こんにちは
おかゆです
IVIg(免疫グロブリン)が終わって1ヶ月以上経ち、徐々に悪くなってきてはいますが、最悪の時に比べればまだまだ動かせています。
10月の始め頃はこんな重いものも右手で持てちゃった
親指は相変わらずこんなだけど…
最近寒くなってきて手が凄く冷えるのでなるべく冷やさない様に気をつけたいです。
冷えると本当に動きが悪くなってしまいます
ちょうど一年程前は、山の上で手が冷え切って着替えが出来ず、情けない思いをしていたなぁ…
それでも景色は綺麗だった…
もうすぐALSと言われた時から一年が経ちます。
ここのところ一年前の事や気持ちを色々と思い出しています。
本当に早い。
少し前に外来で神経内科を受診してきました！
今回は約半年ぶりに神経伝導速度検査もありました。
が、その話の前に…
ちょっとMMN(多巣性運動ニューロパチー)とは関係のない話です。
あまり需要がないと思いますが、私の年齢ではまぁまぁ珍しいことみたいなので記録に残そうと思います。
前回のIVIgの時にモニターを付けていたのですが、脈が遅いと先生から指摘され、神経内科受診日に同じ病院で循環器内科も受診してきました
もともと徐脈気味な自覚はありました。
しかも去年からApple Watchを付けているのですが、寝ている時に低心拍の通知がやたらと来るので少し気になってはいたんです
40拍/分より低い状態が10分以上続くと通知が来る設定になっています。
その通知が1年間で441回…
32拍/分ってちょっと自分でもびっくりします
でも、普段生活をしていて特に違和感は感じていません。
一応ランニングや登山が趣味ではありますが、スポーツ心臓になるほどやっておりません
私は今36歳ですが、この年齢でスポーツをしっかりやっていなくてこれだけ低い事はまぁまぁ珍しいみたいです。
心電図を取って問題はありませんでした。
次回、ホルター心電図とエコーをやる事になりました。
ホルター心電図は病院でつけてもらってその日1日を普通に過ごして、次の日にもう一度病院に行って外してもらうそうです。
私は通っている病院がまぁまぁ遠いので、2日連続はちょっと大変だなぁ…と思っていたところ、次回のIVIgの入院日に重ねてもらえる事になりました
通常の生活のデータではなくなってしまうと思うけど、入院中の方がじっとしているからゆっくりな脈は取れることでしょう
あと、それとはまた別問題な話ですが、今回の循環器内科の診察で指摘されたのが、以前の血液検査の結果で、LDLコレステロール値が高いこと。
これは20代の頃からで、おそらく家族性のもの。
(中性脂肪は低い)
以前内科で先生から
「本当は薬を飲んだ方が良いくらいの数値だけど、若いから…
今飲み始めると一生飲み続ける事になってしまうし、まだ飲まなくても良いんじゃない？」
と言われました。
でも、さすが循環器内科…
そういった事には注意深いようで、「薬を出しましょう」と言われました
しかし
ずっとずっとLDLコレステロールが高かった私ですが、ALSと言われた時から食事療法をするようになり、なんと今年の健康診断は正常値に入ったんです
もちろん先生に「食事に気をつけていたら今年の健康診断では正常値になったんです
」とアピールしましたとも
「見た感じでもおそらく家族性なので、食事を気をつけていてもどうしても上がりやすいので、飲んでおいた方が良いですよ。」
と言われましたが、私は首を縦には振らなかった…笑
先生が折れてくださって、次回血液検査しましょう、という事になりました
これは次回までに頑張らなくては〜
薬が悪だとは思っていないし、脳梗塞や心筋梗塞などのリスクも分かってはいるのですが…出来ればまだ飲みたくないなぁ
結果はまたご報告しますね〜
この日は朝から病院に行き、神経内科は午後からでした。
ちょっと時間空いちゃうね、なんて先生から言われていたのですが、なんだかんだ待ち時間が長かったりしてお昼ごはんを食べる時間すらありませんでした(´；ω；`)
疲れたよー
でも、疲れていたお陰でプチ良いこともあったのです
その事についてはまた次回
ではでは
おかゆ