退院後の通院5日目 | にじいろドロップ

にじいろドロップ

大好きを見つける旅の途中です( *´︶`*)
難病(全身性エリテマトーデス)になっちゃったけど自分らしく過ごしたい♡
日々のことを書いてます

血液検査は7本

尿タンパク  100(先月と同じ)

アルブミン  3.5⤵️(先月3.7)

IgG  428

(低いけど安定してるから様子見)



暑さや動いていたわりに
数値がそんなに悪くならなかったのは

嬉しい🍀




でも


ベンリスタ点滴しました


ステロイドが20mgになってから

モソモソ痒くなり始め

皮膚生検の結果

15mgから本格的に湿疹が

今あちこち出て皮膚生検

皮膚の柔らかいところが多い

顔も痒いけど目立つ湿疹はなしで助かってる

そして毎週病院へ駆け込んでた

予約してなくても優先的に見てくれる今の先生に感謝🙏

皮膚生検の結果はSLEの湿疹と判明


ステロイド15mg

ミコフェノール250mg✖️4錠/朝夕

飲んでるけど

ステロイド減らした事によって

湿疹の猛威が

でもステロイドは減薬するから

12日から12.5mg(2.5mg減薬)

(今の所最終減薬10mg予定)

今増やしたくないって事で

ベンリスタ点滴となりました…



点滴の針は1発OK👌

看護師さんお上手🙌


2時間で終了予定が

2時間半ちょいかかりました😵

いつもの事ですが

なかなか点滴入っていきません

手を動かすと入って行かないから

ただただじっとしてます


血管細くなってしまって

最後に帳尻合わせ?

のようにちょっと早めに

落とすというのがいつものパターン

14時診察で

1時間前に血液検査と尿検査で行って



点滴準備に1時間かかるって言われて

どこか用事を足したりしますか?

って聞かれたけど

何だか眠いから

そのまま点滴室(私は個室)へ

前はベッドだったのに

今ストレッチャー😵

部屋が狭いから変えたらしい☝️

大柄な私(170cm弱)には小さいわ😅

でもエアコン効いてて寝やすかった


そしたら準備にさらに1時間伸びて

結局点滴始まったのが1630

昼寝したからもう寝ないよね(笑)

途中で内科点滴室から

救急外来の点滴室へ移動

点滴終了が19時過ぎ


やれやれ😥





2週置きにあと2回


そのあとは血液検査結果と皮膚症状見て

4週おきの予定☝️











先日久々の富良野へ

その前に芦別のタングロン

初めて飲んだ!

さっぱりしたお味

昆布感ゼロ😆



























効果期待するよ👊