こんばんは
おかゆです
3月の始め頃に5日間のIVIg(免疫グロブリン)をやって来ました
これまでは2ヶ月に1度くらいのペースで行っていました。
前回、これまでよりも悪くなってしまったので、今回は少し間を短くして、前回から6週間くらいのタイミングでした。
3、4週間くらいで落ち始めてはいたものの、まだ落ち切っていない状態からのスタート！
これまでやったIVIgの中で一番良い状態からのスタートとなりました
いつもより状態が上がるのか。
あるいは上限は同じなのか。
期待を込めて行って来ました
初日にOTで評価のテストをしていただきました！
点数を見なくても体感覚で明らかに前回よりずっと良いのが分かりました。
【握力】
前々回
右：1.5kg
左：22.5kg
前回
右：約0.25kg
左：19kg
今回
右:2.5kg
左:23.5kg
やっぱり一番良い。
でも握力より何よりとにかく1番の違いは動きやすさです
膝蓋腱反射は相変わらず亢進。
主治医の先生から
「電車に乗っている時、周りの人よりふらつきやすいなと感じることはありますか？」
と聞かれて、あるんだよなぁと…。
「ある気がするんですけど、ちゃんとつかまれていないからかもしれません。」
と答えると、先生も
「私もそう思います。」
と答えてくださいました。
いつも患者の気持ちや考えを尊重してくれて、不安にさせないように寄り添ってくださいます
入院中も毎日様子を見にきてくださって本当にありがたかったです。
そうではない先生もいらっしゃるようで、看護師さんからも評判が良いようです。
IVIgは午後からスタート。
針を刺すのは右腕で2回失敗して、左腕でなんとか刺さりました
私の血管は見えるけど刺そうとすると逃げるのだそう
刺してから中で針を動かして血管を探られるのはなかなか痛いです…
でも、針筋電図で右手の親指付近に刺される痛さに比べたらなんて事ない…と自分を励ましながら耐えました
本当にあれに比べたら全然なんてことない
太いゲージの方が長持ちするとのことで、今回はいつもより太い針でした
そのお陰か5日間1回も刺しかえ無しでいけました
でも、跡はいつもより残っています
いつもIVIgの効果は最終日あたりで気のせいかもしれないけどなんとなく良いかも…？という感じになります。
今回は落ち切る前のスタートでしたが、その分落ちるのが加速するタイミングだったので、IVIgをやっていても日に日に落ちていく感覚がありました。
コップを左手で持つ時の震えや全身のピクつきも増えていきました。
でも、やっぱり最終日あたり、なんとなく変化がありました。
いつも、右手に握る力がついてくると手を開きにくくなるのですが、最終日あたりでなんとなく開きづらいのを感じました。
握りやすさの変化は体感的には分からなかったので、これが初めてのIVIgだったらきっと悪くなっているようにしか思えず、恐怖だったろうなと思います
人差し指の曲がりやすさはこんな感じ
元がまぁまぁ良いから変化はよく分からないですね。
でもスマホを持ったり扉を開けたり、日常生活はかなりしやすくなっています。
左手の親指も摘む動作がだいぶしやすくなりました
因みに前回の右手の人差し指の変化はこんな感じ
この時の方が変化は大きいけど、11日目の状態は今回の方が良さそう
期間を短くしたことでこれまでよりどれだけ上がっているのかは体感的にはあまり分からないですが、落ちている状態を短くすることで少しでも筋肉の減りを減らしていけたらなぁと思います。
落ち切った筋肉は戻すのが大変とは聞いていましたが、右手の親指はIVIgをやっても掌側に起こすことは全くできないままです。
もう少し筋肉が残っている状態だったらもっと効果があったんだろうなと思います。
7年かけてペラペラになってしまったので難しいですね
整形外科に通っていた時は、腱移行術をやろうかという提案もありましたが、筋肉が足りなくて出来ませんでした。
腱を他のところから持ってくる手術で、たぶん大谷翔平さんがやった肘の手術も似たようなものなのかなぁ？
今となっては手術出来なくて良かったかもと思っています。
もしかしたらIVIgが効いていつか動くかもしれないと、まだ期待しているから
今回も前回と同様、頭痛は少しありましたが副作用は軽めでした。
「身体が慣れて来ているのでは？慣れてくると効きも悪くなった人がいる。」という話をリハビリの時間にチラッと聞きましたが、ちょっと不安そうなリアクションをしつつ、聞き流しておこうと思います
神経伝導速度検査もし、劇的には良くなっていないけど、若干改善されているとの事でした。
前回の検査の時には寝落ちしたけど、やっぱり痛くて眠れる感じではなかったので、前回の時はよっぽど疲れていたんだなと思いました
毎度の事ですが私の神経はこの検査が難しいらしく、時間がかかってしまいます。
この日は、最終にしてもらっていたシャワーにも残念ながら間に合わずでした
次のIVIgの入院はGWにぶつける予定。
本当はすっごくすっっごく連休を楽しみたいけど、入院の間隔も短くなり、仕事を休みまくっていることを考えると…
うーん…という感じです。。
今回、入院前に頑張って引き継いでお願いしておいた仕事が、いざ退院すると忙しかったようで出来ていなかったとかもあり…
仕事との両立は今のところギリギリ出来ているとは思っていますが、楽ではないですね
仕事ができるだけで本当に本当にありがたいことなんですけどねぇ
メンタルを壊さないように気をつけなきゃ
ちょっとネガティブな話になりましたが、いよいよ新年度
とりあえずやっと有給が付与される…
またあっという間に使い切る予定だけど…
新たな気持ちで頑張りたいです
天使の梯子(薄明光線)でパワーチャージ
おかゆ