病気が進行したら施設に入ることを希望していました。

この状況になり介護の未来しか見えず、未婚の私は今世で結婚はまずないと思っていたので、当然子供のことも考えられませんでした。

月経中のあれこれも大変になってきていて、閉経するよりも先に介護生活になることは確実…という状況

下のお世話をしてもらうことを考えると、月経を止められたら良いのに…と思っていました。

再検査の入院中、診断がALSからMMN(多巣性運動ニューロパチー)へと変わり、先生からもらった紙がありました。

この事についてはまた改めて別記事で書こうと思っているのですが、MMN患者の妊娠出産に関するお話が書いてありました。

私は子供を持つことを強く望んでいた訳ではなかったのですが、この紙をもらった時、許されているような感覚になったことを印象的に覚えています。

「良いだ、希望しても。そういう未来の選択もありなんだ。」

そんな風に思いました。

実際は綺麗事で済むようなことではないので、みんなそれぞれ自分の身体の状況、遺伝の可能性や遺伝した場合のこと、周りのサポートがどのくらい可能か、自分の寿命とその後の子供の環境…などなど、色々と考慮が必要であり、誰でもどんな状況でも子供を持てる訳ではないと思いますが、選択する権利があるということはとても大事なことだと思います。

患者目線のお話をしてみましたが「旧優生保護法」を知って私が改めて強く思ったことは、

どんなに健康に産まれたって、ある日突然重度の障害者になる可能性がいつでも誰にでもあるということ。


そして、どんなに重い障害を抱えて生まれてきたとしても、あらゆる形で人の役に立ち、社会に大きく貢献できる可能性が誰にでもあるということ。


それらを決して忘れてはならないと思いました。


人の優劣なんて、自分が生きてきた環境(狭い日本、狭い地球)で植え付けられた思い込みであって、本当はみんな価値なんて変わらない。


誰かにとっての損得や好き嫌いではなく、本質的な価値ってもっと普遍的なもの。


…と、偉そうにこんなことを言いつつ、私自身も地球で育った人間なので、自己否定をすることもあれば、もっと優秀になって社会から必要とされる人間になりたい!と思う事ももちろんありますが…笑い泣き


それでも魂の底ではきっと分かっているんだと思います照れ


楽器を弾いていた時の私も、弾けなくなった私も、


自宅療養している人も、長い入院生活を送っている人も…


私に優しいみんなも、私にキツくあたっていたあの人達も…


みんなに勇気を与えるスポーツ選手も、働けずにお家にいる人も、


みんな変わらず素晴らしい価値があるんだとハート




ご興味がある方は読んでみてください下矢印

https://heart-net.nhk.or.jp/heart/contents/20/index.html



番組の一部も紹介されていました下矢印

https://www.nhk.jp/p/heart-net/ts/J89PNQQ4QW/blog/bl/pA7G0jqaYA/bp/pgm2xmWbp7/





おかゆぽってりフラワー