こんにちは
おかゆです
中秋の名月ですね〜
去年は山小屋から月を見ていました
これはその時の明け方の月です
昨日は仕事の後にダッシュで指定難病の受給者証の更新に行って来ました。
時間ギリギリ間に合って良かった…
しかも更新手続きは今日までだと言うのに…ほんとに何事もギリギリでよくないですね
以前のブログで、MMNと診断されてからの申請が再審査になったと書いたのですが、無事に審査が通った様で少し前に届きました
届いたばかりなのにもう更新手続きです
でもIVIG(免疫グロブリン)の入院前直前になんとか届いて間に合ったので良かったです！
9月の中旬頃にIVIG4回目、行って来ました。
8月の最後の週に初めてコロナと思われるものに罹りましたがなんとか間に合って良かったです
(家族が陽性だったのと症状的にもほぼ間違いなくコロナ…)
風邪やウィルス感染などで症状が進行する事があると聞いていたのでどうなることやらと思っていたのですが、なんと体調の回復と共に少し状態が良くなりました。
良くなった気がするとかではなく、明らかに少し改善していました
すぐに下り坂になりましたが…
T細胞に何かが起こったんだろうな〜…なんて考えながら、改めて自分は自己免疫の病気なんだと実感しました。
さて、今回は5日間の点滴です。
今回の入院の担当医はこれまでと違う先生でしたが、またまたしっかりと話を聞いてくださって丁寧な良い先生でした
今回IVIGスタート前の状態は、初回のIVIG前よりは良いけれど、その時に大分近付いて来たな…という感じでした。
左手は紙コップの様な軽めの物でも持ち上げると震えてしまい、右手は置いてあるスマホをなんとかギリギリ持ち上げられるかなーと言う感じ。←初回前は持ち上げる事が出来なくなっていました
【1日目】
午前中、病室で先生による状態確認と握力測定。
右：0.5kg弱？ 針が少ーし動いたよって感じ
左：17kg
昼食後にOT室で作業療法士さんによる評価のテストと握力測定。
右：1.5kg
左：21kg
結構差が出ましたが、測り方の問題かな
たしか1回目(病室での測定)は握力計を持って腕を下ろした状態でした。
そして2回目(OT室での測定)は握力計を調整した上で机の上に乗せて測っていたと思います。
昼食後だったからご飯パワーもあったりして
笑
左手の握力は前回退院時とほぼ変わらなかったです。
手先の使いやすさとはまた別問題ですが、大きな筋力低下はなくて良かったです。
IVIGのスタートは15:30でした。
1本目の途中から順調に滴下速度を上げるも、2本目でロットが変わってしまったことでもう一度ゆっくりからスタート。
終了は21時半を過ぎていました。
22時消灯なのですぐに寝る準備をしてベッドに入りました
この日はなんの副作用もなく無事に終了。
ただ、コロナに罹ってからずっと眠くてだるい。
【2日目】
この日も一日中眠くてだるかったけど、何も問題なく終了。
病室にWi-Fiが入るようになっていたので、夜は毎週受けているオンライン講座を病室で受けました
検査入院していた時にはWi-Fiが入る場所は限られていて、違う階の談話室の横の廊下で受けていたのですが、夜は1人でちょっと怖くて心細かったです
今回はお部屋で受けられて快適でした
ただ、私、笑いの沸点が低くて、4人部屋なのに2回くらい声を出して笑ってしまいました
(一応真面目な講座なのですが…)
やっぱり受けるの部屋じゃない方が良いのかなぁ(^^;)
因みに検査入院中も、回診があった事を家族のグループLINEで話した時に、姉からから返ってきたこのLINEで笑いが堪えきれずちょっと声出ちゃいました
私のブログを見てくださっている方の年代だったら分かる方もいらっしゃるのではないでしょうか
昔ドラマでやっていた医療系のドラマ「白い巨塔」で回診のシーンがあるのですが、めちゃめちゃ大人数でゾロゾロと廊下を歩くんです。
回診のイメージはこれだよね、とそのドラマの写真が送られて来ました
冷静になると病室で声出して笑う程の事じゃないですね
でもこの時の私は吹き出しました
笑っちゃダメと思うと余計に止まらなくなるんです
同じ部屋の皆さん、ほんとにごめんなさい…
検査入院の時は笑ったり泣いたり忙しかったです
話が脱線して長くなって来たので3日目以降は次回書こうと思います！
ではでは〜
おかゆ